Karakteristika ved pasienter med Motornevronsykdom i Nord-Trøndelag fra 1984 til 2018

Abstract

Sammendrag

Bakgrunn Motornevronsykdommene (MND) kjennetegnes av progressivt tap av motoriske nervebaner uten kurativ behandling og kort forventet levetid. I denne studien ville vi gjøre en journalgjennomgang av MND-populasjonen i Nord-Trøndelag fra 1984 til 2018 for å beskrive utviklingstrender hva gjelder oppfølging, behandlingstilbud og overlevelse.

Materiale og metode 91 pasientjournaler ble inkludert for journalgjennomgang. Data ble innhentet gjennom Webbasert case report form og analysert i SPSS. MND-populasjonen ble delt i to kohorter, én for perioden 1984-2001 og én for perioden 2002-2018.

Resultater Fra 1984-2001 var debutalder 62,6 (11) år, overlevelse 3 (2,9) år fra debut til død, 10 (24%) ble lungelegevurdert, 4 (9.5%) fikk behandling med non-invasiv ventilasjon (NIV) og 12 (28,6 %) fikk etablert perkutan endoskopisk gastrostomi (PEG). Fra 2002-2018 var debutalder 70,9 (11) år, overlevelse 1,8 (1,3) år fra debut til død, 21 (43 %) ble lungelegevurdert, 18 (36,7 %) fikk NIV og 29 (59,2 %) fikk PEG.

Fortolkning På tross av bedre oppfølging, økt bruk av ventilasjonsstøtte og ernæring levde pasientene i perioden 2002-2018 kortere enn i 1984-2001.Vi vet at debutalder kan være prediktor for overlevelse hos pasienter med MND-sykdom, men resultatet må tolkes med forsiktighet på grunn av manglende morsdatoer på flere pasienter i kohort 1984-2001, samt flere langtidsoverlevere i samme kohort. Studien må bekreftes med større populasjon.

Abstract

Background Motor neuron disease (MND) is characterized by progressive loss of motor nerve pathways without curative treatment and with short life expectancy. In this study, we wanted to do a journal review of the MND population in Nord-Trøndelag from 1984 to 2018. We wanted to describe development trends in terms of follow-up, treatment and survival.

Material and method 91 patient records were included for journal review. Data were collected through a web-based case report form and analyzed in SPSS. The MND population was divided into two cohorts, one for the period 1984-2001 and one for the period 2002-2018.

Results From 1984-2001, the age of onset was 62.6 (11) years, 3 (2.9) years from onset to death, 10 (24%) were pulmonary assessed, 4 (9.5%) received treatment with non-invasive ventilation (NIV) and 12 (28.6%) had established percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG). From 2002-2018, onset age was 70.9 (11) years, 1.8 (1.3) years from onset to death, 21 (43%) were pulmonary assessed, 18 (36.7%) received NIV and 29 (59, 2%) received PEG.

Interpretation Despite better follow-up, increased use of ventilation support and nutrition, patients lived shorter in the period of 2002-2018 than from 1984-2001.We know that the onset age can be a predictor of survival in patients with MND, but the result must be interpreted with caution due to missing data on survival in the cohort from 1984-2001. The study also need to be confirmed with a larger population.