Health-related quality of life in Young People with Chronic fatigue syndrome/ Myalgic encephalomyelitis

Abstract

Summary Background Chronic fatigue syndrome/Myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is a disease that affects people of all ages. CFS/ME significantly limits the activity level of those affected, including in relation to physical activity, schooling, occupational life and social life. High levels of school absence among young people with CFS/ME result in loss of important learning and social development among peers. As such, there is increasing uncertainty about their future, and personal and socio-economic consequences could put them at risk of becoming disabled at a young age. Measurements of health-related quality of life (HRQoL), including being able to function in school, have shown that young people with CFS/ME score lower than their counterparts without CFS/ME. Aims The overall aim of this project was to explore HRQoL among young people with CFS/ME, including the factors associated with HRQoL in relation to school and everyday life. More specifically, the aim was to firstly (Study1) examine HRQoL, including factors that are positively or negatively associated with HRQoL, in a cohort of young people with CFS/ME. Study 1, along with the previous literature, provided the basis for an in-depth study (Study 2) to investigate the positive and negative factors that young people with CFS/ME experience in school and everyday life. Based on the findings from Study 1 and Study 2, a third study (Study 3) was planned to explore teachers’, counsellors’ and school nurses’ experiences with educational and social adaptation at school for young people with CFS/ME. Method To explore HRQoL and the factors associated with HRQoL among young people with CFS/ME (Studies 1 & 2), a cross-sectional survey- and interview-based study was conducted. The participants of the cross-sectional study were recruited to participate in the interview study. To explore the experiences of teachers, counsellors and school nurses with education and social adaptions at school for young people with CFS/ME (Study 3), an interview study was conducted with participants recruited among school personnel and school nurses in secondary school (educating students aged 13-16), high school (educating students aged 16-19) and educational psychological services (EPS). Results A total of 63 participants were included in the cross-sectional study, 18 of whom participated in the interview study. A total of 12 participants were included in the interview study with the teachers, counsellors and school nurses. In the cross-sectional study (Study 1), young people with CFS/ME scored lower on HRQoL than their counterparts who were healthy or had other chronic diseases. Contact with school and teachers was associated with a higher HRQoL among young people with CFS/ME. This association could be due to that more contact resulted from adaptations of education and social life at school, or that fewer health problems due to CFS/ME had abled the young people to maintain the contact with school and teachers. In Study 2, it was found that an adapted plan for education and social life at school for young people with CFS/ME could increase the possibility of continuing schooling with peers. The lack of an adapted plan for education and social life at school could lead to increased school absence as well as loss of education, social contact and development among peers. Subsequently, this could lead to depressive thoughts and worry about the future. The school personnel and school nurses in Study 3 experienced that young people with CFS/ME lost confidence in school. The challenges experienced by school personnel included (1) understanding students’ needs before they received a diagnosis and before school personnel received information from healthcare providers and (2) maintaining the teacher–student relationship and (3) the continuity of teaching. In terms of measures for better management, early problematization of school absence, interdisciplinary collaboration on early measures, ensuring the maintenance of the teacher–student relationship and increasing CFS/ME-related competence in schools were proposed. These measures could contribute to prevent loss of function and school absence among young people with CFS/ME. Conclusion HRQoL among young people with CFS/ME was associated with contact with school and teachers, but a causal relationship could not be proven. Interviews with young people with CFS/ME and school personnel suggested that interdisciplinary strategies for early adaptations to education and social life at school for young people with CFS/ME may benefit education and social development among peers for young people with CFS/ME. Lack of educational and social adaptations at school might lead to loss of education, social life and development among peers.

Sammendrag Bakgrunn Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME) er en sykdom som begrenser aktivitetsnivået til de som rammes i betydelig grad. Både fysisk aktivitet, skolegang, arbeidsliv og sosialt liv påvirkes. Høyt skolefravær blant ungdom med CFS/ME gjør at de mister viktig lærdom og utvikling sammen med jevnaldrende. Framtiden til disse ungdommene blir usikker, og personlige og samfunnsøkonomiske konsekvenser kan være at de risikerer å bli uføre i ung alder. Målinger av helserelatert livskvalitet og skolefunksjon har vist at ungdom med CFS/ME scorer lavere enn andre ungdommer. Hensikt Hovedhensikten med dette prosjektet var å undersøke helserelatert livskvalitet blant ungdom med CFS/ME, og samtidig undersøke faktorer i skole og hverdagsliv som kunne være assosiert med helserelatert livskvalitet. I første studie ble helserelatert livskvalitet og assosierte faktorer undersøkt i en kohort av ungdom med CFS/ME. I Studie 2 ble funn fra Studie 1 og tidligere litteratur brukt som utgangspunkt for tema i en fordypnings studie som undersøkte erfaringer blant ungdom med CFS/ME i forhold til skole og hverdagsliv. På bakgrunn av funn fra de to første studiene ble det planlagt en tredje studie som undersøkte lærere, rådgivere og helsesykepleieres erfaringer med å legge til rette skolehverdagen for ungdom med CFS/ME. Metode For å undersøke helserelatert livskvalitet og assosierte faktorer blant ungdom med CFS/ME (Studie 1 & 2), ble det gjennomført en tverrsnittsstudie med spørreskjema, og en intervjustudie. Deltagere fra tverrsnittsstudien ble rekruttert til å delta i intervjustudien. For å undersøke erfaringer med å legge til rette skolehverdagen for ungdom med CFS/ME (Studie 3) ble det gjennomført en intervjustudie med deltagere rekruttert blant personale i ungdomsskole, videregående skole, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og skolehelsetjeneste. Resultat Totalt ble 63 deltagere inkludert i tverrsnittsstudien, og 18 av disse deltok i intervjustudien. I intervjustudien med lærere, rådgivere og helsesykepleiere ble 12 deltagere inkludert. I tverrsnittsstudien (Studie 1) skåret ungdom med CFS/ME lavere på livskvalitet enn friske og ungdom med andre kroniske sykdommer. Kontakt med skole og lærere var assosiert med høyere livskvalitet blant ungdom med CFS/ME. Denne assossiasjonen kunne enten skyldes mer kontakt på grunn av tilrettelegging av utdanning og sosialt liv i skolen, eller at færre helseproblemer fra CFS/ME gjorde det mulig for ungdommene å opprettholde kontakten med skole og lærere. I Studie 2 ble det funnet at en tilrettelagt plan for undervisning og sosialt liv i skolen kunne bidra til å øke muligheten for å fortsette skolegangen sammen med jevnaldrende. Mangel på en tilrettelagt plan for skolegang og sosialt liv, kunne føre til høyere skolefravær og tap av lærdom, sosial kontakt og utvikling sammen med jevnaldrende. Dette igjen kunne føre til bekymring for framtida og depressive tanker. I Studie 3 hadde lærere, rådgivere og helsesykepleiere erfart at ungdom med CFS/ME mistet tillit til skolen. De hadde erfart at det var utfordrende å forstå elevens behov før elevene fikk en diagnose og før lærere, rådgivere og helsesykepleiere fikk informasjon fra helsetjenesten om tilrettelegging av undervisning og sosialt liv i skolen. Andre utfordringer var å opprettholde lærer-elevrelasjonen og kontinuiteten i undervisningen. Som tiltak for å forbedre håndteringen av ungdom med CFS/ME i skolen foreslo lærere, rådgivere og helsesykepleiere følgende; å problematisere skolefravær tidlig, ha et tverrfaglig samarbeid rundt tidlige tiltak, sikre opprettholdelse av lærer-elev relasjonen og øke kompetansen om CFS/ME i skolen. Dette kunne bidra til å forebygge funksjonstap og skolefravær blant elever med CFS/ME. Konklusjon Helserelatert livskvalitet blant ungdom med CFS/ME var assosiert med kontakt med skole og lærere, men en årsakssammenheng kunne ikke bevises. Intervju med ungdom med CFS/ME, skolepersonell og helsesykepleiere antyder at tverrfaglige strategier for tidlig tilrettelegging av undervisning og sosialt liv i skolen kan være nyttig for utdanning og sosial utvikling sammen med jevnaldrende for ungdom med CFS/ME. Manglende tilrettelegging av undervisning og sosialt liv i skolen kan føre til tap av utdanning og sosial utvikling sammen med jevnaldrende.