| dc.description.abstract | Myalgisk encefalopati (ME) er en nevrologisk sykdom karakterisert av langvarig og omfattende utmattelse, samt tilleggssymptomer som smerte, søvnforstyrrelser og kognitive utfordringer. Det er ingen enighet om årsaksforhold eller nøyaktig diagnostiske kjennetegn blant fagfolk. Det er i tillegg lite kunnskap om hvordan ME-pasienter direkte opplever de psykologiske konsekvensene av sykdommen. Denne kvalitative intervjustudien har derfor til hensikt å bedre forståelsen av de psykologiske aspektene ved ME og hvordan psykologer kan hjelpe personer med ME. De psykologiske aspektene ved ME ble undersøkt fra et livshistorieforskningsperspektiv, med semi-strukturerte livshistorieintervjuer som datainnsamlingsmetode. Høsten 2019 ble ni individer med mild til alvorlig grad av ME rekruttert fra tre kommuner i Norge gjennom et bekvemmelighetsutvalg. Intervjuspørsmålene adresserte (1) hvordan deltakerne opplever at ME påvirker dem psykisk, (2) erfaringer med helsesystemet, og (3) hvordan psykologer kan hjelpe denne pasientgruppen. De transkriberte intervjuene ble analysert i henhold til Braun et al. (2019) sine seks anbefalte faser i refleksiv tematisk analyse. Tolkningen av intervjuene viste hvordan ME på en altomfattende måte preger deltakerne psykisk. Alle deltakerne rapporterte utfordringer knyttet til vanskelige emosjoner, identitet, sekundære psykiske belastninger og viktigheten av mestring. Vansker i forhold til å være en belastning for pårørende, opplevelsen av sosial isolasjon og manglende støtte, samt stigmatisering var også fremtredende i deltakernes historier. Deltakerne hadde blandede erfaringer med det norske helsevesenet, med en overvekt av negative opplevelser preget av manglende kunnskap, stigmatiserende holdninger, samt lite effektive behandlingstilbud og dårlig oppfølging. Oppsummert viser studien at de negative psykologiske konsekvensene av ME hovedsakelig er relatert til sorg, endringer i identitet, tap av funksjon, stigmatisering og negative opplevelser med helsevesenet. De rapporterte positive opplevelsene innebar mestring og sosial støtte, samt å bli møtt av andre på en forståelsesfull, åpen, ydmyk og nysgjerrig måte. Det viktigste psykologer kan gjøre for ME-pasienter er å lytte, validere og respektere deres personlige sannhet. Å være deres talsperson innen helse- og velferdssystemet, samt å oppmuntre til økt forskning er også en viktig rolle psykologer kan utfylle. Det trengs mer forskning på samspillet mellom de biopsykososiale konsekvensene av ME, ettersom kunnskap om dette kan forbedre behandling og ivaretakelse av denne pasientgruppen. | nb_NO |
