Å være nær ... på avstand

Abstract

Andelen eldre i Norge er økende og antall personer med demens er økende - en trend som tilsynelatende varer fremover. Demografien tilsier en geografisk skjevfordeling med høyere andel demensrammede på bygda sammenlignet med storbyene. Dette gir for mange større avstand mellom den demensrammede og pårørende, noe som kan være utfordrende med tanke på pårørendeinvolvering. I mars 2020 ble Norge rammet av pandemien Covid-19, og befolkningen har levd med nedstengt samfunn og sosiale begrensninger over tid. I mange regioner varer det fortsatt ved. Institusjoner har tilsvarende hatt besøksforbud og under gradvis åpning vært underlagt sosialt begrensende restriksjoner. Besøksforbud og restriksjoner påvirker sårbare grupper, deriblant personer med demens og deres pårørende. Det finnes pr i dag lite kunnskap om konsekvenser av tiltakene. Hensikten med dette studie er å skape kunnskap om hvorvidt pårørende har hatt mulighet til å opprettholde relasjon med sin nærstående i perioden med besøksforbud og restriksjoner. Hvordan ble det gjort, og hvilke erfaringer ga det? Å overføre denne kunnskapen til bruk for pårørendeinvolvering, også der pårørende ikke kan være fysisk nær, samt diskutere muligheten for økt pårørendeinvolvering i personsentrert omsorg i institusjon. Monografien er teoretisk forankret i omsorgsfilosofi og verdigrunnlaget personsentrert omsorg med vekt på felles identitet og inkludering i et pårørendeperspektiv. Det er en kvalitativ studie, basert på 8 individuelle intervju av pårørende til personer med demens, som i perioden med besøksforbud og restriksjoner har hatt fast bosted i institusjon. Intervjuene er analysert utfra tematisk analyse og funn presenteres som beskrivende tekst med vekt på variasjoner og nyanser. Pårørende beskriver hvordan perioden med besøksforbud og etterfølgende restriksjoner har preget pårørendeinvolvering og redusert mulighetene for pårørende til å opprettholde relasjonen til sin nærstående. Pårørende beskriver gjennomgående stor utvikling i sykdomsbildet i form av redusert funksjonsnivå. Studien konkluderer at den tvungne adskillelse har konsekvenser for denne sårbare gruppen. Pårørende beskriver hvordan opplevelsen av savn og manglende kommunikasjon mellom helsepersonell og pårørende, ikke har vært positiv for det dynamiske samarbeidet personsentrert omsorg er bygget på. Studien konkluderer med anbefaling om innføring av bemanning øremerket organisering av frivillighet- og pårørendeinvolvering i institusjon, samt foreslår mulige suksesskriterier for innføring av digitalt kommunikasjonsverktøy, for å fremme nærhet…på avstand.

Nøkkelord: Demens, Covid-19, personsentrert omsorg, institusjon, pårørendeinvolvering, relasjon, felles identitet, besøksforbud.

Tittle: To be close…at a distance The proportion of elderly in Norway is increasing and the number of people with dementia is increasing – a trend that apparently lasts going forward. The demography indicates a geographical skew with an increased proportion of people with dementia in the rural areas compared to the larger cities. This gives for many a distance between the person with dementia and the relatives, which can be challenging considered relative involvement. In March 2020 Norway was under the pandemic Covid-19, meaning that the population have lived with closed society and social restrictions over time. In many regions it still continues. Institutions have similarly had visitation bans and under gradual opening had social restrictions. Visitation bans and social restrictions affects vulnerable groups, people with dementia and their relatives amongst others. There is currently little knowledge of the consequences of the measures. The aim of this study is to create knowledge about whether relatives have had the opportunity to maintain relationship with their loved ones during the period with visitation bans and restrictions. How was it done, and what experiences did it give? To transfer this knowledge in use for relative involvement, even when relatives cannot be physically close, as well as discuss the possibility of increased relative involvement in person-centered care in institutions. The monography is theoretically founded in the care philosophy person-centered care with focus on common identity and inclusion in a relative’s perspective. It is a qualitative study based on 8 individual interviews of relatives to people with dementia who lived in an institution during the period with visitation bans and restrictions. The interviews are analyzed with thematic analysis and findings are presented as descriptive text with focus on variations and nuances. Relatives describe that the period with visitation bans, and subsequently restrictions have affected relative involvement and reduced opportunities for relatives to maintain relationship with their loved ones. Relatives describe throughout great disease development and reduced level of function. The study concludes that the forced separation has had consequences for this vulnerable group. Relatives describe the feeling of absence and the lack of communication between health professionals and relatives, as not being positive for the dynamic interaction person-centered care relies on. The study concludes with recommendation of increased staffing whose focus is organization of volunteers and relative involvement in institutions, as well as suggesting possible criteria for success in the introduction of digital communicational tools, to promote closeness…at a distance.

Key words: Dementia, Covid-19, person centered care, institution, relative involvement, relationship, common identity, visitation ban