Pårørendes rolle i et omsorgskollektiv preget av avstand: En kvalitativ studie av bruk av appbasert helseteknologi i oppfølging

Abstract

At flere offentlige og private helsetjenester digitaliseres, er en sammensatt konsekvens av både samfunnsrelaterte utfordringer knyttet til kapasitet i helsevesenet og at befolkningen blir eldre, men også den teknologiske utviklingen. Dette har følgelig ført til mer forskning på området som igjen har satt andre krav til behandling og oppfølging av pasienter, der pårørenderollen viser seg å bli mer og mer viktig. I forbindelse med dette har Sykehuset Østfold gjennomført prosjektet Nyskapende pasientforløp fra 2018-2021. Her har appen Nimble People med brukergrensesnitt tilpasset pasienter og selvrapportering som hovedfunksjon, blitt testet ut som avstandsoppfølging av kreftpasienter. Hensikten med denne oppgaven er å belyse pårørendes opplevelse av applikasjonsbasert oppfølging og hvilke konsekvenser dette kan få for pasientenes behandling med utgangspunkt i Nimble People. Problemstillingen springer ut fra tidligere forskning som viser at pårørende har nøkkelroller i særlig fysisk-, men også video-oppfølging, noe som gjør at temaet har blitt satt på samfunnsagendaen. På denne måten skisseres pårørende som stadig viktigere i fremtidens omsorg som brukere av helseteknologi, da de får viktige roller som digitale medhjelpere i de ulike omsorgskollektivene som skapes rundt digital helseoppfølging.

Studien er gjennomført i samarbeid med Sykehuset Østfold der problemstillingen er utforsket med utgangspunkt i 8 kvalitative dybdeintervjuer med nærmeste pårørende tilknyttet Nyskapende Pasientforløp. Disse ble kontaktet gjennom Sykehusets pårørendelister, der intervjuprosessen og intervjuguiden ble utformet med hensyn til pårørendes sårbare situasjon. Funnene har blitt analysert gjennom en domestiseringsanalyse basert på Sørensens (2006) dimensjonsmodell som inkluderer praksis, kognitive og symbolske aspekter. I tillegg har jeg inkludert den sosiale domestiseringsdimensjonen av Ask og Søraa (2021). Disse dimensjonene utgjør det teoretiske rammeverket i oppgaven og preger derfor også diskusjonen av funnene.

Funnene viser at applikasjonsbasert oppfølging av kreftpasienter via Nimble People fungerer for pasientene selv, men ikke for de pårørende i studien da de føler seg ekskludert. Det viser seg at det ofte oppstår kunnskapsgap som resultat av manglende informasjon fra sykehuset til de pårørende, men også gjennom fravær av informasjonsoverføring i husstanden. Som konsekvens av dette føler de pårørende seg lite involverte og følgelig mindre trygge på at pasienten får god nok oppfølging. For at pårørendes følelser skal bli ivaretatt ønsker de å bli involvert gjennom hele oppfølgingsprosessen fra start til slutt der interaksjon mellom helsepersonell og pårørende, samt pårørende og pasient er essensielt. Gjennom en slik interaksjon kan de pårørende bidra med innsikt i pasientens selvrapportering som kan føre til mer valide rapporteringer. Det viser seg også at flere av appens funksjoner kan utnyttes mer, til fordel for pasientens behandling dersom pårørende blir inkludert tidligere og i større grad når applikasjonen tas i bruk.

The increasing digitalisation of public and private health services is a complex consequence of societal challenges related to the capacity of health care systems combined with an ageing population and an example of technology development. This has consequently led to more research in the area, which has set other requirements for treatment and follow-up of patients, where the role of relatives is proving to be more critical. In connection with this, Sykehuset Østfold (SiØ) has implemented the project Innovative Patient Process from 2018–to 2021. In the project, Nimble People, an application with a user interface adapted to patients, has been tested as a home-based follow-up service for cancer patients. Nimble People´s central function is the reporting form, where the patient registers symptoms and self-performed measurements. In the project, the application has been used by patients to report pain and side effects according to treatment and follow up.

The following study aims to shed light on relatives’ experience of application-based follow-up and what consequences this may have for patients’ treatment. This research question under investigation stems from previous research that shows that relatives have vital roles, primarily in physical and video follow-up, which has led to the topic being put on the social agenda. In this way, relatives are increasingly crucial in future care and various care collectives.

The study was conducted in collaboration with Sykehuset Østfold. It consists of eight qualitative in-depth interviews with the next of kin associated with the Innovative Patient Process using an interview process and guide developed concerning the relative’s vulnerable situation. These were contacted using a list of patients’ relatives maintained by the Hospital. The findings have been analysed through a domestication analysis based on Sørensens´ (2006) and Ask and Søras´ (2021) domestication theories incorporating practice, cognitive, symbolic, and social dimensions. These dimensions constitute the theoretical framework in the thesis and characterise the discussion of the findings.

The findings show that application-based follow-up of cancer patients via Nimble People works for the patients themselves but not for the relatives in the study, as they feel excluded. It turns out that there exist knowledge gaps because of a lack of information from the hospital to the relatives or/and absence of information transfer in the household. Consequently, the relatives feel little involved and less confident that the patient will receive proper treatment. For relatives’ feelings to be taken care of, they want to be involved throughout the follow-up process from start to finish, where both the professional-relative interactions and relative-patient interactions are essential. Through such an interaction, the relatives can contribute insight into the patients’ self-reporting, leading to more accurate reports. It also turns out that several of the app’s functions can be utilised to benefit the patients’ treatment if the hospital actively includes relatives regarding patients’ use of Nimble People.