Hvordan ble de overordnede prinsippene fulgt i det tverrfaglige tidligintervensjonsprogrammet Small Step for spedbarn med høy risiko for cerebral parese?

Abstract

BAKGRUNN: Ved St. Olavs Hospital ble det i perioden 2017-2020 gjennomført en «Single Subject Research Design» (SSRD) studie for å evaluere effekt av tidligintervensjonsprogrammet Small Step for spedbarn med høy risiko for cerebral parese (CP). Small Step programmet er utviklet av forskere ved det Karolinska Instituttet i Stockholm. Det bygger på forskning som viser at prinsipper for motorisk læring, samt bruk av coaching-strategier basert på motiverende intervjuteknikker, kan fremme læring og styrke foreldre i oppfølgingen av barn med CP. Programmet består av fem seksukers treningsperioder rettet mot fokusområdene: forflytning/mobilitet, håndfunksjon og kommunikasjon. Treningen gjennomføres daglig av foreldrene med ukentlig oppfølging og veiledning/coaching av henholdsvis fysioterapeut, ergoterapeut og psykolog.

I tillegg til å undersøke effekt av treningsprogrammet, er det ønskelig å undersøke i hvilken grad de overordnede treningsprinsippene og coaching-strategiene beskrevet i Small Step programmet, ble fulgt av de tre faggruppene.

MATERIALE OG METODE: Til sammen ble 12 barn med høy risiko for CP inkludert i Small Step programmet. Av disse var det ni barn som fullførte tre eller flere treningsperioder, og disse barna er utgangspunkt for denne hovedoppgaven. For hver treningsperiode ble det gjennomført ett videoopptak av en treningsøkt. Totalt ble 27 videoer fra ni barn analysert og skåret ved hjelp av en sjekkliste utviklet spesifikt for dette prosjektet. Sjekklisten er basert på litteratur som beskriver utvikling av sjekklister ved gjennomføring av tidligintervensjoner, i tillegg til å ta utgangspunkt i overordnede prinsipper for trening og coaching beskrevet i Small Step programmet.

Fire terapeuter, hvor av én fysioterapeut, én ergoterapeut og to psykologer, veiledet familiene under Small Step treningsprogrammet. Opplæring i aktuelle overordnede coaching- og treningsprinsipper ble gjort ved at terapeutene satte seg inn i aktuell teori, at de deltok i felles diskusjonsmøter og at de gjennomførte en praktisk pilotutprøving, før treningen av barna ble igangsatt.

RESULTATER: Alle terapeutene benyttet seg i høy grad av treningsprinsippene i Small Step relatert til struktur, med gjennomgang av forrige uke med trening, ny målsetting og bruk av dagbok avslutningsvis i treningsøktene. Bruk av dagbok innledningsvis i treningsøktene og bruk av oppsummering avslutningsvis, ble imidlertid brukt i mindre grad av faggruppene. For alle fokusområder ble de motiverende intervjuteknikkene «reflekterende lytting» og «styrking av forelder» brukt hyppigst (gjennomsnittlig 42% og 18% av total treningstid). Treningsprinsippene basert på teori om motorisk læring, med hensikt å fremme barnets egenaktivitet, ble benyttet i varierende grad for de tre fokusområdene. Dette gjaldt særlig «utforske muligheter» tilpasset barnets utviklingsnivå, hvor fysioterapeuten utforsket muligheter i større grad enn de andre faggruppene (19,4% av total treningstid, versus 9,1% og 7,3% for henholdsvis ergoterapeuten og psykologene). Det var også varierende bruk av kategoriene «motivasjon» og «repetisjon», hvor særlig bruk av «repetisjon» ble registrert i liten grad for alle faggruppene.

KONKLUSJON: Resultatene indikerer at coaching-strategiene i stor grad ble fulgt, og at terapeutene fulgte de fleste prinsipper relatert til struktur. Prinsipper basert på teori om motorisk læring ble brukt i varierende grad. Dette kan tyde på at treningen terapeutene utførte, i stor grad ivaretok bruk av coaching-strategier på en god måte, mens bruk av treningsprinsipper basert på teori om motorisk læring kanskje kunne vært mer vektlagt. Selv om terapeutene fulgte de fleste prinsipper relatert til struktur, ville en konsekvent bruk av dagbok og oppsummering under treningsøktene trolig ha vært fordelaktig. Det kunne i større grad ha sikret en gjennomgang av forrige ukes trening og måloppnåelser, i tillegg til å gjøre det enklere for foreldrene å involvere seg i målsettingsprosessen.

Funn fra hovedoppgaven kan være til hjelp ved opplæring av terapeuter som skal gjennomføre tidligintervensjon i klinisk sammenheng eller i forskning. Resultatene er også nyttige med tanke på videre forskning innenfor dette fagfeltet. For eksempel er det aktuelt å forske mer på hvordan ulike faggrupper gjennomfører trening og oppfølging av familier med små barn med høy risiko for CP, for å få etablert et best mulig tverrprofesjonelt samarbeid til det beste for barnet og familien. Få studier har hittil sett på dette. Hvis den samme sjekklisten skal brukes på et senere tidspunkt, tyder resultater fra denne hovedoppgaven på at sjekklisten bør forbedres ved å endre definisjonene i sjekklisten for kategoriene «motivasjon» og «repetisjon». Årsaken til dette er at det er usikkert om definisjonene av disse skåringskategoriene i sjekklisten, kan ha ført til underrapportering.

BACKGROUND: In the period 2017-2020, a “Single Subject Research Design” (SSRD) study was performed at St. Olavs Hospital, to evaluate the effect of the early intervention program Small Step for infants at high risk of cerebral palsy (CP). The Small Step program was developed by researchers at the Karolinska Institute in Stockholm. It is based on research showing that principles for motor learning, and the use of coaching-strategies based on motivational interview techniques, can promote learning and strengthen parents in the follow-up of children with CP. The program consists of five six-week training periods aimed at three different focus areas: mobility, hand function and communication. The training of the child is carried out daily by the parents, with weekly follow-up and coaching by a physiotherapist, an occupational therapist, and a psychologist respectively.

In addition to evaluate the effect of the training program, it is of interest to examine the extent to which therapists from three different healthcare professions followed the overall training principles and coaching-strategies described in the Small Step program.

MATERIAL AND METHODS: A total of 12 children at high risk of CP, were included in the Small Step program. Of the 12 children, there were nine children who completed three or more training periods, and these children were included in this thesis. For each training period, one training session was recorded. Thus, this thesis is based on a review of 27 video recordings, i.e. three videos from each of the nine children. Each video recording was analyzed and scored using a fidelity checklist developed specifically for this project. The checklist was based on literature describing development of fidelity checklists for early intervention programs, as well as the overall training principles and coaching-strategies described in the Small Step program.

Four therapists consisting of one physiotherapist, one occupational therapist and two psychologists, guided the families during the Small Step program. Before the training of the children at high risk of CP started, the therapists familiarized themselves with current theory, participated in discussion meetings and carried out a practical pilot testing.

RESULTS: All the therapists largely followed the training principles defined in the Small Step program related to structure, with a review of the previous week of training, new goal setting and the use of a diary at the end of the training sessions. Use of a diary at the beginning of the training sessions and the execution of a summary at the end of the training sessions were, however, used to a lesser extent for all the therapists. Motivating interviewing techniques were used to a large extent regardless of focus areas. “Reflective listening” and “strengthening of parent” were used the most (an average of 42% and 18% of total training time). The training principles based on the theory of motor learning were used to varying degrees. This particularly applies to the training principle which deals with exploring opportunities adapted to the child’s level of development, where the physiotherapist explored opportunities to a greater extent than the other professional groups (19,4% of total training time, versus 9,1% for the occupational therapist and 7,3% for the psychologists). The categories “motivation” and “repetition” were also used to varying degrees.

CONCLUSION: The results indicate that the coaching-strategies were followed to a large extent, and that the therapists followed most of the principles related to structure during the training sessions. However, the extent to which the various training principles based on the theory of motor learning were used, varied. This may indicate that the training of the therapists largely ensured the use of coaching-strategies, while the use of training principles based on the theory of motor learning perhaps could have been more emphasized. Although the therapists followed most of the principles related to structure, it would probably have been beneficial if the therapists had been more consistent in the use of a diary and summary during the training sessions. This could have ensured a review of the previous week with training and goal achievements to a greater extent, as well as making it easier for the parents to get more involved in the goal setting process.

Findings from this thesis can be helpful in the training of the therapists planning to carry out early intervention in a clinical context or in research. The results are also useful in terms of further research in this field. For example, it is relevant to do more research on how different professional groups perform the training and the follow-up of families with young children at high risk of CP, to ensure good interprofessional collaboration to benefit the child and family. So far, few studies have looked at this topic. If the same checklist is to be used later, results from this thesis suggests that the checklist should be improved by changing the definitions in the checklist for the categories “motivation” and “repetition”. The reason for this is that it is uncertain whether the definitions of these scoring-categories may have led to underreporting.