| dc.description.abstract | Rapporten er delt i to hoveddeler; en teoretisk og en empirisk del. Den første delen inneholder oversikt over forskning og utredninger knyttet til ulike sider ved pårørendes omsorg av personer med demens. Den andre delen omfatter resultater fra kartleggingen. Til slutt drøftes funn opp mot relevant litteratur og tilhørende konklusjon.Rapporten er utført etter oppdrag fra Nasjonalforeningen for folkehelsen.
Hensikten med undersøkelsen var å kartlegge og analysere pårørendes erfaringer og belastninger knyttet til omsorgen for personer med demens som bor hjemme. Undersøkelsen er gjort blant medlemmer av demensforeninger i Norge med omsorgsansvar for personer med demens. Resultatene er derfor representative for denne gruppen, men antas også å være representative for andre med tilsvarende omsorgsansvar. Undersøkelsen peker på fire sentrale områder for pårørendes omsorgsansvar:
Omsorgsbelastning
Undersøkelsen viser at mange pårørende sliter med det daglige omsorgsansvaret. Belastningen varierer i stor grad. Det dreier seg om å yte praktisk hjelp av ulik art, som kan være fra flere timer per døgn til noen timer per uke. I gjennomsnitt yter pårørende 40 timer omsorg per uke når natt er medregnet. Belastningen er dels avhengig av hvor alvorlig demenssykdommen er, dels av typen arbeidsoppgaver pårørende bidrar med. Omsorgsarbeidet kan virke negativt inn på økonomien, særlig hos dem som på forhånd har vansker med egen økonomi. Det synes å være vanskeligere for kvinner enn for menn å kombinere lønnsarbeid med omsorgsforpliktelser. Yrkesarbeidende kvinner foretrekker å få offentlig avlastning fremfor å ta permisjon eller arbeide deltid. Viktige tiltak som kan lette omsorgssituasjonen er dagsenteropphold, avlastning i hjemmet og korttids/avlastningsopphold i institusjon. Andre tiltak som nevnes er: Fri på kort varsel, økonomisk støtte, bistand fra lokal demensforening, samtalegrupper mv.
Det er flest kvinner (ektefeller og døtre) som er omsorgsgivere. Det ser ikke ut til å være klare kjønnsforskjeller i opplevelsen av omsorgsbelastningen. Alder spiller heller ikke så stor rolle. Det som har betydning, er hvor svekket personen med demens er, og den pårørendes helse.
Helseforhold
Omsorgsansvaret påvirker helsen hos mange omsorgsgivere. Jo større omsorgsbelastning, desto mer påvirkes helsen. Det er likevel mange som tåler stor belastning. De som har sterke følelsesmessige problemer knyttet til omsorgen, og føler begrensninger i å kunne holde på med egne aktiviteter, uttrykker størst problemer med egen helse.
Mestring
Over 60 prosent av pårørende beskriver både negative og positive erfaringer med omsorgsarbeidet. Resten kommenterer ikke dette spørsmålet. Kvinner ser ut til å mestre situasjonen på en annen måte enn menn, uten at de derved kan sies å mestre situasjonen bedre. Jo eldre den pårørende er, desto større vansker har de med å gjennomføre omsorgen. Dette kan ha sammenheng med at de fleste eldre er ektefeller og bor sammen med personen med demens. Det er store variasjoner i tilbudet om offentlige tjenester og hvorvidt tilbudene dekker behovet, slik de pårørende uttrykker det. Særlig er det behov for mer avlastning i hjemmet.
Kompetanse
Pårørende gir uttrykk for å ha relativt god kunnskap om demens og hjelpeordninger. De ønsker likevel mer kunnskap om demens generelt, måter å kommunisere med den demenssyke på, juridiske rettigheter og offentlige hjelpetilbud. Det er en sammenheng mellom kunnskap om demens og hvordan pårørende mestrer omsorgsoppgaven. Dette understreker betydningen av det arbeidet som drives av Nasjonalforeningen for folkehelsen og demensforeningene. | en |
