| dc.description.abstract | Kreft er en av de vanligste dødsårsakene i verden og den globale forekomsten øker.
Mange pasienter som dør av kreft, har behov for palliative tiltak, men bare en liten
andel av midlene til kreftforskning fordeles til palliativ forskning. På nåværende
tidspunkt finnes det ikke noen samordnet strategi for palliativ forskning i Europa. EUprosjektet
PRISMA (Reflecting the Positive diveRsities of European prIorities for
reSearch and Measurement in end of life cAre) hadde som mål å koordinere forskningsprioriteringer,
målemetoder og praksis innen palliasjon i Europa. Som en del av
PRISMA utførte vi en spørreundersøkelse etterfulgt av en workshop. Målet med
spørreundersøkelsen var å kartlegge og beskrive dagens palliative kreftforskning i
Europa samt identifisere forskningsprioriteringer og -barrierer. Spørreundersøkelsen
viste at palliativ kreftforskning i Europa er dominert av små, spredte grupper og
initiativ, uten nasjonal eller internasjonal koordinering. De få store forskningsgruppene
står for nesten halvparten av publikasjonene og har mer enn halvparten av dagens ph.d.-
studenter. De hyppigst rapporterte forskningsområdene var smerter, verktøy for
symptomkartlegging og -måling samt omsorg ved livets slutt. De samme områdene fikk
prioritet som fremtidige satsningsområder for palliativ forskning. De viktigste
barrierene for forskning var manglende finansiering og begrensninger i forhold til tid og
kompetanse.
Resultatene fra spørreundersøkelsen ble brukt i en workshop med deltakere fra hele
Europa. Formålet med workshopen var å ( 1 ) identifisere kliniske prioriteringer for
palliativ kreftforskning i Europa og utarbeide en forskningsagenda for fremtiden, og ( 2
) identifisere forskningsbarrierer og muligheter og løsninger for å overvinne hindringene
og forbedre forskningen. På workshopen ble det oppnådd konsensus om å prioritere
følgende områder i palliativ kreftforskning: symptomer (med fokus på smerter, tretthet,
kakeksi, delirium og tung pust), problemstillinger knyttet til omsorg for døende, og
planlegging og organisering av palliative tilbud. Manglende enighet om definisjoner,
klassifisering og resultatmål ble oppfattet som en av de viktigste hindringene for
palliativ forskning. Andre barrierer var knyttet til kapasitet og finansiering, manglende støtte og kultur for forskning i palliative miljøer samt spredning av kompetanse og
resultater.
Et av problemområdene som ble identifisert i PRISMA spørreundersøkelsen og
workshopen, var mangel på felles kriterier for å beskrive en palliativ kreftpopulasjon.
For å bøte på dette satte European Palliative Care Research Centre (PRC) i samarbeid
med forskningsnettverket i European Association for Palliative Care (EAPC) og
PRISMA-prosjektet i gang en prosess for å utvikle og oppnå enighet om et sett med
kjernevariabler for å beskrive palliative kreftpasienter. Første trinn i prosessen var å
gjennomføre en systematisk litteraturgjennomgang for å finne ut hvilke variabler som
hadde blitt brukt for å beskrive voksne, palliative kreftpopulasjoner i randomiserte,
kontrollerte studier. Gjennomgangen viste at beskrivelsene av populasjonen var
mangelfulle og usystematiske. Alder, kjønn og kreftdiagnose var de hyppigst
rapporterte variablene. Resultatene fra litteraturgjennomgangen dannet deretter grunnlag
for neste trinn, en internasjonal Delphi-prosess med målsetting å oppnå enighet om et
grunnleggende datasett for å beskrive eller klassifisere en palliativ kreftpopulasjon.
I Delphi-prosessen ble det oppnådd konsensus om et sett med kjernevariabler (EAPC
grunnleggende datasett) for å beskrive en palliativ kreftpopulasjon i forskningsstudier.
Datasettet inneholder 31 variabler, fordelt mellom et pasientskjema, med fødselsdato,
kjønn, boforhold, utdanning, etnisitet og 12 symptomer, og et helsepersonellskjema,
med pasientens fødselsdato, hoveddiagnose, dato for hoveddiagnose, stadium av
kreftsykdom, lokalisering av metastaser, pågående kreftbehandling, bidiagnoser,
stadium av bidiagnoser, medikamenter, vekttap, funksjonsnivå, kognitiv svekkelse,
behandlingssted og -situasjon. Mens det var stor enighet om hvilke variabler som skulle
være med i datasettet, var det vanskeligere å få konsensus om hvordan variablene skulle
registreres. Det ble likevel oppnådd konsensus for alle variabler unntatt etnisitet,
oppkast og vekttap. EAPC grunnleggende datasett vil gi en unik plattform for å
standardisere forskningsrapporter. En tilstrekkelig detaljert beskrivelse av populasjonen
er en forutsetning for å kunne generalisere forskningsresultater eller sammenlikne
resultater på tvers av studier. Bruk av EAPC grunnleggende datasett kan dermed være
en viktig milepæl i utviklingen av evidensbasert palliativ medisin. | nb_NO |
