Med livskvalitet som mål: en kvalitativ studie som undersøker hvordan helsepersonell kan bidra til økt livskvalitet for barn med multifunksjonhemming

Abstract

Bakgrunn Denne studien er et samarbeidsprosjekt mellom NTNU og en kommunal avlastningsbolig for barn og unge med store funksjonsnedsettelser. Barn med multifunksjonshemming er svært utsatt for å oppleve dårligere livskvalitet enn sine jevnaldrende funksjonsfriske. Det stilles store krav til deres omsorgspersoner for at de skal få mulighet til å bli sett og hørt, og få et godt liv på tross av de ulike funksjonsnedsettelsene. Målet med studien har vært å undersøke hvordan helsepersonell på avlastningsbolig gjennom god kommunikasjon kan bidra til økt livskvalitet for barn med multifunksjonshemming.

Metode Det ble gjennomført en kvalitativ studie som baserte seg på to semistrukturerte gruppeintervjuer, med to informanter per intervju. Informantene var helsepersonell av ulik alder og erfaring. Analysen er inspirert av Malteruds prinsipper for tekstkondensering. Det ble til slutt utformet en tabell med to hovedkategorier og syv underkategorier som sammenfatter informantenes besvarelser.

Resultat Resultatet fra intervjuene viser at ansatte på avlastningsbolig har stort fokus på livskvalitet i hverdagen. Trygghet, nærhet, glede og selvbestemmelse trekkes frem som viktige faktorer som informantene mener bidrar til økt livskvalitet. Kommunikasjon og rutiner barna må gjennom viste seg å være store utfordringer i arbeidet med livskvalitet.

Konklusjon Gjennom god kommunikasjon kan ansatte redusere behovet for bruk av makt og tvang, og dermed øke opplevelsen av trygghet og tillit hos barna. God kommunikasjon gjør det også mulig for helsepersonell å øke barnas mulighet for selvbestemmelse og samtidig finne meningsfulle aktiviteter i samsvar med barnas interesser. Kommunikasjon viser seg likevel å være en utfordring, da barn med multifunksjonshemming har vansker med å uttrykke seg. Barnas pålagte rutiner viser seg også å være en utfordrende faktor som oppleves hemmende for livskvalitet, da det krever mye tid og energi av barna. God kommunikasjon sammen med kunnskap om og fokus på livskvalitet kan bidra til en bedre hverdag for barn med multifunksjonshemming.

Introduction This study is a collaborative project between NTNU and a respite housing for children and adolescents with severe disabilities. Children with multi-disabilities are very susceptible to experiencing poorer quality of life than their peers. Great demands are placed on their care providers in order for the children to have the opportunity to be seen and heard, and to have good quality of life despite their disabilities. The purpose of this study has been to investigate how healthcare personnel through good communication can contribute to an increased quality of life for children with multi-disabilities.

Method A qualitative study was conducted based on two semi-structured group interviews, with two health care workers per interview. The analysis is inspired by Malterud's principles for text condensation. Finally, the data was divided into two main-categories and seven sub-categories, summerizing the informant`s responses.

Results The results of the interviews show that employees at the respite care home focuses on quality of life every day. The interviews show that safety, closeness, joy and self-determination are important factors that contribute to improved quality of life. Communication and everyday routines was proven to be major challenges in the everyday work to increase the childrens quality of life.

Conclusion Good communication is important to contribute to self-determination, minimize the use of force and coercion and to understand the children’s wants and needs. Nevertheless, communication is a challenging field, as children with multi-disabilities often have major challenges in expressing themselves. The children's imposed routines also prove to be a challenging factor that is perceived as inhibiting quality of life, as it requires a lot of time and energy from the children. Good communication together with knowledge about and focus on quality of life can contribute to a better everyday life for children with multi-disabilities.