Kvinner med endometriose sine erfaringer i møte med helsevesenet

Abstract

Endometriose er en lite kjent, men vanlig kvinnesykdom som rammer rundt ti prosent av Norges og verdens kvinner. Sykdommens symptomer forveksles ofte med sterke menstruasjonssmerter. Som følge av diffus og kompleks symptomatologi, høy komorbiditet med andre sykdommer og at det kreves kikkhullskirurgi for å fastsette endometriosediagnosen, tar det i snitt fem til syv år å få diagnosen. Det eksisterer begrenset forskning på møtet mellom helsevesenet og pasienter med endometrioseplager. Foreliggende forskning fokuserer hovedsakelig på de negative møtene. Formålet med studien tilknyttet denne hovedoppgaven var å kvalitativt undersøke hvordan et utvalg kvinner med endometriose opplever møtet med helsevesenet. I forlengelsen av hovedformålet, søker studien å belyse faktorer som kan fasilitere gode møter mellom pasienter og helsepersonell. Målet er at denne kunnskapen skal kunne benyttes for å gi innsikt i hva helsevesenet bør ta høyde for i møte med pasientgruppen. Resultatene stammer fra semistrukturerte intervjuer med femten informanter. Datamaterialet er analysert ved bruk av kvalitativ tematisk analyse. Oppsummert indikerer funnene våre at kvinnene med endometriose har både positive og negative erfaringer fra møtene med helsevesenet før, under og etter utredning. Forskningsteamet utarbeidet følgende fire tema: «opplevelse av å møte et tungrodd, fragmentert system der ingen holder trådene samlet», «å føle seg ensom emosjonelt og i egen virkelighet», «gode møter med helsevesenet kjennetegnes av gode menneskemøter» og «det gir trygghet å få diagnosen». Informanter rapporterer om begrensende plager og at de møter et helsevesen med manglende innsikt og forståelse. Flere forteller som følge av dette om negative psykiske konsekvenser, blant annet i form av ensomhet og isolering, nedstemthet, engstelse og skam. Informantene forteller også om usikkerhet rundt egen virkelighetsoppfatning. Helsepersonell i de gode møtene karakteriseres som imøtekommende, forståelsesfulle og ivaretakende. Informanter formidler at de savner et tverrfaglig behandlingstilbud, samt psykologisk oppfølging. De som har mottatt slike tilbud, beskriver dem som både viktige for mestring av livet med sykdommen og beskyttende mot ensomhet.

Endometriosis is a little known, but common women’s disease that affects around ten percent of women. The symptoms are often confused with strong menstrual pains. Because of complex symptomatology, high comorbidity with other illnesses, and the fact that a keyhole surgery is required to diagnose endometriosis; it takes an average of five to seven years to get the diagnosis. There exists a limited amount of research on the meeting between the healthcare system and patients with endometriosis. Present research primarily focuses on the negative meetings. The purpose of the study attached to this thesis was to perform qualitative research on how a selection of women with endometriosis experience their contact with the healthcare system. In extension of the main goal, this study looks to shed light on factors that can facilitate positive interaction between patients and the healthcare system. The goal is that this knowledge can be used to provide insight into what the healthcare system should account for when meeting the patient group. The results stem from semi-structured interviews with fifteen informants. The data material is analyzed by use of qualitative thematic analysis. In summary, our findings indicate that women with endometriosis have both positive and negative experiences in their contact with the healthcare system before, during and after the diagnostic process. The research team devised the four following themes: «experience of meeting a convoluted, fragmented system, unable to coordinate its efforts», «to feel emotionally abandoned and isolated in one’s own reality», «good meetings with the healthcare system are characterised by positive human interactions» and «it gives peace of mind to get the diagnosis». Informants give reports of debilitating pains and of contact with the healthcare system characterised by a lack of insight and understanding. Several state that this led to negative psychological consequences such as loneliness and isolation, a depressed mood, anxiety and shame. The informants also describe how their own perception of reality is challenged. Healthcare personnel in the good meetings are characterised as accommodating, understanding and caring. The informants call for a multidisciplinary treatment service, as well as psychological follow-up. Those who have received such services, describe them as both important for coping with endometriosis and as an effective measure against loneliness.