"Det er godt og viktig at noe i livet kan være bra, selv om mesteparten av timene i døgnet er veldig tøffe" En kvalitativ studie av pårørende til alvorlig ME-syke sin opplevelse av å balansere arbeid med et omfattende omsorgsansvar

Abstract

Denne studien undersøker hvordan primære omsorgsgivere til alvorlig ME-syke opplever å kombinere arbeid med et omfattende omsorgsansvar. Myalgisk encefalomyelitt (ME) er en alvorlig, men debattert og stigmatisert sykdom (Kielland et al., 2023). Det antas at både sykdomsbyrden og stigmatiseringen av sykdommen kan prege de pårørendes opplevelse av å stå i arbeid. For å besvare studiens problemstilling ble det gjennomført kvalitative dybdeintervju med ti primære omsorgsgivere til alvorlig ME-syke. Studiens resultater ble analysert i henhold til retningslinjer for refleksiv tematisk analyse. Det finnes lite forskning på pårørende i relasjon til arbeid/familie balanse (Kelliher et al., 2019). Clarks (2000) arbeid/familie grenseteori brukes som teoretisk rammeverk for å tolke de pårørendes opplevelser, i tillegg til Hochschilds (1997) teorier om det andre og tredje skiftet. Analysen resulterte i to overordnede tema: opplevelsen av en sårbarhet ved å stå i arbeid, og opplevelsen av arbeidsplassen som et fristed. Relasjonen mellom studiens hovedtema illustrerer en konfliktfylt opplevelse av å balansere arbeid og omsorgsansvar og grensene mellom de to sfærene. De pårørende beskriver en krevende situasjon, og en sårbarhet, sorg og belastning som påvirker opplevelsen av arbeidet. Samtidig opplever flere av informantene at arbeidsplassen kan være et fristed og kilde til identitet, glede og sosialisering. Leders anerkjennelse av de pårørendes vanskelige situasjon, i tillegg til tilrettelegging og fleksibilitet, ses som sentrale faktorer for at de pårørende skal kunne stå i arbeid ved siden av det omfattende omsorgsansvaret. Studien setter søkelys på en kompleks og ambivalent opplevelse, og argumenterer for teoretisk utvikling av aspekter innen arbeid/familie balanse, for å bedre kunne forstå de pårørendes opplevelser av å kombinere arbeid og omsorgsansvar i lys av et teoretisk rammeverk.

This thesis examines how primary caregivers of individuals with severe Myalgic Encephalomyelitis (ME) experience combining work with an extensive caring responsibility. ME is a serious, but debated and stigmatized disease (Kielland et al., 2023). It is assumed that both the burden and stigmatization of the disease can affect the caregivers’ experience of managing work. To answer the research question guiding this thesis, qualitative in-depth interviews were conducted with ten primary caregivers of individuals suffering from severe ME. Reflexive thematic analysis guided the process of analyzing the research results. There is limited research on the impact of caregiving on work/family balance (Kelliher et al., 2019). Clark's (2000) work/family border theory and Hochschild’s (1997) theories about the second and third shift constitute the theoretical framework to interpret the caregivers' experiences. The analysis resulted in two overarching themes: the experience of vulnerability when working, and the experience of the workplace as a haven. The relationship between the main themes illustrates a conflicted experience of balancing work and caregiving responsibilities, and the borders between the two spheres. The caregivers describe a challenging situation, and a vulnerability, grief and strain which affect the experience of work. At the same time, several of the informants experience the workplace as a haven and source of identity, joy, and socialization. The manager's recognition of the caregivers' difficult situation, in addition to adaptation and flexibility, are seen as key factors for the caregivers to be able to work alongside the extensive caring responsibilities. The study highlights a complex and ambivalent experience and argues for theoretical development of aspects within work/family balance, to better understand the caregivers’ experiences of combining work and caring responsibilities in the light of a theoretical framework.