Hvordan kan sykepleiere bistå pasienter og pårørende ved ALS til å oppnå mestring og bedre livskvalitet?

Abstract

Bakgrunn: Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en svært alvorlig diagnose å få. Det eksisterer per dags dato ingen kurativ behandling, og gjennomsnittlig levetid etter satt diagnose er på 2-4 år. I en slik situasjon er det derfor svært viktig å bistå både pasienter og pårørende slik at de kan mestre den nye hverdagen, og ha en best mulig livskvalitet. Hensikt: Hensikten med studien har vært å belyse hva som er sentrale faktorer i livet som gir mestring og livskvalitet for pasient og pårørende i forhold til en så alvorlig diagnose. Vi ønsker å se på hvordan sykepleiere kan spille en sentral rolle i dette. Metode: Vi har inkludert både kvalitative og kvantitative vitenskapelige artikler i vår studie. Etter grundig søk i ulike databaser har vi inkludert 6 artikler i studien. Disse ble vurdert ut fra egne inklusjons- og eksklusjonskriterier. I tillegg har vi benyttet oss av annet relevant fagstoff og publikasjoner. Resultat: Gjennom denne litteraturstudien har vi sett viktigheten av å gi god informasjon til pasient og pårørende, både når det gjelder selve sykdommen, samt mestring og kriser i de ulike fasene av sykdommen. Det å ha familie, venner og opprettholde gode sosiale relasjoner er svært viktig for livskvaliteten hos pasienter som lider av ALS. Konklusjon: Funnene i studien belyser viktigheten av god informasjon, gode nære relasjoner til nære og kjære, samt venner og andre sosiale relasjoner. Alt dette kan bidra til en meningsfull tilværelse for den syke og deres pårørende. Sykepleieren rolle i dette er svært viktig.

Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a very serious diagnosis to receive. There is currently no curative treatment, and the average life after the diagnosis is 2-4 years. In such a situation, it is therefore very important to assist both patients and their next of kin so that they can cope with the new everyday life and have the best possible quality of life. Aim: The aim of the study has been to elucidate what are key factors in life that provide coping and quality of life for the patient and their next of kin in relation to such a serious diagnosis. We want to look at how nurses can play a key role in this. Methodology: We have included both qualitative and quantitative scientific articles in our study. After a thorough search in various databases we have included six articles in the study. These were assessed on the basis of our own inclusion and exclusion criteria. In addition, we have used other relevant subject material and publications. Results: Through this literature study we have seen the importance of providing good information to the patient and their next of kin, both in terms of the disease itself, as well as coping and crises in the various phases of the disease. Having family, friends, and maintaining good social relationships is very important for the quality of life of patients suffering from ALS. Conclusion: The findings of the study highlight the importance of good information, good close relationships with loved ones, as well as friends and other social relationships. All this can contribute to a meaningful life for the sick and their next of kin. The nurse's role in this is very important.