"Å stå i det" Helsepersonells erfaringer med den barnepalliative oppfølgingen i kommunen - en kvalitativ studie

Abstract

Bakgrunn: I Norge er det estimert at 3500-4000 barn har behov for en barnepalliativ oppfølging årlig, og fra 2017 til 2021 døde i snitt over 180 barn mellom 0-19 år årlig som følge av sykdom. Kreft, sykdommer i nervesystemet, tilstander fra perinatalperioden og medfødte misdannelser er de største årsaken til dødsfallene i gruppen. Hovedmålet med barnepalliasjon er å øke livskvaliteten for barn og familier i møte med livstruende eller livsbegrensende tilstander. Det er sett at helsepersonells trivsel påvirker pasienter og pårørendes opplevelse av helsetjenesten, noe som fremmer viktigheten av å ivareta helsepersonellet i møte med barna og familiene. Det er ingen publisert nasjonal forskning som tar for seg helsepersonells erfaringer med den barnepalliative oppfølgingen i kommunene.

Hensikt: Belyse helsepersonells erfaringer med den barnepalliative oppfølgingen i sin kommune, egne behov i arbeidshverdagen, samt hvordan helsepersonell erfarer at barna og familiene opplever oppfølgingen

Metode: Individuelle semistrukturerte intervjuer med helsepersonell ble gjennomført i Trøndelag i perioden juni-august 2022. Utvalget besto av sju helsepersonell med varierende yrkesfaglig bakgrunn. Alle kommunene i Trøndelag ble kontaktet per e-post for å kartlegge deres erfaringer med barnepalliasjon de siste fem årene. Dataene ble analysert med Kirsti Malteruds systematiske tekstkondensering.

Resultater: Flere informanter erfarer at kommunene mangler en plan på den barnepalliative oppfølgingen. Der organiseringen av oppfølgingen struktureres ulikt mellom kommunene. Det varierer i hvilke muligheter familiene har innen praktisk hjelp og avlastning. Informantene belyste en arbeidshverdag der de opplever å ha mange arbeidsoppgaver og lite tid, hvor de trenger mer støtte fra kollegaer, ledere og de barnepalliative teamene ved sykehusene. Familiene har behov for en koordinator, kontinuitet innen tjenesten, relasjon og tillit med helsepersonell og sorgstøtte. Oppfølgingstilbud innen sorgstøtte erfares av informantene å være manglende. Kommunikasjon mellom tjenestenivåene beskrives som utfordrende, hvor epikriser og informasjon i enkelte tilfeller uteblir. Det barnepalliative teamet ved St. Olavs hospital lykkes med samhandling og kommunikasjon med informantene i kommunen.

Konklusjon:Studien viser at helsepersonell innen den barnepalliative oppfølgingen i kommunene står i en krevende arbeidshverdag. Manglende organisering av den barnepalliative oppfølgingen er en av årsakene til høy arbeidsbelastning både fysisk og psykisk, hvor de står i en mulig risiko for å bli utbrent. Det er et behov i framtiden at kommunene styrker sitt fokus på ivaretakelsen av helsepersonell. Dette ved å legge til rette for mer kollegastøtte, økt kompetanse, og gi tid til bearbeiding av inntrykk og sorg, både før og etter barnets død. Et funn som tidligere ikke er blitt belyst er behovet for at forhåndssamtaler og beredskapsplaner inneholder klare føringer for sorgstøtte og innlevering av hjelpemidler etter barnets død.

Nøkkelord: barnepalliasjon, palliasjon, helsepersonell, kommune, erfaringer.

Background: In Norway the estimate for children needing palliative care range from 3,500-4,000 annually, and from 2017 to 2021, an average of over 180 children between the ages of 0-19 died as a result of disease. Cancer, diseases of the nervous system, conditions from the perinatal period and congenital malformations are listed as the biggest causes of death. The main goal of pediatric palliation is to increase the quality of life for children and families facing life-threatening or life-limiting conditions. It has been established that healthcare professionals wellbeing influence patients' and relatives' experience of the healthcare system. There is a need to attend to healthcare personnel health facing children and families in need of children palliative care. To my knowledge, there is no research in Norway that describes health personnel's experiences with palliative care for children in the municipalities.

Purpose: Describe healthcare personnel's experiences with palliative care for children in their municipality, their own needs in everyday work, as well as how healthcare professionals interpret the children and families experiencing the follow-up.

Method: Individual semi-structured interviews were conducted in the county Trøndelag, during the period June-August 2022. The committee consisted of seven healthcare professionals with varying professional backgrounds. All the municipalities in Trøndelag were contacted by e-mail to survey their experiences with child palliation over the past five years. The data was analyzed with Kirsti Malterud's systematic text condensation.

Results: Several informants experience that the municipalities lack a plan for pediatric palliative care. Where the organization of the follow-up is structured differently between the municipalities. It varies in what opportunities the families have in terms of practical help and relief. The informants shed light on a working day where they experience having many tasks and little time, where they need more support from colleagues, managers and the pediatric palliative care teams at the hospitals. The families need a coordinator, continuity within the service, relationship and trust with healthcare personnel and bereavement support. Follow-up services within bereavement support are perceived by the informants to be lacking. Communication between the service levels is described as challenging, with epicrisis and information missing in some cases. The pediatric palliative care team at St. Olav's hospital succeeds in interaction and communication with the informants in the municipality.

Conclusion: The study shows that health professionals within pediatric palliative care in the municipalities have a demanding work day. Lack of organization of palliative care for children is one of the reasons for high workloads, both physical and mental, where they are at a possible risk of burnout. There is a need in the future for the municipalities to strengthen their focus on the care of health professionals. This is by facilitating more colleague support, increased competence, and giving time to process impressions and grief, both before and after the child's death. A finding that has not previously been highlighted is the need for that advanced care planning contains clear guidelines for bereavement support and the handing in of aids after the child's death.

Keywords: Pediatric palliative care, palliation, health professionals, municipality, experiences