Symptom management in patients with advanced cancer and the role of computer assistance

Abstract

Norwegian Summary: Pasienter med langtkommet kreft opplever en rekke symptomer. Disse symptomene er ofte underrapportert og underbehandlet. For å håndtere disse symptomene anbefales systematisk kartlegging og klassifisering, men det er fortsatt nødvendig å forske mer på hvordan dette best kan gjøres. For smerte er det etablert et mer formelt klassifikasjonssystem, men dette mangler fortsatt for kakeksi. I den digitale tidsalder er det relevant å stille spørsmål om hvorvidt datateknologi kan være nyttig innen symptomhåndtering, nærmere bestemt for symptomkartlegging, monitorering, klassifisering og behandling. For å besvare disse spørsmålene har vi gjennomført to studier, en analyse av data fra en stor internasjonal tverrsnittsstudie og en systematisk review. Innsamlet data fra European Palliative Care Research Collaborative (EPCRC) og Swiss Group for Clinical Cancer Research (SAKK) har vært grunnlag for analysene. De viktigste funnene fra studiene er: -Kartlegging og monitorering av symptomer og kliniske funnved hjelp av datateknologi er gjennomførbart når det er integrert i arbeidsflyten på onkologiske poliklinikker. Datateknologi har potensiale til å bedre pasientbehandling. -Klassifisering av pasienter med kreft i kakeksistadier bekrefter både konsensusdefinisjonen for kakeksi samt de beskrevne kakeksidomenene (Iager/næringsinntak/katabolisme/funksjon). I et formelt klassifikasjonssystem for kreftrelatert kakeksi er det behov for videre systematisk arbeid for å finne ut hvilke spesifikke elementer som utgjør domenene, og hvilke definerte kombinasjoner av kliniske symptomer og tegn som er nødvendige for at klassifiseringen skal oppnå høy nok sensitivitet og spesifisitet til å kunne brukes i daglig klinisk praksis. Det er behov for å validere den foreslåtte klassifikasjonen av kreftrelatert kakeksi, og det haster å få etablert en tydelig definisjon av pre-kakeksi ettersom disse pasientene er målgruppen for kliniske studier. -Til tross for entusiasmen for ny teknologi så er evidensen for at teknologiske beslutningsstøttesystem forbedrer behandling fremdeles begrenset, og det er behov for mer forskning på og utvikling for klinisk bruk av slike systemer. Det har blitt identifisert faktorer som kan forbedre teknologiske beslutningsstøttesystem: Systemene må være enkle å bruke, og rådene som gis må være vanskelige å overse; mer spesifikt må rådene bli gitt ved selve legekonsultasjonenog lett tilgjengelig overstyring av varsler fra systemet bør forhindres. Det trengs mer forskning for å finne svar på hvordan man best kan integrere teknologisk symptomkartlegging og symptomhåndtering i daglig klinisk praksis, samt av hvordan man best kan dokumentere gevinsten ved slike systemer.

English Summary: Patients with advanced cancer suffer from a variety of symptoms. These symptoms are often underreported and undertreated. In order to manage these symptoms, systematic assessment and classification is warranted in palliative care and oncology, but how to best assess and classify signs and symptoms is still a matter of research. A formal classification for pain is established, but for cancer cachexia still lacking. In the digital era the questions arises whether computer technology could be helpful in symptom management on the level of symptom assessment, monitoring, classification and treatment, and whether the inclusion of computer-based decision support systems brings an additional benefit. In order to tackle these questions, two trials, a data analysis in a large cross-sectional international data collection and a systematic review, have been conducted. The analyses are conducted on data from the European Palliative Care Research Collaborative (EPCRC) and Swiss Group for Clinical Cancer Research (SAKK). The main findings are: Assessment and monitoring of symptoms and signs with the help of computer-based systems are feasible when integrated in the work-flow in the oncology outpatient clinics and shows the possibility to improve patient care. Classification of patients into cachexia stages confirms the consensus definition of cancer cachexia and all the domains (stores/intake/catabolism/function), but a formal classification system for cancer cachexia needs further systematic work to find out which specific items form the domains and which defined combination of clinical signs and symptoms are needed to be sensitive and specific enough for use in routine clinical practice. The proposed cancer cachexia classification needs to be validated prospectively and a clear definition of pre-cachexia is urgently needed because these patients are the target group of clinical trials. Despite the enthusiasm for novel technology, the evidence that computerized clinical decision systems improve care is still limited and its applications for clinical use need to be refined and further investigated. Factors how to improve computerized clinical decision systems have been identified: Systems should be easy to use and the advice given be difficult to ignore; more specifically the advice should be included at point of care in the workflow and the simple overriding of alerts should be prevented. Future research needs to provide an answer on how to best integrate computerized symptom assessment and monitoring of symptom management in everyday clinical practice and how to prove its benefits.