KNOWING PATIENTS AS PERSONS: A theory-driven, qualitative study of the relevance of person-related knowledge in primary health care

Abstract

Norsk sammenfatning: Kunnskap om pasienter som personer. En teori-drevet kvalitative studie av relevansen personrelatert kunnskap kan ha i primærhelsetjenesten. Det er økende dokumentasjon for at belastende livserfaring og alvorlige hendelser i livet kan være utslagsgivende for helsa, noe vi i dag har fått innsikt i bl.a. ved hjelp av moderne kunnskap om stressfysiologi. Den nye fagkunnskapen tilsier at biografisk og personrelatert kunnskap om pasienter er medisinsk relevant, men slik kunnskap har tradisjonelt blitt lite vektlagt innenfor biomedisinen; den dominerende forståelsesrammen for dagens medisinske praksis. Det overordnede formålet med dette prosjektet har vært å utforske og å identifisere hva allmennlegers personrelaterte kunnskap om egne pasienter består av, og om allmennleger vurderer slik kunnskap som medisinsk relevant. Videre å undersøke i hvilken grad pasienter som er innlagt til et kortvarig rehabiliteringsopphold validerer informasjonen fra sin fastlege med hensyn til personrelatert kunnskap, samt å utforske om denne kunnskapen ble gjort relevant under oppholdet. Prosjektet har blitt gjennomført innenfor rammen av to typer studier; fokusgruppeintervju av allmennleger og en intervensjonsstudie på en rehabiliteringsavdeling på et sykehjem. I første del ble to grupper av allmennleger (seniorer med mye erfaring og juniorer med mindre erfaring) bedt om å diskutere i hvilken grad de har slik kunnskap om pasienter og om denne kunnskapen kan være medisinsk relevant (artikkel I). I intervensjonsstudien ble fastleger telefonintervjuet om deres pasienter som nylig hadde blitt innlagt på en rehabiliteringsavdeling på et sykehjem. Informasjonen fra telefonintervjuene ble sammenholdt med hva pasientene kunne fortelle om seg selv og sin livshistorie i påfølgende individuelle dybdeintervjuer. På den måten kunne vi utforske i hvilken grad allmennlegene faktisk hadde personrelatert kunnskap om sine pasienter. Både fastlegene - og pasientene selv- ble også spurt om hva de mente var vesentlig å legge vekt på under rehabiliteringsoppholdet (artikkel II). I artikkel III har vi sammenlignet og diskutert tre ulike perspektiver på pasientenes behov når de ble innlagt i rehabiliteringsavdelingen; 1) fastlegens anbefaling på vegne av sin pasient 2) hva pasienten selv vurderte som mest sentralt og 3) hvordan institusjonen responderte på disse individuelle behovene. Både erfarne og mindre erfarne allmennleger som deltok i fokusgruppene vektla personrelatert kunnskap om pasienter som viktig, og identifiserte flere hindre som gjør det vanskelig å dokumentere og overføre slik kunnskap til annet helsepersonell. De erfarne allmennlegene vektla personrelatert kunnskap om pasienter som medisinsk relevant i større grad enn de mindre erfarne legene. De fleste av fastlegene som deltok i intervensjonsstudien var i stand til å gi en adekvat beskrivelse av pasientenes personlighet, og de hadde mye kunnskap om pasientenes yrkesliv og nære relasjoner (partner, barn). Fastlegene hadde mindre kunnskap om pasientenes interesser (hobbyer, fritidsaktiviteter), sosialt nettverk og relasjoner til foreldre og søsken. Fastlegene hadde lite eller ingen kunnskap om pasientenes barndom, oppvekst vilkår og betydningsfulle livshendelser. Noen av fastlegene ble overrasket over hvor lite de egentlig visste om pasienter som de hadde kjent i mange år (gjennomsnitt varighet av lege-pasient forhold var 15 år). De fastlegene som hadde et mer personlig lege-pasient forhold til sine pasienter var i større grad i stand til å formulere anbefalinger som stemte overens med pasientens uttrykte ønsker og behov. Pasientens ønsker og behov varierte mye, men var ofte nært knyttet til deres livsverden. Tiltross for institusjonens intensjon om å lage individuell behandlingsplaner for pasientene, var tilnærmingen i stor grad standardisert og tok i liten grad hensyn til allmennlegenes anbefalinger og pasientenes individuelle ønsker, selv der disse lå innenfor hva som hadde vært mulig å få til på institusjonen. I avhandlingens innledning gis en historisk fremstilling av en utvikling der pasienten som person ser ut til å ha blitt borte i medisinen. Avhandlingens tre artikler diskuterer behovet for en mer fleksibel og person-senteret tilnæring til pasienter slik at helsevesenet i større grad kan gjenvinne sin ”humanitet” og bli i stand til å gi genuint skreddersy behandling som i større grad tar hensyn til pasientens spesifikke og uttrykte behov. I avhandlingens diskusjonsdel beskrives ulike tilnærminger til hvordan personen kan gjeninnføres i medisinen, herunder en humanistisk og en teknologisk variant av persontilpasset medisin, foruten narrativt basert medisin.

Abstract: A growing body of research documents, that adverse life experiences can have a decisive impact on people’s health. However, traditional biomedicine, the dominant perspective through which today’s medical practice is conceptualized, has placed little emphasis on expert findings, such as those within modern stress physiology, indicating that biographical and person-related knowledge have medical relevance. The primary aim of this project was to explore the person-related knowledge general practitioners (GPs) had about their patients and the degree to which they ascribed medical relevance to it. We also sought to assess the importance given to person-related knowledge by patients undergoing rehabilitation, and to explore the interactions between GPs and health care personnel at a nursing home rehabilitation unit regarding the transfer of such knowledge. The project consisted of three phases. In practice, these were carried out within the framework of two consecutive studies: first, focus group interviews with GPs and, later, a two-part intervention study at a nursing home rehabilitation unit. In the first phase, (focus group interview study), two sets of GPs (seniors with more experience, and juniors with less) were asked to discuss the extent to which knowledge about patients as persons might be medically relevant. The next two phases were carried out within the context of the intervention study. GPs were interviewed by telephone regarding the person-related knowledge they had about patients who had recently been referred to a nursing home rehabilitation unit. Information from those interviews was then compared to what the patients themselves related during indepth interviews. In this way, we could determine the extent and accuracy of the personrelated knowledge GPs actually had acquired. In the final phase of the project, we discussed the patients’ needs upon admission from three perspectives: 1) the GPs’ recommendations on the patients’ behalf; 2) the needs the patients themselves considered most important to have addressed; 3) how the institution responded to the patients’ individual needs. Both groups of focus study GPs considered person-related knowledge about patients to be important, those with more experience attributing greater relevance to it than those with less experience. Members of both groups identified various factors complicating both the documentation of such information and its transfer to other health care personnel. Most of the GPs participating in the intervention study could describe the personality of their patients adequately and, to some extent, their working life and close relationships (partner,children). They had less knowledge about their patients’ interests (hobbies, activities), social networks and relationships to parents and siblings. They had little or no knowledge, however, about their patients’ childhood as regards either facts or conditions, or significant events or experiences. Some of the GPs expressed surprise at how little they actually knew, even about people whom they had been treating for many years (15 years was the average duration of the doctor-patient relationships). While all the GPs were able to formulate treatment/rehabilitation recommendations for their patients, the suggestions of the physicians with more personal knowledge of their patients came closer to reflecting the needs and wishes expressed by the patients themselves. These varied greatly, often connected to the patients’ living conditions and life-world. The institution’s expressed intention was to create individualized patient treatment plans. Nonetheless, those composed by the rehabilitation personnel consisted primarily of standardized elements. Even though many of the GPs’ recommendations and the patients’ wishes fell well within what the institution was equipped to offer, these were barely addressed by or integrated into the treatment actually provided. All three articles upon which this dissertation is based discuss the need for a more flexible and person-oriented approach to patients. This would enable public health services to provide more genuinely tailored treatment which, to a greater extent, takes the individual patient’s specific life-world into consideration.