Hvordan samhandler spesialist- og kommunehelsetjenesten om barn med funksjonshemning? En kvalitativ intervjustudie med foreldre.

Abstract

Bakgrunn: Når et funksjonshemmet barn kommer til verden, fødes det ikke bare inn i en familie, men også inn i et helsevesen, og det trenger ofte ulike og sammensatte tjenester. Få studier er gjort på familier med barn med ryggmargsbrokk eller cerebral parese og hvordan de opplever samhandlingen i og mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten. Mer kunnskap om dette temaet vil derfor være viktig for å kunne forstå hvilke svake punkter foreldrene opplever i samhandlingskjeden og hvordan disse kan forbedres. Hensikt: Målet med denne studien var derfor å utforske hvordan foreldre til barn med ryggmargsbrokk eller cerebral parese opplever samhandlingen i og mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten i Helse Midt- Norge. Jeg har ønsket å se nærmere på foreldrenes opplevelse av samhandlingen fra diagnosen oppdages og i årene fram til barnet er 10 år. Problemstilling: Hvordan opplever foreldre til barn med ryggmargsbrokk eller cerebral parese samhandlingen i og mellom spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten i Helse Midt- Norge? Metode og design: Dette var en kvalitativ studie. Det ble gjennomført syv semi-strukturerte intervju med foreldre til barn med MMC eller CP som får langvarig oppfølging av både spesialist- og kommunehelsetjenesten. Analysen ble utført ved hjelp av systematisk tekstkondensering. Resultater: Foreldrene opplevde overgangen fra sykehuset til kommunehelsetjenesten som vanskelig fordi de ble møtt av en kommunehelsetjeneste som ikke var forberedt og som manglet kunnskap om barnets diagnose. Foreldrene beskrev til dels store problemer med samhandlingen mellom og innad i spesialist- og kommunehelsetjenesten. Foreldrene opplevde at samhandlingen var avhengig av at de var budbringere mellom de ulike aktørene og at de måtte kjempe for sine og barnets rettigheter. Foreldrene uttrykte også et ønske om en koordinator for barnet og et kompetanseløft blant de ansatte i kommunen. Foreldrene uttrykte dessuten at deres forventinger til helsevesenet endret seg etter at barnet ble eldre. Diskusjon og konklusjon: Resultatene i denne og flere andre studier indikerer at samhandlingen mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten ikke fungerer optimalt. Dårlig eller mangelfull kommunikasjon, mangel på kunnskap og liten vilje eller evne til å følge opp forslag om forbedringer, kan være årsaker til at kvaliteten på samhandlingen reduseres. Resultatene fra studien indikerer at det kreves videre forskning på foreldrenes ulike opplevelser av samhandlingen innad og mellom spesialist- og kommunehelsetjenesten.