Participation in older adults – in the context of receiving home-based services

Abstract

Deltakelse for samfunnets borgere, pasientdeltakelse og deltakelse som rettighet vektlegges i politiske dokumenter, profesjonelle retningslinjer og i lovgivning. Den overordnede målsettingen for denne avhandlingen er å utforske begrepet deltakelse, erfaringer med og forutsetninger for deltakelse blant eldre folk som mottar hjemmetjenester. Dette temaet utforskes fra perspektivene til både tjenesteytere i og eldre tjenestemottakere av hjemmebaserte tjenester. Avhandlingen har til hensikt å oppdage likheter og forskjeller i deres perspektiver, samt å se nærmere på hvordan tjenesteyterne støtter tjenestemottakernes mulighet for deltakelse i hverdagslivet. Datamaterialet består av fokusgruppediskusjoner med til sammen 30 tjenesteytere i ulike deler av hjemmebaserte tjenester, rekruttert fra en stor og en liten kommune i Norge. Videre er en spørreundersøkelse og kvalitative dybdeintervjuer blant henholdsvis 155 og 10 eldre personer som mottar hjemmetjenester gjennomført. Deltakerne i disse studiene ble rekruttert fra samme kommune.

Funn fra studie I viser at tjenesteyterne i hovedsak hadde et oppgaveorientert syn på eldre tjenestemottakeres deltakelse. Deltakelse ble forstått som å ta del i eget liv, inkludert å utføre små oppgaver i hverdagslivet, hjemme og ute. Å opprettholde og gjenvinne ferdigheter ble også vektlagt. Tjenesteyterne vektla sin egen rolle i eldre folks sosiale liv og for deres muligheter til å ta del i beslutninger. En felles oppfatning var også at tjenestene i seg selv bidro til at eldre tjenestemottakere ble hjelpeløse og passive. Funn fra studie II støtter ikke at tjenesteyterne er svært viktige i de eldre tjenestemottakernes sosiale liv. Funn fra denne studien indikerer at deltakelse foregår i kontekstene hjemme og ute, og at tjenestemottakernes tilfredshet med deltakelse har sammenheng med deres egen oppfatning av aktivitetsutførelse, helse generelt og følelsesmessig velvære. Studie III viser at eldre tjenestemottakere oppfatter deltakelse som en verdibasert prosess for å klare seg selv og for å opprettholde stolthet og verdighet. Å være herre i eget liv og å tilpasse seg endret funksjon og kapasitet for å opprettholde likeverd, gjensidighet, kontroll og sosiale relasjoner ble viktig. Informantene vektla familie, venner og naboer, og fellesskap og tilhørighet ble tilstrebet gjennom å delta i varierte aktiviteter og sosial deltakelse. Studie IV viser at tjenesteyterne ble integrert i de eldre tjenestemottakernes hverdagsliv, men at sosial deltakelse med tjenesteyterne ble opplevd som underordnet praktisk og personlig støtte til å gjennomføre hverdagslivets aktiviteter. Tjenesteyterne representerte imidlertid en tilknytning til samfunnet for øvrig og en opplevelse av sikkerhet. Hverdagspraten var sentral i eldre folks deltakelse med hjemmetjenesten. Deltakelse ble også erfart som å balansere sin egen myndighet i møte med tjenesteyterne og som å forvente at adekvate tjenester er et felles ansvar. Forsinkelser og manglende profesjonelle ferdigheter ble oppfattet som barrierer for deltakelse.

En hovedforskjell i funnene viser at tjenesteutøverne opplever at tjenestemottakerne er og blir passive av å vente på at hjemmetjenesten skal komme, mens tjenestemottakerne opplever at de deltar aktivt i hverdagslivet. En annen hovedforskjell viser at tjenestemottakerne og tjenesteyterne vektla sosial deltakelse ulikt, men begge parter verdsatte hverdagspraten når tjenester ble utført. En tredje hovedforskjell tyder på at eldre folk erfarer deltakelse i hverdagslivet generelt som en prosess, mens tjenesteyterne har en mer oppgaveorientert forståelse av deltakelse. Tjenestemottakerne satte imidlertid pris på og forventet avgrenset og oppgaveorientert deltakelse med tjenesteutøverne. Tjenesteutøvernes forståelse av deltakelse synes å være i tråd med politiske føringer som å legge til rette for brukermedvirkning og medbestemmelse i beslutninger, mens tjenestemottakerne var mer opptatt av å være myndig aktør eller «herre i eget liv».

Denne avhandlingen bidrar med ny kunnskap om begrepet deltakelse, ved å foreslå at deltakelse for eldre folk som mottar hjemmetjenester kan forstås som praktiske, emosjonelle og intellektuelle dimensjoner, og som en verdibasert prosess for å klare seg selv og opprettholde stolthet og verdighet. Avhandlingen foreslår at for å støtte deltakelse for eldre folk som mottar hjemmetjenester, bør både politisk og praktisk tjenestenivå gjenkjenne og støtte tjenestemottakernes egne prioriteringer og strategier for å klare seg selv.

The citizens’ participation, patient participation and the right to participate is central in policy documents, clinical guidelines and in legislation. The overall aim of this thesis is to explore the concept of participation, the experiences with and conditions for participation among older adults who receive home-based services. The topic is studied from both service providers’ and older adults’ perspectives. The thesis works to discover similarities and differences between their perspectives, and how service providers contribute to support older adults’ participation.

The data consists of focus group discussions with 30 professional service providers, from different parts of the organization of home based services, recruited from two different municipalities in Norway. Further, a survey of 155 older adults and qualitative interviews with 10 older adults were accomplished. The participants in these two studies were recruited from the same municipality.

Findings in study I show that service providers mostly had a task oriented perspective on older adults’ participation. Participation was understood as taking part in life, including carrying out tasks in the contexts of inside and outside. Keeping up and regaining functions was considered an important task. Service providers emphasized their own role in the older adults’ social life and as influential to older adults’ opportunities to participate in decisionmaking. A common view was that service delivery itself contributed to helplessness and passivity in the older adults. Findings in study II support a distinction between participation in domestic/private and outwards activities, but did not support that service providers are critical for older adults’ social life. The findings supported, however, that older adults’ satisfaction with participation is associated with self-reported activity performance, overall health and emotional well-being. In study III the findings revealed that older adults perceived participation as a value based process of fending for themselves and keeping up dignity and pride. Being an agent and adaption in order to maintain equality, reciprocity, control and social relations became important. Family, friends and neighbors were emphasized, and community and belonging were sought through a variety of activities and social participation. Study IV revealed that social participation with the service providers was experienced as subordinate to practical and personal support in everyday life activities. However, the service providers represented a link to society and a sense of security. Participation was experienced by the older adults as balancing agency and expecting joint responsibility for appropriate service delivery. Delays and lack of skills were experienced as barriers to participation.

A main difference in perspectives when comparing findings, is that service providers experienced older adults as passive recipients of services, while the older adults experienced themselves as actively participating in everyday life. A second main difference, is that service providers and the older adults emphasized social participation differently. However, both parties valued the small-talk dimension in service delivery. A third main variation, when comparing findings is that the older adults experienced participation as a value-based process in everyday life, while the service providers had a task oriented perspective on participation. The older adults did, however, appreciate and expect that services were accomplished accurately and on time, being more in line with a task-oriented perspective on participation. Another main difference in perspectives was that service providers emphasized participation as decision-making and self-determination, being in line with aspects of participation in policy documents, legislation and in the organization of welfare services. The older adults' participation, however, was more characterized by balancing agency in their everyday encounters with the service providers.

This thesis contributes with new knowledge to the concept of participation, by suggesting that older adults’ participation can be understood in practical, emotional and intellectual dimensions and as a value based process of fending for themselves. Further, the thesis suggests that in order to support older adults’ dignity and pride, both policy and practice of home based services must recognize and support the older adults’ priorities and strategies of agency in order to fend for themselves.