Exploring the Impact of Dementia on Children: A Retrospective Study on Family Dynamics and Well-being

Abstract

Målet med denne undersøkelsen var å utforske erfaringene til unge voksne hvis besteforeldre hadde demens i barndommen. Som en del av dette formålet fokuserte forskningen på deres følelse av ansvar, handlekraft, følelser og velvære, som er nært knyttet til relasjoner med andre mennesker. I tillegg ble det kartlagt strategier for å håndtere nye følelser. I Tyskland har antallet demenstilfeller økt i en årrekke, noe som betyr at stadig flere barn også rammes av sykdommens virkninger. Til tross for at det legges stor vekt på viktigheten av å ta hensyn til barn i samfunnet, har det vært lite fokus på hvordan barn med demens opplever situasjonen i familien. Dette forskningsprosjektet tar sikte på å tette dette hullet, også fordi familiene er de viktigste omsorgspersonene for personer med demens i Tyskland. Ved å belyse erfaringene til unge voksne som har hatt en slektning med demens i barndommen, er målet å få en forståelse av disse erfaringene i en tysk kontekst. Dette skal ikke bare bidra til å lære av erfaringene for nåværende og fremtidige generasjoner og identifisere langtidseffekter gjennom retrospektivt innsamlede data, men også til å fjerne tabuer fra temaet demens i Tyskland. For å nå dette målet ble det valgt en kvalitativ forskningstilnærming. Studien er basert på barndomsstudier. Barn oppfattes som sosiale aktører i sine egne liv og i sine omgivelser. Intervjuer, fotografier og nettbaserte spørreundersøkelser ble brukt som forskningsmetoder. Analysen viser at unge voksne med demens sine erfaringer med familien i barndommen først og fremst er preget av relasjoner til andre mennesker. Det ble vist at barna gir mening til sine erfaringer i relasjonskonteksten og handler på bakgrunn av disse erfaringene. Samtidig viser analysen at barnas trivsel preges av deres relasjoner til andre mennesker, og at mestringsstrategier utvikles gjennom samspill og kommunikasjon i familien.

The aim of this research was to explore the experiences of young adults whose grandparent had dementia in their childhood. As part of this aim, the research focused on their sense of responsibility, agency, feelings, and well-being, which is closely linked to relationships with other people. In addition, strategies for dealing with emerging feelings were identified. In Germany, the number of dementia cases has been increasing for years, which means that more and more children are also affected by the effects of the disease. Despite the emphasis on the importance of considering children in society, little attention has been paid to the experiences of children with dementia in the family. This research project aims to fill this gap, also because families are the main carers of people with dementia in Germany. By shedding light on the experiences of young adults who had a relative with dementia in their childhood, the aim is to gain an understanding of these experiences in the German context. This should not only help to learn from the experiences for current and future generations and to identify long-term effects through the retrospectively collected data, but also to remove taboos from the topic of dementia in Germany. To achieve this goal, a qualitative research approach was chosen. The study is based in the field of Childhood Studies. Children are perceived as social actors in their own lives and in their environment. Interviews, photographs, and online surveys were used as research methods. The analysis shows that the experiences of young adults with dementia in the family during their childhood are primarily characterized by relationships with other people. It was shown that children give meaning to their experiences in the context of relationships and act based on these experiences. At the same time, the analysis shows that children's well-being is characterized by their relationships with other people and that coping strategies are developed through interaction and communication within the family.