Jenter med autismespekterdiagnose i skolen

Abstract

Gjennom den tiårige statlige satsningen Kompetanseløftet har fokuset på spesialpedagogisk kompetanse kommet i søkelyset (Utdanningsdirektoratet, 2022). Et av målene med satsingen er å sikre at barn og unge har tilgang på spesialpedagogisk kompetanse i hverdagen. En av de utsatte gruppene i skolen er jenter med autismespekterdiagnoser (ASD), fordi forskning viser at jenter får diagnosen senere enn gutter. Forskningen fokuserer ofte på jentenes evne til å kamuflere symptomene sine. Et annet mål med kompetanseløftet er å heve lærernes profesjonalitet og kompetanse, men hvordan kommer dette til syne i møte med foresatte? Dette spørsmålet danner utgangspunktet for denne avhandlingen. Formålet med oppgaven er å undersøke foresatte til jenter med autismespekterdiagnose sin erfaring med samarbeidet med skolen. I skolesammenheng vil tiltak og tilrettelegging være viktig for å hindre at jenter med ASD utvikler sekundærvansker. Samarbeidet mellom skolen og hjemmet blir derfor viktig, fordi dette er de to miljøene jentene oppholder seg mest i.

De foresatte i denne undersøkelsen har en del negative erfaringer med skole-hjem-samarbeidet, og fokuset blir derfor å se på sammenhengene mellom erfaringer og teorier knyttet til samarbeid mellom skole og hjem. Det teoretiske bakteppet for oppgaven vil derfor være kommunikasjon, makt, lovverk og skole-hjem-samarbeid.

Denne masteroppgaven er en kvalitativ studie som har benyttet semistrukturert intervju som datainnsamlingsmetode. Det ble gjennomført fire intervjuer, med totalt fem foresatte. Informantene ble rekruttert gjennom et lokallag i Autismeforeningen.

I denne oppgaven kommer det fram at de foresatte opplever stor forskjell i maktforholdet i skole-hjem-samarbeidet før og etter deres døtre fikk autismespekterdiagnosen. Informantene i studien uttrykker at de i forkant av diagnosen har følt seg lite hørt, sett og anerkjent, i tillegg til at de opplever at jentene deres ikke fikk den hjelpen de trengte på skolen. Deres erfaringer tyder på at de i forkant av diagnostisering har følt seg lite myndiggjort i samarbeidet, noe som kommer til uttrykk gjennom informantenes forklaringer rundt manglende kommunikasjon, og lite muligheter for å påvirke og innvirke på døtrenes skolesituasjon. Et viktig funn i studien er informantenes opplevelse av det de uttrykker som “kampen” mot skolen. De forteller at det er de ressurssterke foreldrene som får hjelp først, og knytter det blant annet til at det er disse foreldrene som håndterer best å kjempe tilbake. Flere av resultatene i studien tyder på at informantene ikke har vært kjent med skolens undersøkelsesplikt, noe som kan ha resultert i forsinket utredning fordi de foresatte har måttet vente på at skolen deler mistanken med dem før utredning starter.

Funnene fra studien viser at informantenes erfaringer endrer seg til det positive etter diagnostisering, blant annet gjennom bedre tiltak og tilpasninger for døtrene og en generelt bedre kommunikasjon mellom skole og hjem. Ut fra forklaringene til informantene virker det til at maktbalansen blir mer utjevnet etter at det har kommet papirer på en autismespekterdiagnose, og samarbeidet virket til å bli mer preget av kommunikativ makt. De foresatte forteller at de fikk mer innflytelse og støtte, og de følte seg mer hørt i samarbeidet. Etter at jentene fikk diagnosen, opplevde foresatte at samarbeidet var mer gjensidig.

In recent years, the focus on special education competence has come into the spotlight through the ten-year national initiative called "Kompetanseløftet" (Directorate of Education, 2022). One of the aims of this initiative is to ensure that children and young people have access to special educational expertise in everyday life. One of the vulnerable groups in school are girls with autism spectrum disorders (ASD), as research shows that girls are diagnosed later than boys. Research is often focused on girls' ability to camouflage their symptoms. Another aim of the initiative is to raise teachers' professionalism and knowledge, but how does this come across in their interactions with parents? This question forms the starting point for this thesis. The purpose of this study is to examine the experiences of parents with daughters diagnosed with ASD regarding their collaboration with the school. In the school context, measures and facilitation will be important to prevent girls with ASD from developing secondary difficulties. The collaboration between school and home therefore becomes important, because these are the two environments in which the girls spend most of their time.

The parents in this study have had some negative experiences in collaborating with school. The focus will therefore be to look at the connections between their experiences and theories related to collaboration between school and home. The theoretical background for this thesis will be communication, power, legislation and school-home collaboration.

This master's thesis is a qualitative study. The data collection method is semi-structured interviews. Four interviews were conducted, with a total of five parents. The informants were recruited through a local branch of the Autism Association.

This study reveals that the parents perceive a significant shift in power dynamics in the school-home collaboration before and after their daughters received an autism spectrum diagnosis. The informants in the study express feeling unheard, unseen, and unrecognized prior to the diagnosis. Additionally, they feel that their daughters did not receive the necessary support at school. Their experiences suggest that they felt disempowered in the collaboration, which is evident through the informants' explanations of poor communication and limited opportunities to influence their daughters' school situations. An important finding in the study is the informants' perception of what they describe as a "battle" with the school. They explain that it is the resourceful parents who receive help first, attributing it, among other things, to these parents being better equipped to advocate for their children. Several results in the study indicate that the informants were not aware of the school's obligation to investigate, which may have resulted in delayed assessments as the parents had to wait for the school to share suspicions with them before the evaluation process commenced.

The findings of the study show that the informants' experiences change positively after the diagnosis, including better interventions and adaptations for their daughters and improved communication between the school and home. Based on the informants' explanations, it appears that the power balance becomes more equalized once there are official papers documenting an autism spectrum diagnosis, and the collaboration seems to be characterized by communicative power. The parents report having more influence and support, and they feel more heard in the collaboration. After their daughters received the diagnosis, the parents experienced the collaboration as more mutual.