Huntington sykdom og livskvalitet

Abstract

Tittel: Huntington sykdom og livskvalitet

Bakgrunn: I Norge er det omtrent 250 personer som lever med Huntington sykdom. Det er en arvelig nevrologisk sykdom. Sykdommen har fem faser og starter ofte med milde atferdsendringer, motoriske endringer, tap av uavhengighet, problemer med å fungere selvstendig og hjelp til daglige gjøremål. Pasienten vil i løpet av 10-15 siste år med sykdommen være i siste fase, og er fullt pleietrengende.

Problemstilling: Hvordan kan sykepleieren bidra til at pasienter med Huntington sykdom opplever tilfredsstillende livskvalitet?

Hensikt: På grunn av sykdommens kompleksitet og progrediering er det med dermed ønskelig rette fokus på hva sykepleieren kan bidra med for at disse pasientene skal få optimalisert behandling. Tilstrekkelig kunnskap og tverrfaglig tilnærming er avgjørende for denne pasientgruppen.

Metode: Dette er en litteraturoppgave. Innhenting av teori og enkeltstudier er brukt for å besvare problemstillingen. Det er brukt fem kvalitative og to kvantitative studier.

Resultat: Det er utført lite sykepleierrettet forskning på denne pasientgruppen. Huntington- pasientene utvikler i takt med sykdommens progrediering økende behov for helsehjelp. Sykepleieren har en sentral rolle for å kunne kartlegge pasientens behov og dermed tilrettelegge for at de opplever tilfredsstillende livskvalitet. Dette forutsetter engasjement og tilstrekkelig kunnskap for pasientgruppen.

Konklusjon: Tverrfaglig behandling sees som essensielt for at HS pasientene får optimal og individualisert behandling. Tilstrekkelig kunnskap om sykdommen og hvilke faktorer som påvirker sykdomsutviklingen og derav livskvaliteten til disse pasientene sees som nødvendig. Sykepleieren har en sentral rolle i å kartlegge pasientens behov og utøve helhetlig sykepleie. Å bli kjent med pasienten i tidlig sykdomsstadium sees som en av de viktigste faktorene for å kunne bli kjent hvem pasienten er. På denne måten kunne tilpasse og individualisere hans ønsker, rutiner, preferanser og behov.

Nøkkelord: Huntington sykdom, livskvalitet, kommunikasjon, sykepleie

Title: Huntington`s disease and quality of life

Background: In Norway, there are about 250 people living with Huntington's disease. It is an inherited neurological disease. The disease has five phases and often starts with mild behavioral changes, motor changes, loss of independence, problems with functioning independently and help with daily chores. During the last 10-15 years with the disease, the patient will be in the last phase, and is in full need of care.

Problem to approach: How can a nurse help patient with Huntington's disease experience a satisfactory quality of life?

Aim: Due to the complexity and progression of the disease, it is thus desirable to focus on what the nurse can contribute in order for these patients to receive optimized treatment. Adequate knowledge and an interdisciplinary approach are crucial for this patient group.

Method: This is a literature assignment. Obtaining theory and individual studies is used to answer the problem. Five qualitative and two quantitative studies have been used.

Results: Little nurse-directed research has been performed on this patient group. Huntington's patients develop an increasing need for health care as the disease progresses. The nurse has a central role in being able to map the patient's needs and thus facilitate that they experience a satisfactory quality of life. This presupposes commitment and sufficient knowledge for the patient group.

Conclusion: Interdisciplinary treatment is seen as essential for HD patients to receive optimal and individualized treatment. Adequate knowledge about the disease and the factors that affect the development of the disease and hence the quality of life of these patients is seen as necessary. The nurse has a central role in mapping the patient's needs and practicing holistic nursing. Getting to know the patient in the early stages of the disease is seen as one of the most important factors in being able to get to know who the patient is. In this way he could adapt and individualize his wishes, routines, preferences and needs.

Keywords: Huntington`s disease, quality of life, communication, nursing