Experiences with Treatment of Children at High Risk for CP

Abstract

I takt med at tidlige, tverrfaglige, familiesentrerte behandlingsintervensjoner har blitt det foretrukne behandlingsvalget for familier med spedbarn med høy risiko for å utvikle cerebral parese (HRfCP), er det et særskilt behov for å undersøke effekten av denne behandlingsformen. Til nå har forskningen i hovedsak fokusert på utviklingsutfallene for barnet, og i nyere tid også på foreldres opplevelse med delta i slike behandlinger. Målet med vår studie er å oppnå en forståelse av løsninger og barrierer i en tidlig, tverrfaglig behandlingsintervensjon for familier med spedbarn med HRfCP ved å utforske terapeuters opplevelser. Vi analyserte et fokusgruppeintervju med terapeutene i Small Step-prosjektet i Trondheim ved en induktiv tematisk analyse. Deretter gjennomførte vi en komplementær deduktiv tematisk analyse av 13 foreldreintervju i samme prosjekt, for å få en mer helhetlig forståelse av sentrale opplevelser med Small Step. Vi identifiserte tre tema: "Ny forståelse av hva det betyr å være ekspert", "Terapeut-foreldre-samarbeidet" og "Tett teamarbeid". Med få unntak, fant vi for alle undertema i temaene våre foreldreopplevelser komplementære til terapeutopplevelsene. Funnene er diskutert i konteksten av forskningslitteraturen på feltet, samt psykologisk teori. Det presenteres også forslag til kliniske implikasjoner av studien.

With the rise of early, interdisciplinary, family-centred treatment interventions as the preferred treatment choice for families with infants at high risk for developing Cerebral Palsy (HRfCP), there is an acute need to establish evidence for their effectiveness. Thus far, research has predominantly focused on developmental outcomes for the child, and more recently also on parental experiences with these interventions. The aim of our analyses was to acquire an understanding of solutions and barriers in an early, interdisciplinary intervention for families with children at HRfCP by exploring therapists’ experiences. We analysed a focus group interview with the therapists in the early intervention programme Small Step in Trondheim by inductive thematic analysis. Then, a complementary deductive thematic analysis was conducted on 13 parent interviews to obtain a more complete understanding of principle experiences with the Small Step intervention. We identified three themes: “Relearning what it means to be an expert”, “The therapist-parent collaboration” and “Close-knit teamwork”. With few exceptions in the subthemes of Close-knit teamwork, we were able to identify parent experiences complementary to all therapist experiences. Findings are discussed in the context of existing literature and psychological theory, and suggestions for clinical implications are included.