ALS og livskvalitet

Abstract

Sammendrag/abstrakt

Bakgrunn: I 2018 var det en prevelans på omtrent 400 personer i Norge med sykdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS). Det er en uhelbredelig sykdom som fører til gradvis funksjonssvikt. ALS er en alvorlig og dødelig sykdom med kort forventet levetid for pasienten. Sykdommen innebærer store endringer for pasienten og vil ha stor påvirkning på pasientens livskvalitet. Det kreves høy faglig kompetanse av helsepersonell som jobber med denne pasientgruppen.

Hensikt: Litteraturstudiet har som hensikt å se på sykepleierens rolle i å ivareta ulike aspekter av livskvalitet, både fysiske og psykiske, til pasienter som er rammet av sykdommen ALS.

Metode: Dette er en systematisk litteraturstudie som bygger på 5 ulike forskningsartikler som omhandler livskvalitet og ALS. Analysen av resultatene fra forskningsartiklene ble delt inn i 4 deler, innsamling av informasjon og tilgjengelige data, identifisering av hovedfunn i litteraturen, presentasjon av artikler og vurdering av resultatenes likheter og ulikheter, beskrivelse og sammenfatning av resultater.

Resultat: Tverrsnittet av studiet finner at pasienter med ALS opplever livskvalitet uavhengig av funksjonsnivå. I stor grad forbindes livskvalitet til personlighet og bruk av egne mestringsstrategier. Tidlig tilknytning til tverrfaglig helsetjenester og sosial støtte fra helsepersonell ivaretar og øker opplevelsen av livskvalitet.

Konklusjon: Dette litteraturstudiet konkluderer med at sykepleiere vil ha en viktig rolle i å ivareta livskvalitet til pasienter med ALS gjennom sosial støtte, undervisning og veiledning til å gjennomføre mestringsstrategier og tverrfaglig helsetjenester.

Summary/Abstract

Background: In 2018 there was a prevalence of about 400 people in Norway with the disease Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). This is an incurable disease that leads to gradual loss of function. ALS is a serious and deadly disease with a short life expectancy for the patient. The disease involves great changes for the patient and will have a significant effect on the patients quality of life. There is a need for highly competent healthcare professionals when working with this patient group.

Aim: This literature study aims to look at the nurses role in maintaining or preserving the different aspects of quality of life, both physical and psychological, in patients living with ALS.

Method: This is a systematic literature study that builds upon 5 different research articles that discusses quality of life and ALS.The analysis of the research articles were divided into 4 parts, collecting information and available data, identifying main findings in the literature, presentation of the research articles and reviewing the similarities and differences, description and summary of the results.

Results: Cross examination of the results of the study finds that patients with ALS experience quality of life regardless of their physical function. There is a strong correlation between quality of life in terms of personality and the use of coping strategies. Early intervention from a multidisciplinary healthcare team and social support from healthcare professionals can help maintain or preserve quality of life.

Conclusion: This literature study finds that nursing will play an important role in maintaining or preserving quality of life in ALS patients through social support, education and guidance in performing coping strategies and multidisciplinary healthcare.