Living with spinal cord injury

Abstract

Å leve med ryggmargsskad(d)e En skade i ryggmargen, for eksempel etter ulykke eller sykdom, oppstår relativt sjeldent, men har omfattende konsekvenser som påvirker store deler av kroppen. De fleste ryggmargsskader fører til lammelser og tap av følelse nedenfor skadestedet, med nedsatt blære-, tarm- og seksualfunksjon. Denne ph.d.-avhandlingen undersøker gjennom tre studier, hvordan det går med pasienter og deres pårørende i årene etter en ryggmargsskade. For mennesker som var i jobb før ryggmargsskaden kan det være utfordrende å komme tilbake til arbeidslivet etter skaden. Vi benyttet data fra Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) koblet til registerdata fra SSB og NAV for å følge arbeidsdeltakelse og trygdeytelser i opptil 6 år etter skaden for 451 personer med ryggmargsskade, og sammenlignet med en matched gruppe på 1791 personer (uten skade) fra den generelle norske befolkningen. Vi fant at en ryggmargsskade reduserte arbeidsdeltakelsen betydelig; seks år etter skaden hadde 63% av personene med ryggmargsskade noe inntekt fra arbeid sammenlignet med 91% blant personene i sammenligningsgruppa. Mer enn halvparten av personene med ryggmargsskade som hadde inntekt fra arbeid, mottok samtidig trygdeytelser i form av sykepenger, arbeidsavklaringspenger eller uføretrygd. For de fleste mennesker er det viktig å ha en arbeidsplass, å delta i fritidsaktiviteter, samt å ha gode relasjoner med andre mennesker. For personer som lever med ryggmargsskade kan det være utfordrende å delta i slike aktiviteter. Gjennom et spørreskjema, som ble sendt til personer med ryggmargsskade registrert i NorSCIR, undersøkte vi ulike sider ved dagliglivet, som deltakelse i ulike aktiviteter og livskvalitet. Av de 339 deltakerne oppga halvparten å ha god eller svært god livskvalitet. Det var sterk sammenheng mellom å erfare aktiv deltakelse på ulike arenaer og tilfredshet med livet og mental helse. Utover ryggmargsskadens alvorlighetsgrad var faktorer som familieinntekt og utdanning av stor betydning for deltakelse og livskvalitet. Syttitre pårørende til personer med ryggmargsskade deltok i en spørreundersøkelse som kartla ulike sider ved dagliglivet, omsorgsbyrden, deltakelse og livskvalitet. De aller fleste hadde det bra på de ulike områdene. Alle syntes det var viktig å bry seg, og de fleste var glade for å gi omsorg. Likevel rapporterte en fjerdedel høy omsorgsbelastning, spesielt knyttet til emosjonelle tilpasninger. Mest utsatt for høy omsorgsbelastning var pårørende i yrkesaktiv alder og de med middels utdanning (fullført videregående skole). Oppsummerende viser denne avhandlingen at det er stor variasjon i hvordan personer med en ryggmargsskade og deres pårørende opplever ulike livsområder etter skaden, men også at de fleste har det bra.