Mesring, livskvalitet og mening i hverdagen hos pasienter med amyotrofisk lateral sklerose

Abstract

Hensikt: Hensikten for studien er å belyse hvordan pasienter med amyotrofisk lateral sklerose mestrer utfordringene som følger med denne sykdommen, slik at de klarer å opprettholde livskvalitet og oppleve mening i hverdagen. Metode: Dette er en systematisk litteraturstudie, der åtte forskningsartikler ble analysert, og relevante funn ble trukket ut for å finne svar på oppgavens problemstilling. De inkluderte artiklene ble funnet gjennom søk i databasene CinahlComplete og SveMed. Resultat: Fem hovedkategorier ble brukt for å belyse hvordan pasientene mestret utfordringene, og fant mening og livskvalitet i hverdagen; Møte med helsevesenet, bruk av hjelpemidler, familie og venners betydning, reisen mot døden og motgang og mestring. Under disse kommer det frem at det er viktig med god støtte, informasjon og forutsigbarhet fra helsepersonell, nærvær og støtte fra familie og venner, gode tilrettelagte hjelpemidler, det å få utøve kontroll og føle at man er til nytte for andre, samt å få leve i nåtiden og ta en dag av gangen Konklusjon: I studien ser man at det er flere forhold som gjør det vanskelig for pasientene å mestre sine utfordringer, men samtidig ser man en unik evne hos disse pasientene til å tilpasse seg endringer og til å utvikle mestringsstrategier slik at de kan fortsette å kjempe.

Aim: The aim of this study is to illuminate how patients with amyotrophic lateral sclerosis cope with the challenges of their illness in order to maintain a good quality of life and experience meaning in their everyday life. Method: This is a systematic literature study, where eight articles were analyzed in order to answer the research question of the study. The articles included were found through searches in the databases CinahlComplete and SveMed. Result: Five main categories were used in order to illuminate how patients coped with their challenges in order to find meaning and quality of life; meeting with the health care system, use of assistive devices, the significance of friends and family, the journey towards death and hardship and coping. What emerged as important was good support, information and predictability from the health care system, presence and support from family and friends, personalized assistive devices, to maintain a feeling of control, to feel valuable to other people, and to be able to live in the present and take one day at a time. Conclution: There were several factors that hindered the patients from being able to cope with their challenges, but at the same time you can see an incredible ability to adapt to changes and develop coping strategies in order to keep fighting amongst these patients.