ICT in ICP: Analysing user participation in testing of a web-based tool for Individual Care Plans
Abstract
Sammendrag:
IP med IT:
En studie av brukermedvirkning i utprøving og bruk av et internettbasert system for
individuell plan.
Individuell plan (IP) er en norsk strategi for samhandling i helse –og sosialsektoren for
pasienter eller brukere med behov for langvarige, koordinerte tjenester.
IP-strategien har som formal å øke og forbedre tverrfaglig og tverrsektoriell samhandling, og
legger vekt på pasientmedvirkning i planprosessen. Individuell plan viste seg å være
krevende å få implementert, og nettbaserte verktøy ble etterspurt.
Hovedmålet med denne avhandlingen var å undersøke på hvilken måte et internettbasert
verktøy for individuell plan kunne bidra til målene som var satt i de nasjonale føringene.
Gjennom to delstudier så vi på hvordan individuell plan var tatt i bruk i kommunene, og
hvordan en internettbasert IP fungerte for involverte i planarbeidet.
I den første studien, en spørreundersøkelse med svar fra 62 kommuner, fant vi at én av 200
innbyggere (0, 5 %) hadde en individuell plan, mens de nasjonale estimatene var at én av 33
(3 %) hadde behov for IP. Vi fant ingen signifikante forskjeller mellom antall individuelle
planer eller hvordan IP-arbeidet var organisert sett i relasjon til partipolitisk styring i den
enkelte kommune. Sosiale forhold blant innbyggere i en kommune eller kommunens
økonomi utgjorde heller ingen forskjeller når det gjaldt antall opprettede planer. Kommunalt
ansatte sykepleiere, lærere og sosionomer utførte storparten av IP-arbeidet. Sykehusansatte
og fastleger deltok i mindre grad. Fysiske møter var den foretrukne samhandlingsformen.
Kommunene hadde etter fem år ikke klart å få individuell plan til å fungere som forutsatt.
I studie II, hovedstudien, fulgte vi et utprøvingsprosjekt, «SamPro-prosjektet», i Midt-Norge.
I denne studien deltok 54 voksne pasienter og foreldre til 22 barn med IP sammen med 158
tjenesteytere i utprøving, og videreutvikling av et nettbasert system for IP. Vi fant at
pasienter og foreldre bidro til forbedring av systemfunksjonaliteten og brukeropplevelsen
gjennom å teste systemet med sin egen IP. Pasienter/foreldre var i starten opptatt av å ha
tilgang til systemet og få opplæring i bruk av det. Dernest var de opptatt av hvordan
løsningen kunne gi tilgang til planens informasjon som de hadde behov for i hverdagen. Til
sist konsentrerte de seg om hvordan systemet kunne forbedre samhandlingen mellom
partene.
Et annet hovedresultat var at nettbasert IP (e-IP) utfordret rollebildet. Både
pasienter/foreldre og tjenesteytere utviklet en proaktiv eller passiv rolle i sitt samarbeid når
de brukte det nettbaserte systemet. Vi fant det tradisjonelle forholdet med en aktiv
tjenesteyter som tok ansvar for planarbeidet på vegne av en mer passiv pasient. Aktive
parter ga god planaktivitet. Der begge parter inntok en passiv rolle stoppet planarbeidet
opp. Vi fant en ny konstellasjon, IP-samarbeid mellom proaktive pasienter/foreldre og
passive tjenesteytere: Her kunne planarbeidet likevel fungere fordi pasientene/foreldrene
selv hadde tilgang til planverktøyet og den lagrede informasjonen i planen sin via internett.
Noen av pasientene så en mulighet til å ta mer ansvar for eget planarbeid. Dette var en ny
forståelse av deres pasientrolle sett i forhold til en mer tradisjonell pasient/tjenesteyterkonstellasjon.
E-IP utfordret IP som konsept: Pasienter og foreldre til barn med IP kunne få bedre kontroll,
og innta en myndiggjort eller «empowered» rolle ved å ha tilgang til, og bruke denne
nettbaserte løsningen. Vi observerte en maktforflytning fra tjenesteytere til
tjenestemottakerne i planprosessen. På den annen side: ulike forutsetninger for å kunne ta i
bruk slike nettbaserte løsninger begrenset også den digitale samhandlingen rundt individuell
plan for enkelte av pasientene og foreldrene, noe som er en viktig faktor å ta hensyn til i
videre utvikling av digital samhandling mellom helse- og sosialsektoren og aktuelle
tjenestemottakere. Summary:
ICT in ICP:
Analysing user participation in testing of a web-based tool for Individual Care Plans
Background
Individual care plan (ICP) is a Norwegian solution for integrated care in health care and social
care for patients in long-term need of coordination of health- and social care services. The
ICP strategy aimed to increase and improve multi-professional and cross-organizational
collaboration to improve quality and efficacy in care. ICP invites patients as partners in
planning. The ICP proved to be challenging to implement due to various obstacles, and a
web-based tool for planning was demanded.
Objectives
The main purpose of this PhD project was to explore in what way a web-based solution for
an individual care plan could contribute to achieving the goals in the governmental ICPstrategies:
What characterizes and describes the results of the implementation and use of ICP in
Norway a few years after new legislation was introduced by law and regulations?
How can patients contribute to the development of ICT systems for ICP?
How does web-based collaboration between care professionals and patients
influence the caring relationship?
Methods and materials
In study I, we randomly chose 92 municipalities for a questionnaire survey. We analysed
data from 61 respondents. In study II, the main part of this research project, we followed the
SamPro testing project in mid-Norway in an action research design. 54 adult patients, and
parents of 22 child patients as well as 158 care professionals participated in system use,
development and -testing. Data included field studies and interviews.
Results
In study I, we found that one in 200 citizens (0. 5 %) had an individual care plan, while
governmental estimates were about one in 33 (3 %). Local political government was not
associated with significant differences in the numbers of plans or the way that ICP was
organized. Neither did the social or financial situation in the municipality make a difference
in the use of plans. Municipal nurses, teachers and social care professionals performed most
of the ICP work. Hospital staff and general practitioners contributed less. Patients having a
plan contributed in planning. Face–to-face meetings were preferred for plan collaboration.
The first main findings in study II were that patients’ contribution to system testing improved
the SamPro system and its functionality and usability. Patients were concerned about (1):
system access and system training: “towards accessing a web-based tool for ICP”, (2): how
SamPro could “become a tool for information” in their everyday life, and finally, (3): how this
tool could “become a tool for interaction” to meet their needs for contact and collaboration
with care professionals. Another result in study II showed that use of e-ICP challenged the
roles of those involved. Both patients and care professionals developed a proactive or
reluctant role in their e-ICP collaboration. We saw a new constellation: proactive patients
with reluctant care professionals could make planning work because the patients themselves
had access to the system and information stored in it. Proactivity or reluctance became
visible on both sides and some patients saw an opportunity to take more responsibility for
their care planning. This was a new understanding of their patient role in relation to the
traditional patient/provider constellation. A power transition took place from care
professionals to patients in the care process leading to patient empowerment.
Conclusions
Action research and participatory design proved to be sustainable methods to study user
participation in an unpredictable testing situation.
E-ICP challenged the concept of integrated care: patients and parents of child patients could
gain control of life and attain an empowered role through the access and use of the e-ICP
solution, but the digital divide among testing participants also restricted collaboration in e-
ICP testing.
Has parts
Paper 1: Bjerkan, Jorunn; Richter, Marie; Grimsmo, Anders; Hellesø, Ragnhild; Brender, Jytte. Integrated care in Norway: the state of affairs years after regulation by law. International Journal of Integrated Care 2011 ;Volum 11. cc-byPaper 2: Bjerkan, Jorunn; Hedlund, Marianne; Hellesø, Ragnhild. Patients' contribution to the development of a web-based plan for integrated care-A participatory design study. Informatics for Health and Social Care., Is not included due to copyright avialable at http://dx.doi.org/10.3109/17538157.2014.907803
Paper 3: Bjerkan, Jorunn; Vatne, Solfrid; Hollingen, Anne. Web-based collaboration in individual care planning challenges the user and the provider roles – toward a power transition in caring relationships. Journal of Multidisciplinary Healthcare 2014 ;Volum 7. s. 561-572 http://dx.doi.org/10.2147/JMDH.S70470 © 2014 Bjerkan et al. This work is published by Dove Medical Press Limited, and licensed under Creative Commons Attribution – Non Commercial (unported, v3.0)