Frontotemporal dementia: Early symptoms and modifiable risk factors: A study based on a systematic review, narrative interviews with family caregivers and data from the HUNT Studies and a dementia register

Abstract

Frontotemporal demens: tidlige symptomer og modifiserbare risikofaktorer: Frontotemporal demens (FTD) rammer ofte yngre personer (45-65 år). Det er gjort lite forskning på modifiserbare (påvirkbare) risikofaktorer for FTD og på den tidlige sykdomsfasen av FTD. I Norge tar det gjennomsnittlig 5 år å få satt riktig diagnose hos en person med FTD. Dette medfører belastning for pårørende, kan medføre feil behandling av pasientene samt utfordringer i forhold til forskning på FTD. Formålet med avhandlingen var å få en oversikt over studiene som har undersøkt modifiserbare risikofaktorer for FTD, å studere pårørendes erfaringer fra den tidligste sykdoms fasen av FTD og å studere angst, depresjon, røyking og overvekt som risikofaktorer for FTD. Det er brukt både kvalitativ og kvantitativ metode i avhandlingen. I Studie 1 ble det gjennomført en oversiktsartikkel over studier som har undersøkt modifiserbare risikofaktorer for FTD. I Studie 2 ble pårørende til personer med FTD intervjuet om deres opplevelser av den tidligste sykdomsfasen av FTD. Studie 3 og Studie 4 undersøkte modifiserbare risikofaktorer for FTD sammenlignet med en kontrollgruppe med pasienter med Alzheimers sykdom (AD) og en kontrollgruppe med kognitivt friske personer. Data på risikofaktorer og kontrollvariabler ble hentet fra Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag (HUNT), HUNT1 studien (1984-1986) og HUNT2 studien (1995-1997). FTD og AD diagnoser ble hentet fra Demensregisteret i Nord-Trøndelag og den kognitivt friske kontrollgruppen ble hentet fra et oppfølgningsprosjekt på hukommelse og intelligens etter HUNT3 studien (2006-2008).

Studie 1 viste at det er ikke gjort nok forskning på modifiserbare risikofaktorer for FTD til å kunne komme med anbefalinger om forebygging. Studie 2 viste at pårørende opplevde de første endringene ved FTD som endringer i relasjonen til den som senere fikk diagnosen FTD. Disse endringene var diffuse, vanskelig å tolke og vanskelig for pårørende å forklare, noe som kan være medvirkende faktorer til sen FTD diagnose. Studie 3 viste sammenheng mellom angst og FTD og mellom depresjon og AD. Studie 4 viste sammenheng mellom overvekt og FTD og sammenheng mellom røyking og AD og mellom overvekt og AD.