Velferdsteknologiske løsninger for barn med Attention Deficit/Hyperactivity Disorder og/eller autismespekterforstyrrelser og deres foresatte

Abstract

NORSK: Velferdsteknologi beskriver teknologiske løsninger som enkeltindivider kan nyttiggjøre seg av for økt egenmestring, samfunnsdeltakelse og livskvalitet og forbindes ofte med teknologi som skal støtte de eldres behov og forbedring av deres livskvalitet (Sun mfl. 2009; Milligan, Roberts og Mort 2011; Botia, Villa og Palma 2012; Castilla mfl. 2013; Reeder mfl. 2013; Sintonen og Immonen 2013; Wu og Lu 2014). Imidlertid begrenses ikke velferdsteknologi nødvendigvis til alder eller type eller grad av funksjonsnedsettelse (Helse- og omsorgsdepartementet 2011). Også barn, fortrinnsvis med Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) og autismespekterforstyrrelser eller Autism Spectrum Disorders (ASD), kan nyttiggjøre seg av slike løsninger. Omkring 400 millioner personer i verden har en eller annen form for kognitiv funksjonsnedsettelse, inklusiv diagnosene ADHD og ASD. Dette påvirker mentale funksjoner som læring, problemløsning, hukommelse, planlegging og evne til å ta beslutninger (Lewis 2007). Felles for diagnosene ADHD og ASD er spesielt utfordringer knyttet til de kognitive prosessene som er ansvarlig for målorientert atferd, dvs. de eksekutive funksjonene (Semrud-Clikeman, Fine og Bledsoe 2014; Weisberg mfl. 2014). Dette kan forårsake vanskeligheter med organisering, tidsstyring og planlegging (Barkley og Fischer 2011). Hovedfokus i denne oppgaven var å undersøke hva som er viktig for barn med ADHD og/eller ASD og deres foresatte for at velferdsteknologiske løsninger skal være til støtte i dagliglivet. Det inkluderte en evaluering av den digitale kalenderen MEMOplanner og av eksterne faktorer som kan påvirke brukeropplevelsen av et slikt hjelpemiddel. I denne studien ble det benyttes kvalitative semistrukturerte dybdeintervjuer, supplert med observasjoner. Totalt åtte mødre, fem barn og en spesialpedagog deltok i studien, i tillegg til fire fagpersoner innen ADHD og ASD. Resultatene indikerer at velferdsteknologiske løsninger som MEMOplanner bidrar til å strukturere hverdagen til barn med ADHD og/eller ASD og deres foresatte. Det reduserer stress- og konfliktnivået i familien og legger et grunnlag for at barna skal klare seg selv i fremtiden. Basert på undersøkelsene har jeg identifisert faktorer som påvirker brukskvaliteten og brukeropplevelsen av slike systemer, og eksempler på dette er enkelt og fleksibelt grensesnitt, tett oppfølging av omsorgspersoner, tilpasning og opplæring. For å optimalisere bruken av slike hjelpemidler vil det være hensiktsmessig å ta hensyn til disse faktorene, samt å etterstrebe en helhetlig tilnærming til både brukskvalitet og brukeropplevelse ved å vurdere dette helt fra identifisering av behov til anskaffelse av systemet og oppfølging av bruk. Resultatene støtter eksisterende forskning på området. Fremtidig forskning bør i større grad fokuserer på foresatte eller omsorgspersoner som brukere av MEMOplanner og lignende teknologi samt på brukeropplevelsen i tilknytning til barnas motivasjon. Videre bør bruk av hverdagsteknologi som et alternativ for studiens brukergrupper også vies ytterligere oppmerksomhet.

ENGLISH: Ambient assisted living describes technological solutions that individuals can utilize for increased self-management, social engagement and quality of life, and is often associated with technology for elderly people supporting them in their day-to-day activities and increasing their quality of life (Sun mfl. 2009; Milligan, Roberts og Mort 2011; Botia, Villa og Palma 2012; Castilla mfl. 2013; Reeder mfl. 2013; Sintonen og Immonen 2013; Wu og Lu 2014). However, ambient assisted living isn’t necessary limited to age or type of disability (Helse- og omsorgsdepartementet 2011). Children with Attention Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) and Autism Spectrum Disorders (ASD) could also benefit from this. Approximately 400 million people in the world have some kind of cognitive impairment, including diagnoses like ADHD and ASD. This affects cognitive functions such as learning, problem solving, memory, planning and the ability to make decisions (Lewis 2007). Common for the diagnoses ADHD and ASD are challenges particularly related to the cognitive processes that are responsible for goal oriented behavior, that is the executive functions (Semrud-Clikeman, Fine og Bledsoe 2014; Weisberg mfl. 2014). This may cause difficulties related to organization, time management and planning (Barkley og Fischer 2011). The focus of this thesis was to examine how ambient assisted living could support children with ADHD and/or ASD and their guardians in their daily life. This includes an evaluation of the digital calendar, MEMOplanner, and of external factors, which could affect the user experience. The perceived usefulness of MEMOplanner with respect to users’ quality of life was also discussed. The objective was to increase the knowledge of the users’ experiences and thereby identify implications for further development of such systems. Methods involved qualitative semi-structured in-depth interviews, supplemented by observational studies. Totally eight mothers, five children and a special educator participated in the study, in addition to four professionals in the field of ADHD and/or ASD. The results indicate that technology like MEMOplanner support the children with ADHD and/or ASD and their guardians in structuring their everyday lives. It reduces stress and the conflict level within the family and makes it possible for the children to be prepared for an independent life in the future. Based on the results of the interviews I have identified factors that affect the usability and user experience of such systems and this includes among others simple and flexible interface, supervision by caregivers, customization and training. To optimize the use of assistive technology it would be appropriate to pay attention to these factors. Additionally a holistic approach to the usability and user experience by assessing the whole process from the identification of needs to procurement of system and monitoring of use is recommended. The results support existing research. Future research should to a greater extent focus on the guardians or other caregivers as primary users of MEMOplanner and similar systems. Furthermore, the user experience in light of the children’s motivation would be appropriate. The use of everyday technology should also be given more attention for this study’s user groups.