Patient participation, family involvement, and compassionate care in palliative cancer care: Health personnel and family caregiver`s experiences

Abstract

Samandrag Hensikta med denne avhandlinga var å utvikle kunnskap om pasientmedverknad, familieinvolvering og “compassionate care” i dei ulike fasane av det palliative forløpet sett frå perspektiva til pårørande og helsepersonell. Verdens Helseorganisasjon anslår at omlag 40 millionar menneske har behov for palliativ behandling kvart år. Dette talet på pasientar som har behov for palliativ behandling vil auke, og der er politiske føringar for meir heimetid og for død i heimen. Det vil føre til at pårørande kan får ekstra stor omsorgsbyrde. Pasientmedverknad, familieinvolvering og «compassionate care» er viktig i det palliative forløpet. Ulike teoretiske perspektiv vart valt i studiane: pasientmedverknad/-involvering, «compassionate care» og dei fire prinsippa for biomedisinsk etikk. Etymologisk har dei ulike begrepa ulike røter, men også fellestrekk. Forskningsspørsmåla og dei teoretiske perspektiva vart tilpassa de ulike gruppene som er studerte. Den første studien såg på pårørande si erfaring med informasjon og involvering. Den andre studien såg på sjukepleiarar si erfaring med «compassionate care» for pasientar og pårørande. Den tredje studien undersøkte legars perspektiv på pasientmedverknad og pårørandeinnvolvering. I dette forskingsprosjektet har vi brukt ulike kvalitative tilnærmingar som vi såg som relevante utifrå forskingsspørsmåla og hensikta med studiane. I studie I hadde vi ei narrativ tilnærming, og i studie II og III ei hermeneutisk tilnærming. Deltakarane var frå både urbane og rurale strok i Norge, og hadde erfaring i frå dei ulike fasane av det palliative forløpet. Det vart gjennomført 11 individuelle intervju med dei pårørande, 13 intervju med legar og fire fokusgrupper med sjukepleiarar. Funna frå dei tre primærstudiane vart syntetisert til tre nye temaa i avhandlinga. Tidleg involvering og profesjonelle beslutningar. Sjukepleiarane framheva betydinga av tidleg dialog mellom pasientar, pårørande og helsepersonell og meinte at tidleg involvering auka vilkåra for å kunne yte omsorgsfull behandling seinare i forløpet. Tverrfagleg samarbeid mellom spesialisthelsetenesta og primærhelsetenesta vart sett på som viktig for å betre omsorga. Pårørande gav uttrykk for at sjølv om dei var godt informert om pasienten si diagnose, opplevde dei lite involvering i prosessen med å definere problema og utfordringar knytt til behandlinga av pasienten. Dei ønska meir informasjon om korleis sjukdommen kunne utvikle seg, og kva dei kunne forvente ville oppstå i dei ulike fasane av forløpet. Legane beskreiv den tidlege fasa som krevjande for pasientar og pårørande. Dei gav uttrykk for at behandlingsval i denne fasa ofte vart gjort av legane fordi pasienten og pårørande var i en sårbar situasjon. Legane var opptekne av å gjere det dei trudde ville være til det beste for pasienten og pårørande. Pasientsentrert omsorg og manglande anerkjenning av pårørande. Midtfasa var prega av pasientsentrert omsorg og samval. Helsepersonell ønskte å vere i forkant av utfordringar som kunne kome og gi pasientar og pårørande tryggleik og avklaringar. Det vart sett på som viktig å være merksam på pasientane og pårørande sine psykiske og fysiske behov. Å skape eit rom for å døy vart også framheva. Pårørande opplevde denne fasa som pasientsentrert, men dei opplevde samtidig at denne fasa kunne vere svært stressande der dei tok på seg ei omsorgsrolle som gjorde det vanskeleg å ivareta rolla som pårørande. Dei ga uttrykk for at deira eigne behov som pårørande ofte vart neglisjert. Sjukepleiarane og legane fortalte at å balansere mellom konfliktar hos pasientar og pårørande kunne vere ei utfordring i denne fasa. Pårørande si involvering i omsorg og aksept av døden. Pårørande omtala denne fasa som utfordrande då dei fleste av dei ikkje hadde opplevd død tidlegare, og dei kjende seg usikre på kva som ville skje. Dei fekk lite informasjon om dødsprosessen, og nokre pårørande kjende seg åleine med ansvaret og byrda. Sjukepleiarane og legane framheva betydinga av å gi informasjon både til pasientar og pårørande. Pårørande erfarte at dei var sterkt involverte i denne fasa, og dei var ofte slitne; det å få informasjon om behandling var avgjerande for å kunne forstå og meistre situasjonen. Legane erfarte at pårørande som kjende seg involvert i det palliative forløpet, kjende seg tryggare og kunne få ein mildare sorgprosess. Pårørande, sjukepleiarar og legar beskreiv etterlattesamtale som viktige, spesielt i tilfelle med krevjande dødsprosessar. Denne avhandlinga gir ny kunnskap om pasientmedverknad, familieinvolvering og «compassionate care» for pasientar og pårørande i dei ulike fasane av det palliative forløpet. Et viktig funn er at pårørande opplever manglande involvering gjennom heile forløpet. Dei opplever å ikkje verte sett på som en del av det palliative behandlingsteamet. Avhandlinga reiser også nye spørsmål: Korleis påverkar fokuset på pasientsentrert omsorg pårørande? Å overføre ansvar i palliasjon til pårørande krev forsking som belyser pårørande sin situasjon.

Summary The overall aim of this thesis was to obtain knowledge about patient participation, family involvement, and compassionate care as experienced by family caregivers and health personnel in the different phases of the palliative cancer care pathway. According to the World Health Organization it is estimated that approximately 40 million people need palliative care each year. The number of patients needing palliative care will increase, and the political documents call for more patients to remain at home and die at home. More time at home and home death will mean family caregivers will experience additional burdens linked to caring for patients. Patient participation, family involvement, and Compassionate care is crucial in the palliative pathway. Various theoretical frameworks were chosen in the studies: patient participation/ involvement, compassionate care, and the four principles of biomedical ethics. Etymologically the various concepts have different roots, but they still have common features. The research questions and theories were adapted to the different groups of participants under study. The first study explored how family caregivers experience information and involvement. The second study explored nurses’ experiences of compassionate care for patients and family caregivers. The third study explored physicians’ perspectives of patients’ participation and family caregivers’ involvement. In this research project, we have used different qualitative approaches appropriate for the research questions and aims of the studies. In Study I, we adopted a narrative approach, and in Studies II and III a hermeneutic approach. We employed purposive sampling, and participants with experience from various phases of the palliative pathway were chosen. Eleven family caregivers and thirty-four health personnel from rural and urban areas in Norway participated. Individual interviews with family caregivers and physicians, and four focus groups with nurses were conducted. The findings from the three primary studies were synthesised into three new themes in the thesis. Early involvement and professional decisions. The nurses highlighted the importance of early dialogue between patients, family caregivers, and healthcare personnel, and felt that early involvement increased their ability to provide compassionate care. Interdisciplinary collaboration between specialist healthcare services and primary healthcare was considered important to improve compassionate care. Family caregivers expressed that although they were well informed about the patient’s diagnosis, they experienced low involvement in defining problems and challenges regarding the care of the patient. They wanted more information about how the disease would develop and what to expect in the different phases of the pathway. The physicians described the early phase as demanding for patients and family caregivers. They expressed that treatment choices in this phase were often made by the physicians because the patient and family caregivers were in a vulnerable situation. The physicians were concerned with doing what they thought would benefit the patient and family caregivers. Patient-centred care and lack of acknowledgement of family caregivers. The middle phase was characterised by patient-centred care and shared decision-making, and patients and family caregivers were provided with security, predictability, and clarification. It was seen as important to be aware of patients’ and family caregivers’ mental and physical needs. Creating a space for dying was also highlighted. Family caregivers experienced this phase as patientcentred, but they also found it to be a very stressful phase in which they took on a caregiving role rather than a role as a family member. They expressed that their own needs as family caregivers were often neglected. Nurses and physicians sometimes described balancing conflicts among patients and family caregivers as challenging in this phase. Family caregivers' involvement in care and acceptance of death. Family caregivers described this phase as challenging as most of them had not experienced death before, and they felt insecure about what would happen. They received little information about the death process, and some family caregivers felt alone with the responsibility and burden. Nurses and physicians highlighted the importance of providing information both to patients and family caregivers. Family caregivers were strongly involved in this phase, and they were often tired; receiving information about treatment was essential for them in coping and understanding what had been decided. The physicians expected that family caregivers who were involved in the palliative process would endure a softer grieving process and feel more secure. The family caregivers, nurses, and physicians all described bereavement conversations as important, especially in cases with demanding death processes. This thesis provides new knowledge of patient participation, family involvement, and compassionate care for patients and family caregivers in various phases of the palliative pathway. An important finding is that family caregivers experience a lack of involvement throughout the process. They do not experience to be seen as part of the palliative care around the patient. The thesis also raises new questions: How does the focus on patientcentred care affect family caregivers? Transferring responsibility in palliative care to family caregivers requires research that sheds better light on family caregivers' situation.