Ungdoms inramming av genredigeringsteknologi: Mellom muligheter og risiko?

Abstract

Denne oppgaven undersøker en gruppe ungdommers kunnskaper og holdninger (meningsdanning) omkring genredigeringsteknologi som CRISPR. Den er basert på kvalitative forskningsintervju med 14 informanter i alderen 16-20-år. Jeg har vært opptatt av hvordan disse ungdommene tenker om, eller rammer inn, denne typen teknologi: Hvordan mener de den skal brukes? Hvilke muligheter og risikoer tenker de at finnes? Og ikke minst; hvem de tenker er best egnet til å styre kunnskapsutviklingen og bruken av teknologi på dette feltet?

Mitt utgangspunkt var en antakelse om at ungdommer var relativt liberalt innstilt til moderne genteknologi. Jeg forventet derfor en klar oppslutning om det jeg omtaler som en mulighetsramme i den offentlige debatten om CRISPR. Jeg forventet også da en heller lav oppslutning om risikorammen som finnes i de samme debatter. Dette viste seg imidlertid ikke å stemme: Jeg fant snarere at ungdommene gjorde innramminger som integrerte de positive mulighetene fra mulighetsrammen med de potensielt negative konsekvensene fra risikorammen, og snarere tegnet opp en alternativ innramming som jeg kalte hybridrammen.

Videre fant jeg at den etiske bevisstheten var (overraskende?) nyanserte blant mine informanter. Selv om de hadde store forventinger til teknologiens muligheter, spesielt mht. å bekjempe eller fjerne alvorlig sykdom, var de samtidig svært bevisste på genredigeringens etiske implikasjoner. De var derfor opptatt av å etablere grenser i form av lover og reguleringer på genteknologiområdet, og la videre vekt på at slike reguleringer burde være overnasjonale og lages av internasjonale organer som FN.

Summary This paper investigates the knowledge and opinions of youths regarding gene editing technology like CRISPR. It is based on qualitative research interviews with 14 participants aged between 16 and 20 years old. I have focused on how these youths considers, or “frames, this kind of technology. How do they think it should be used? What opportunities or risks are there? And especially, who do they think are the most qualified to govern the development of knowledge and technology within this field.

My initial assumption was the youths are relatively liberal in regard to modern genetic technology. I had therefore expected a relatively clear level of support for the ideas in the official CRISPR debate, which I have referred to as “the opportunity frame”. I was also expecting an inversely low level of support for “the risk frame” evident from the same debate. This assumption proved to be false. Instead, I discovered that the youths created a framework that integrated the positive outlook of “the opportunity frame” as well as the negative outlook form “the risk frame” and rather constructed an alternative framing which I coined as “the hybrid frame.”

Furthermore, I discovered that the ethical considerations were (surprisingly?) nuanced among my informants. Even those who had high expectations in regard to the opportunities afforded by this technology, especially regarding the ability to combat deadly diseases, were simultaneously very conscious of the ethical implications. They were therefore invested in using laws and regulations to establish boundaries within the field of genetics, and furthermore emphasized the need for these regulations to be supranational, controlled by international bodies like the UN.