A prospective multicenter register study exploring health-related quality of life in women with Sjøgren's syndrome during pregnancy
Description
Full text not available
Abstract
Sammendrag
Introduksjon: Det er gjort få studier på helserelatert livskvalitet hos kvinner med Sjøgren's syndrom (SS) under svangerskap og gravide kvinner med SS anses som risikosvangerskap, med økt risiko for uheldige føtale og maternelle utfall.
Hensikt: Denne masteroppgaven ønsker å utforske helserelatert livskvalitet hos kvinner med SS gjennom svangerskap, for å se om det er potensielle områder der jordmor kan bidra og gi veiledning.
Metode: Studien er en prospektiv multisenter register studie og benytter data fra gravide kvinner med SS registrert i det landsdekkende kvalitetsregisteret RevNatus. Dataene er innhentet fra januar 2016 til september 2023 og inkluderer demografisk informasjon, selvrapporterte data gjennom RAND12 spørreskjema for å undersøke helserelatert livskvalitet og visuell analog skala (VAS) som evaluerer smerte, tretthet og total sykdomsbyrde.
Resultat: 62 kvinner med totalt 75 graviditeter er inkludert i studien. Studiedeltakerne viser høy skår for de fleste domenene relatert til helserelatert livskvalitet, og lav skår for smerte og sykdomsrelaterte symptomer gjennom svangerskapets tre trimestre. Det var små eller ingen signifikante forskjeller mellom de fleste trimestrene for RAND12, VAS-total og VAS-tretthet. Samtidig ses det en trend med nedgang i regelmessig trening, færre er i jobb, og det rapporteres at flere av kvinnene opplever milde symptomer på sykdom og persisterende sykdom i tredje trimester. Majoriteten av kvinnene har fått veiledning om deres sykdom og svangerskap, de fleste var i remisjon gjennom graviditeten og komplikasjoner som preeklampsi og prematur fødsel var ikke fremtredende.
Konklusjon: Studien viser at kvinner med SS i Norge generelt skårer høyt på de fleste domenene knyttet til helserelatert livskvalitet gjennom svangerskap. De har lav sykdomsaktivitet og lite smerte. Samtidig skårer de dårligere på spørsmål relatert til fysisk funksjon og de trener mindre utover i svangerskapet, hvilket kan være et område hvor jordmødre kan bidra med veiledning i svangerskapsomsorgen. Abstract
Introduction: There is limited research investigating health-related quality of life (HRQoL) in women with Sjøgren's syndrome (SS), and pregnancies among women with SS are considered high-risk, with potential adverse fetal and maternal outcomes.
Aim: This study aims to explore HRQoL in women with SS during pregnancy and identify potential areas where midwives can provide counseling.
Methods: The prospective multicenter register study explored data from pregnant women with SS enrolled in the nationwide quality register RevNatus. Data were collected from January 2016 to September 2023, including demographic information, self-reported data from the RAND12-questionnaire assessing HRQoL, and visual analogue scales (VAS) evaluating pain, fatigue, and overall disease burden.
Results: In total, 62 women with 75 pregnancies were included. These women scored high on most domains relating to HRQoL and had low scores for pain and other disease-related symptoms. There were little to no significant differences in RAND12 and VAS scores between the trimesters. However, a pattern of lower exercise rate, more work withdrawal, and higher disease activity was seen in the third trimester. Most women had received counseling about their diagnosis and pregnancy, and the majority of the women were in remission. Adverse outcomes such as preeclampsia and premature birth were not prominent.
Conclusion: Norwegian women with SS mostly report high and stable HRQoL during pregnancy. Their experience of pain and disease activity is low, but they struggle with areas related to physical function and maintaining exercise as the pregnancy progresses, which is an area to target when providing antenatal care.