Advance care planning til personer med demens - en kvalitativ studie om erfaringer fra sykepleiere i hukommelsesteam.

Abstract

Bakgrunn: Over 55 millioner mennesker lever idag med en demensdiagnose verden over, og minst 100.000 nordmenn har denne diagnosen. Det vektlegges nasjonalt at personer med demens skal fanges opp til rett tid, og få tilpassede tjenester. Med et økende fokus på å skape pasientens helsetjeneste, er et av flere mål med advance care planning at enkeltpersoner skal få muligheten til å definere ønsker for fremtidig omsorg og behandling, også personer med demens. I 2022 rapportert 288 kommuner å ha et hukommelsesteam, og hensikten med denne studien var å utforske hvilke erfaringer sykepleiere i hukommelsesteam har knytt til advance care planning til personer med demens. Valgt forskningsspørsmål er: Hvilke erfaringer har sykepleiere i hukommelsesteam knytt til advance care planning til personer med demens?

Metode: Studien er en kvalitativ studie. Det benyttes en fenomenologisk hermeneutisk tilnærming, med den hensikt å belyse erfaringer fra informantene. Jeg har gjennom fokusgruppeintervju med 9 sykepleiere i hukommelsesteam fra Midt-Norge utforsket erfaringer knytt til advance care planning til personer med demens. Analyseprosessen presenteres i fem trinn.

Resultat: Resultatene i studien indikerer at demenskoordinatorer opplever det utfordrende å tilby advance care planning til personer med demens både tidlig, og sent i et demensforløp. Begrepet «palliasjon» beskrives som en hindring for å iverksette ACP, og sykdomsutviklingen kan medføre et manglende eierforhold til planen.

Konklusjon: Sykepleiere i hukommelsesteam opplevde det utfordrende å tilby ACP til personer med demens både tidlig, og sent i et demensforløp. Personer med demens vektlegger situasjonen her- og nå, og sykdomsutviklingen og forsinket diagnostisering kan medføre et manglende eierforhold til planen. Det kan fortsatt i 2024 oppleves tabubelagt å få en demensdiagnose, og hjelpen personer med demens får avhenger av hvor i landet de bor. Det fremkommer i studien et gap mellom nasjonale føringer, erfaringer knytt til ACP hos sykepleiere i hukommelsesteam og ønsker fra personer med demens.

Background: Over 55 million people are currently living with a dementia diagnosis, and at least 100.000 Norwegians have a dementia diagnosis. It is nationally emphasized that people with dementia should be identified at the right time and receive adapted services. With an increasing focus on creating the patient´s health service, one of the goals of advance care planning is to provide individuals, including those with dementia, the opportunity to define their wishes for future care and treatment. In 2022, 288 municipalities reported having a memory team, and the aim of this study was to explore what experiences nurses in memory team have regarding advance care planning for people with dementia. The chosen research question is: What experiences do nurses in memory team have regarding advance care planning for people with dementia?

Method: The study is a qualitative study employing a phenomenological hermeneutic approach aimed at illuminating the experiences of the informants. Through focus group interviews with 9 nurses in memory teams from Central Norway, I have explored experiences related to advance care planning for people with dementia. The analysis process is presented in five steps.

Results: The findings of the study suggest that dementia coordinators find is challenging to offer advance care planning to people with dementia, both early and late in the dementia trajectory. The concept of “palliation” is described as an obstacle to implementing ACP, and the progression of the disease may result in a lack of ownership to the plan.

Conclusion: Nurses in “memory teams” experienced challenges in offering ACP to people with dementia both early and late in the course of the disease. People with dementia emphasize the here-and-now situation, and disease progression and delayed diagnosis may result in a lack of ownership to the plan. In 2024, receiving a dementia diagnosis may still be perceived as taboo, and the assistance people with dementia receive depends on their location in the country. The study reveals a gap between national guidelines, experiences related to ACP among nurses in memory teams, and the preferences of people with dementia.