«Så jeg har nok vokst mye på det her, jeg har nok blitt en person som jeg ikke hadde vært om jeg ikke hadde vært syk» - En studie om opplevelser av å leve med alvorlig nevromuskulær sykdom

Abstract

Sammendrag Denne masterstudien tar for seg hvordan det er å leve med en sjelden, arvelig og allment lite kjent muskelsykdom. Hvordan påvirkes hverdagen og hvordan håndtere utfordringer sykdommen gir. Alvorlig nevromuskulære sykdommer som, Limb-Girdle muskeldystrofi (LGMD), Charcot Marie-Tooths sykdom (CMT) og Beckers muskeldystrofi (BMD), er alle genetiske sykdommer. Situasjonen i dag er at det ikke finnes medisinsk behandling som kan stoppe eller forsinke at sykdommen progredierer. Etter hvert som sykdommen progredierer vil personen kunne bli avhengig av ulike hjelpemidler, i tillegg til praktisk og personlig hjelp i hverdagen. Nevromuskulært kompetansesenter ved Universitetssykehuset Nord-Norge HF tilbyr bevegelsesterapiopphold for pasienter med nevromuskulære sykdommer. Det er gjennomført en kvalitativ studie med sju informanter fra disse gruppene. Mine problemstillinger er følgende: • Hvordan opplever personer med alvorlig nevromuskulær sykdom sin hverdag og hva mener de kan bidra til økt mestring? Informantene har levd med sykdom over flere år. Flere har opplevd at det har tatt tid å få stilt riktig diagnose. Sosiale aktiviteter blir redusert etter hvert som sykdom progredierer. Når gangfunksjonen endres, og en blir avhengig av eksempelvis rullestol, påvirker det adkomst til både familie, venner, sosiale aktiviteter og jobb. Det blir utfordrende å ivareta de roller en har hatt tidligere. Det har blitt behov for å gjøre endringer både hjemme og på jobb. De fleste informanter uttrykker å ha akseptert egen situasjon, fordi dette er en sykdom de er født med. Etter hvert blir det behov for endringer både hjemme og på jobb. Informasjon om sykdommen og behandlingsopphold vil være noen faktorer som kan bidra til økt mestring, ifølge informantene.

Abstract This master thesis is a study of how it is to live with a genetic progressive disorder within the neuromsucular field. How it impact on daily life and ability to cope with the effects of the disease. Severe neuromuscular diseases as limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), Charcot Marie-Tooths disease (CMT) and Beckers muscular dystrophy (BMD) are all genetic diseases. So far, there is no medical treatment that can stop these diseases from developing or slow down the progress. The disease will progress and after a while the effected person(s) could be dependent on using different kinds of walking aids as well as require practical and personal help in daily life. Neuromuscular competence center at the University Hospital in North-Norway provides a physical treatment group for sufferers of various types of neuromuscular diseases. A qualitative study has been conducted consisting of seven participants from these groups. My research questions are: • How is the experience of daily life among people with severe neuromuscular diseases and what do they think can benefit them with coping with the disease? The participants have lived with their diagnose for several years. A few of the participants experienced a long wait with finding their correct diagnose. Social activities are affected as the disease progress. When the participants ability to walk diminishes a wheelchair will become necessary. The participants mobility will be significantly impaired and will ultimately affect the social dynamic with friends, family and the workplace. At this stage the disease will change their way of life. Every day personal chores and tasks will become challenging as well as the ability to work. Further onset of the disease will ultimately mean changes both at home and work. The participants accept their situation, because it is a disease they are born with. They have all found ways of coping with daily life. Information about the disease and a stay at treatment center are factors that can contribute to coping, according to the participants.