Evaluering av teamvurdering som oppfølgingsmetode for barn med anorektal misdannelse

Abstract

Introduksjon: Behandlingen av sjeldne medfødte misdannelser krever spesialisert kompetanse og er derfor sentralisert til en flerregional behandlingstjeneste. Anorektal misdannelse (ARM) er en slik sjelden tilstand som krever kirurgisk behandling innen første leveår og er et spekter av tilstander, der analåpningen mangler, er feilplassert eller er for trang. Både tilstanden og den kirurgiske behandlingen kan gi nedsatt tarm-, vannlatings-, og seksualfunksjon. Ved St.Olavs ble det etablert systematisk tverrfaglig oppfølging, kalt teamvurdering, på bakgrunn av at flere slet med obstipasjon, avføringslekkasje og hadde andre utviklingsproblemer. Teamvurderingene er tverrfaglig sammensatt, for å fange opp flest mulig av pasientens problemer. Følgende faggrupper er involvert i teamet: kirurg, sykepleier, fysioterapeut, klinisk ernæringsfysiolog, sosionom og barne- og ungdomspsykolog. For å sikre kvaliteten av tjenestene er det viktig å evaluere dagens praksis med teamvurdering, spesielt med økt fokus på bruk av ressurser i helsetjenesten. Hensikt: Hensikten med studien er å evaluere i hvilken grad pasienter og pårørende rapporterer teamvurderingene som nyttig i oppfølging for tilstanden anorektal misdannelse. En annen hensikt er å se om det er forskjeller mellom subgrupper i behovet for hyppigere teamvurdering og i behovet for alle faggrupper i hver teamvurdering. Metode: Studien har et retrospektiv deskriptiv design med evaluering som siktemål. Alle pasienter med ARM født i 2000-2015, som følges opp ved St.Olavs fikk tilbudet om å delta. Inklusjonskriteriene var at pasienten er operert ved St.Olavs, har ikke noe annen medfødt tilstand som kan påvirke utfallet og laveste alder ved deltagelse er fylte 5 år. Instrumentet for samling av primærdata er semistrukturert spørreskjema med et sett av spørsmål som omhandler teamvurderingen. Statistiske analyser ble gjort ved hjelp av dataprogrammet SPSS. Resultat: Det var 92,5% av deltagerne som rapporterte teamvurderingen som nyttig i oppfølgingen av barn med ARM. 77,5% synes at hyppigheten av gjennomføring av teamet passer. 37,5% synes at teamvurderingen burde vært hyppigere, men det ble ikke funnet noe forskjell mellom subgrupper som kan tyde på at noen grupper treger hyppigere oppfølging med team. Deltagerne angir samtalen med kirurg (79%), sykepleier (70%) og fysioterapeut (49%) som «nødvendig i hver teamvurdering», mens samtalen med sosionom (42%), KEF (46%) og BUP (41%) skårer høyest i svaralternativ «ved behov». Konklusjon: Barn og ungdom med ARM har sammensatte behov og tverrfaglig team, kalt teamvurdering, er nyttig i oppfølgingen til denne pasientgruppa, slik at flere utviklingsproblemer blir fanget opp. Den er hensiktsmessig satt opp i ulike aldre i takt med barnets utvikling. Likevel er en mer individuell tilpasset gjennomføring av teamvurderingen nødvendig, for å imøtekomme pasient og pårørendes behov, og for å oppnå en mer hensiktsmessig bruk av helsetjenestens ressurser.

Introduction: The treatment of rare congenital malformations requires specialized expertise and is therefore centralized to a multiregional treatment service. Anorectal malformation (ARM) is such a rare condition which requires surgical treatment within the first year of life and is a spectrum of congenital defects ranging from a minor mispositioning of the anus to complete agenesis of the anorectum. Both the condition and surgical treatment can result in impaired bowel, urination, and sexual function. St. Olav’s hospital has established a systematic multidisciplinary follow-up on the basis that several patients struggled with constipation, fecal incontinence and had other developmental problems. The team is multidisciplinary, in order to capture as many of the patient's problems as possible. The following professional groups are involved in the team: surgeon, nurse, physiotherapist, clinical nutritionist, social worker and child and adolescent psychiatrist. To ensure the quality of services, it is important to evaluate the current practice of the team, especially with an increased focus on the use of resources in the health care. Purpose: The purpose of the study is to evaluate the extent to which patients and relatives report the multidisciplinary team as valuable in the follow-up for the condition anorectal malformation. Another purpose is to see if there are differences between subgroups in the need for more frequent team sessions and in the need for all professional groups in each team. Method: The study has a retrospective descriptive design with evaluation as an aim. All patients with ARM born in 2000-2015, who are followed up at St. Olav’s, were offered to participate. The inclusion criteria were that the patient is operated on at St. Olav’s, has no other condition that may affect the outcome and the lowest age for participation is 5 years old. The primary data collection instrument is a semi-structured questionnaire with a set of questions that concerns the multidisciplinary team. Statistical analyses were done using the SPSS software. Result: 92.5% of the participants reported the multidisciplinary team as valuable in the follow-up of children with ARM. 77.5% reported that the frequency of execution of the team is appropriate. 37.5% reported that the team follow-up should have been more frequent, but no difference was found between subgroups that may indicate that some groups need more frequent follow-up with team. The participants identify the follow-up with the surgeon (79%), nurse (70%) and physiotherapist (49%) as "necessary in each multidisciplinary team", while the follow-up with social worker (42%), clinical nutritionist (46%) and child and adolescent psychiatrist (41%) scores highest in response option "when needed". Conclusion: Children and adolescents with ARM have complex needs and multidisciplinary teams are useful in the follow-up of this patient group, so that more developmental problems are identified and addressed. It is appropriately set up at different ages in line with the child's development. Nevertheless, a more individually adapted implementation of the multidisciplinary team is necessary, to meet the needs of the patient and their relatives, and to achieve a more efficient use of the healthcare service's resources.