Characterising Patients Referred on Suspicion of ADHD and Behavioral Difficulties: An Exploratory Cluster Analysis of Norwegian Electronic Health Records

Abstract

Hyperkinetiske lidelser er en gruppe lidelser assosiert med nedsatt oppmerksomhet og overaktivitet. De er noen av de mest vanlige barndomspsykiatriske lidelsene og oppstår vanligvis i løpet av barnets fem første leveår. Tidlig vurdering og intervensjon er nødvendig for å dempe innvirkningen på barnet og dets familie. For bedre å forstå forløpene, må vi bedre forstå pasientene.

Denne avhandlingen undersøker og klynger data fra Barne- og Ungdomspsykiatrisk Poliklinikk (BUP) ved St. Olavs Hospital, spesifikt for pasienter med tilknytning til hyperkinetiske lidelser i deres aller første henvisningsperiode. Dette gjøres med hensikt om å identifisere egenskaper og latente subgrupper av pasienter, samt avduke naturlige mønstre og fenomen i data fra elektroniske helsejournaler fra de siste 20 årene.

Klynging ble brukt til å undersøke helsedata til 4,201 pasienter med tilknytning til hyperkinetiske lidelser, enten ved henvisningsårsak eller diagnose. Basert på alder, kjønn og 10 andre variabler knyttet til deres første henvisningsperiode til BUP, ble seks klynger generert. Klyngene var i stand til å fange viktige aspekter og forskjeller ved henvisningsprosessen, og kunne identifisere pasientprofiler relatert til kjønn, avslagsprosenter, samt overraskende fenomen relatert til henvisning og diagnostikk. Som en del av den prosessen, er det også foretatt en vurdering av egnetheten til klynging som metodikk for å analysere pasientforløp.

Et vesentlig aspekt ved denne forskningen er å forstå informasjonen og resultatene i den relevante konteksten av klinisk psykiatri. Dette sikres ved å analysere, bygge forståelse og gå i dialog med klinikker og fagpersoner som forstår dataene vi bruker og resultatene som har fremkommet underveis. Dette har gjort det mulig for forskningen å bygge forståelse utover begrensningene til kun en isolert dataanalyse.

Denne avhandlingen er blant de første som analyserer, klynger og dokumenterer data som bekrefter den kliniske virkeligheten i Norge. Arbeidet bekrefter potensialet og muligheten for å forske på kliniske data, til tross for at kliniske data tidvis er svært mangelfulle og utsatt for menneskelige feil. Studien beviser at forskning på datasett som dette kan gi nøyaktige resultater som er på linje og konsistente med det som finnes internasjonalt, og belyser det man kan se innenfor våre egne grenser hva angår klinisk praksis.

Studien skaper et innledende grunnlag for fremtidig forskning på området, ved å avdekke interessante og viktige fenomen som opptrer i sammenheng med henvisning og behandling, bekrefte mulighetsrommet og potensialet til kliniske data, og sammenstille ny dokumentasjon av pasientforløp i BUP.

Hyperkinetic disorders is a group of disorders associated with impaired attention and overactivity. They are some of the most common childhood psychiatric disorders and usually arise in the first five years of life. Early assessment and intervention is necessary to mitigate the impact on the child and its family. To better understand the trajectories, we need to better understand the patients.

This thesis investigates and clusters data from the Child and Adolescent Mental Health Services (CAMHS) clinic at St. Olavs in Trondheim, specifically for patients with relevance to hyperkinetic disorders in their very first referral period. This is done with the intention of identifying characteristics and latent subgroups of patients, as well as uncovering natural patterns and phenomena in data from electronic health records from the last 20 years.

Clustering was used to probe health data of 4,201 patients with relevance to hyperkinetic disorders, either by referral reason or diagnose. Based on age, gender, and 10 variables connected to their first referral period to CAMHS in Norway, six clusters were generated. The clusters were able to capture important aspects and differences in the referral process, identified patient profiles related to gender and rejection rates, as well as unanticipated referral and diagnostic phenomena. As part of that process, an assessment has also been made of the utility of clustering as methodology for analysing patient trajectories.

A significant aspect of the research is to understand the information and results in the relevant context of clinical psychiatry. This is ensured by analysing, building comprehension and engaging in dialogue with clinics and professionals that understand the data that is used and the results that have emerged. This has enabled the research to build comprehension beyond the limitations of only an isolated data analysis. This thesis is among the first to analyse, cluster and document data that confirms the clinical reality in Norway. The results also confirm the feasibility of working with clinical data, despite clinical data commonly being deficient and prone to human error. This study proves that research on datasets like this can produce accurate results that are aligned and consistent with what can be found internationally, and sheds light on what can be seen in clinical practice within our own borders.

The study makes an introductory foundation for future research on the area, by uncovering interesting and important phenomena that occur during referral and treatment, assess and confirm the potential of clinical data, and compose novel documentation of CAMHS patient trajectories.