Morbus Meniere: Påvirkningen på familieliv og sosialt liv

Abstract

Sammendrag

Formål: Morbus Meniere (MM) er en kronisk sykdom i det indre øret som karakteriseres av triaden svimmelhet, ensidig hørselstap og tinnitus. Sykdommen påvirker ikke bare den enkelte, men også deres nærpersoner som familie og venner. Denne studien har som formål å undersøke hvilke opplevelser mennesker med MM har av sykdommens påvirkning på deres familieliv og sosialt liv. En skal dermed benytte det biopsykososiale perspektivet for å få et inntrykk av hvordan sykdommen påvirker pasienten.

Metode og informanter: For å undersøke dette temaet er det blitt gjennomført en kvalitativ studie med semistrukturert intervju av fire personer i 60-årene. Disse ble innhentet via Hørselshemmedes Landsforbund og via personlig bekjentskap. Alle informantene har levd med diagnosen i gjennomsnittlig 25 år. For å analysere datamaterialet ble det benyttet en fenomenologisk analyse som ble kalt “systematisk tekstkondensering”.

Resultat: I resultatet kom det fram både like og ulike opplevelser av hvordan sykdommen påvirket informantenes familieliv og sosialt liv. Hendelser som bemerket seg negativt, var informantenes fravær i familie- og sosiale aktiviteter. Grunnet sterke svimmelhetsanfall, hadde informantene mindre energi og kapasitet til å både arbeide og bidra hjemme. Dette førte til at informantenes livspartnere hadde mer ansvar, samt at aktiviteter ofte ble gjennomført uten informantens tilstedeværelse. Informantene opplevde sykdommen som vanskelig, da de ønsket å være tilstede med familien samt ha et sosialt liv. Ettersom svimmelhetsanfallene med årene brenner ut, er det informantenes hørselstap og tinnitus som skaper utfordringer innen sosialt liv. Dette både ved at informantene, deres familie og venner måtte ta hensyn til romplassering og støynivå. Positive hendelser rundt sykdommen ble også bemerket ved at informantene ble nærmere knyttet til familien da de opplevde støtte. De hadde også et mer åpent sinn for å møte nye mennesker.

Konklusjon: En kan i denne studien konkludere med at informantene opplever å være mer fraværende enn tidligere i viktige og givende situasjoner. En biopsykososial tilnærming er derfor hensiktsmessig for å forstå problemene MM-pasienter står overfor, og for å kunne tilpasse behandling etter deres behov. Et større fokus på å skape et bedre tilbud innen psykososial støtte, kan dermed bidra til at den enkelte mestrer sykdommen bedre.

Abstract

Objectives: Meniere’s disease (MD) is a chronic vestibular disorder of the inner ear, characterized by vertigo, unilateral hearing loss and tinnitus. The disease not only affects the individual, but also their loved ones such as family and friends. In order to get an impression of how the disease affects the patient from a biopsychosocial perspective, this study aims to provide an overview of which experiences people with MD have of the disease´s impact on their family life and social life.

Methods and participants: To investigate this topic, a qualitative study has been conducted with a semi-structured interview of four people in their 60s. These were obtained through the hearing organization in Norway (HLF - Hørselshemmedes Landsforbund), and through knowledge. All the informants have lived with the disorder for an average of 25 years. To analyze the data material, a phenomenological analysis called “systematic text condensation” was conducted.

Results: In this study the results indicate both similar and different experiences of how the disease affected the informants’ family and social life. Experiences that remarketed negatively were informant’s absence from family- and social activities. Due to severe vertigo attacks, the informants had less energy and capacity to both contribute at home and work. This led to the informants’ spouses having more responsibility, as well as activities often being carried out without the informant´s absence. The informants experienced the disorder as difficult since they wanted to be present with their family and have a social life. As the vertigo attacks over the years burn out, the informants' hearing loss and tinnitus have been shown to create challenges in social life. Because of this, the informants’ family and friends had to take consideration to room location and noise level. Positive experiences about the disease were also remarked. When they experienced support, the informants became more closely connected to the family. They also had a more open mind to meet new people.

Conclusions: By taking account of the informants’ experiences, this study concludes that the informants are being more absent in important and rewarding situations than before. A biopsychosocial approach is therefore necessary to understand the problems MD-patients faces and give them required treatment. A greater focus on creating better services within psychosocial support can contribute to the individual to handle the disease.