Caring burden of cohabitants living with partners suffering from chronic obstructive pulmonary disease or dementia

Abstract

Omsorgsbelastning hos ektefeller og samboere med partnere som har kronisk obstruktiv lungesykdom eller demens av Bente Nordtug

Bakgrunn

Det forventes økende forekomst av kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) og demens i årene fremover. Samtidig blir det trolig færre sykehjemsplasser og mindre tilgang på helsepersonell. Pårørende må derfor i fremtiden regne med større omsorgsansvar.

Formål

Hensikten med denne studien var å undersøke pårørendes omsorgsbelastning ved KOLS eller demens; to kroniske, men ellers ulike sykdomstilstander. I tillegg var formålet å se på sammenhengen mellom omsorgsbelastning og ulike former for sosial støtte, karakteristiske trekk ved de syke og ved de pårørende ektefeller / samboere.

Metode og materiale

Til sammen 206 ektefeller eller samboere til partnere med enten KOLS (n = 105) eller demens (n = 101) deltok i denne tverrsnittsundersøkelsen. Med spørreskjemaene kartla man deres grad av sosial støtte (SSS), deres omsorgsbelastning (RSS), og deres mentale helse (GHQ-28). De ble også spurt om forhold som avdekket deres grad av nevrotisisme (EPQ–R), og om de opplevde selv å ha kontroll over egen tilværelse eller om ytre forhold satte rammer for deres frihet (LCB).

Resultater

Ved å sammenligne de to gruppene kom det fram tydelige forskjeller. For KOLS gruppa var tekniske hjelpemidler det viktigste offentlige hjelpetiltaket, mens demensgruppa brukte mange flere og ulike former for offentlig hjelp og støtte. De med større omsorgsbelastning, hadde mer offentlig hjelp. Menn fikk mer offentlig støtte enn kvinner.

Aggressivitet hos den syke var forbundet med mindre opplevd støtte og større omsorgsbelastning. Videre ble omsorgsbelastningen større om den syke hadde lav evne til selvhjelp og i liten grad kunne være alene hjemme. Belastningen ble også større når de pårørende opplevde lite følelsesmessig støtte, og når familie og venner trakk seg bort. Eldre omsorgsgivere opplevde å få mer sosial støtte enn de yngre. I KOLS gruppa opplevde 37 % at familie og venner trakk seg bort, mot 63 % i demensgruppa.

Ulike forhold påvirket omsorgsbelastningen for hvert av kjønnene. For kvinner ble den større når de fikk mindre følelsemessig støtte og når familie og venner trakk seg bort. Menn rapporterte større belastning om de fikk mindre tid for seg selv, og hadde flere personer fra familie og venner som hjalp til. Imidlertid minket menns omsorgsbelastning jo flere personer de selv kunne spørre om hjelp ved behov.

Når det gjaldt den mentale helse hos omsorgsgiverne, viste hele 30.5 % i KOLS gruppa og 58.4 % i demensgruppa høy forekomst av psykiske symptomer. Kvinner skåret høyere enn menn. Demensgruppa rapporterte å ha mindre opplevd egen kontroll i tilværelsen. Høyt innslag av nevrotisisme i personligheten hos omsorgsgiverne og demens hos partneren var forbundet med dårligere mental helse og større omsorgsbelastning

Konklusjoner

En slik undersøkelse kan bidra med kunnskap til målrettet planlegging av hjelpetiltak for familier som rammes av KOLS eller demens. Det kan være ønskelig å ta hensyn til at KOLS gruppa rapporterte om mer sosial støtte, mindre omsorgsbelastning og bedre mental helse enn demensgruppa. I tillegg synes det fordelaktig å ta hensyn til kjønnsforskjeller. Samfunnsmessige tiltak mot sosial tilbaketrekking fra familie og venner, kan lette omsorgsbelastningen, spesielt for par som rammes av demens.

Caring burden of cohabitants living with partners suffering from chronic obstructive pulmonary disease or dementia by Bente Nordtug

Background

The prevalence of chronic obstructive pulmonary disease (COPD) or dementia is expected to increase in the future. At the same time, there will be relatively less nursing homes and health personnel available. Accordingly, close relatives may have to carry more responsibilities for care in the future.

Objectives

The aim of the study was to explore the caring burden in relation to two chronic illnesses, COPD and dementia, as well as investigating the relationships between caring burden, social environment, and characteristics of the ill persons and their cohabitants.

Methods and materials

Home-dwelling cohabitants with partners who have either COPD (n = 105) or dementia (n= 101) participated in this cross-sectional study. The questionnaires covered perceived social support (SSS), caring burden (RSS), General Health Questionnaire (GHQ-28), neuroticism (EPQ-R), and externality (LCB).

Results

Considerable differences emerged when comparing the two illnesses. The COPD group primarily used technical remedies such as professional aid in their homes, while the dementia group used more and diverse types of aid. In the COPD group, 37% reported social withdrawal from family and friends versus 63% in the dementia group. The older the caregiver, the more support would they tend to perceive.

Aggressive behaviour in the ill partner was related to less perceived social support and a higher caring burden. When the ill partner could only be left safely alone for a short time and when the level of self-care in the ill partner was low, the caring burden increased. It also increased when the caregivers perceived less affectionate support and had less positive social interaction from their partners, relatives and friends, and when family and friends withdrew. Those utilizing more professional aid also perceived a higher caring burden. Males received more professional aid than females.

In addition, there were gender differences in what influenced the caring burden. For females, the caring burden went up when family and friends withdrew, and likewise if they received less affectionate support and had less positive social interaction with their partners, relatives and friends. For males, the caring burden increased when they had fewer hours on their own and when more family and friends were helping. On the other hand, the caring burden of male caregivers went down when they had a higher number of people who they could ask for practical help when in need.

According to the GHQ–28, 30.5% in the COPD group and 58.4% in the dementia group qualified for psychiatric caseness. Females were seemingly more frequently affected mentally than males. The dementia group reported more externality, thereby implying that they felt their lives were less controlled by themselves. High levels of neuroticism in the caregivers of partners suffering from dementia were related to poor mental health and a higher caring burden.

Conclusions

The knowledge derived from this study may contribute to more targeted health care in the future for the homes in charge of patients with COPD or dementia. It may be useful to consider that the COPD group perceived more social support, reported less caring burden and better mental health than the dementia group. In addition, it seems advantageous to take into account gender differences. In both groups, but particularly for couples wrestling with dementia, it may be seen as a public challenge to counteract social withdrawal by family and friends in relation to those who have chronic diseases