Anhörigas erfarenheter i förbindelse med planlagt dödsfall i hemmet -en kvalitativ intervjustudie

Abstract

Introduksjon: Med politiska riktlinjer, en ökad livslängd och ett begränsat antal institutions-platser, är behovet för palliativ vård i hemmet växande. Anhöriga har en central roll i omsorgen när en närstående tillbringar livets slutskede och dör i hemmet. Forskning har lett till ökad kunskap om rollen dem har, men kunskap om hur dem erfar sin egen situation är fortfarande begränsad. Hensikt: Syftet med studien är att beskriva anhörigas upplevelser i förbindelse med ett planlagt dödsfall i hemmet till en närstående. Metode: Semistrukturerade djupintervjuer av anhöriga, fem kvinnor och två män, utfördes i perioden maj-augusti 2018, i två små kommuner. Alla hade haft omsorg för sina vuxna närstående som tillbringat livets slutskede i hemmet, fem avled också där. Lindseth och Norbergs fenomenologiska hermeneutiska trestegsmodell användes vid dataanalysen. Resultat: Huvudtema är «Betydningen av hemmatid framför hemmadöd». Tre teman framträder: 1) samhörighet – ett avgörande behov vid beslutsfattning om livets slutskede, 2) bristande professionell omsorg i hemmet vid livets slut, och 3) livet efteråt – fylld av tacksamhet trots allt. Konklusjon: En fragmenterad sjukvård leder till utmaningar; de anhöriga erfar sin roll som krävande men samtidigt givande. Att få tillbringa längst möjlig tid tillsammans i hemmet framstår som viktigare än fokus på var själva dödsögonblicket ska inträffa.

Introduction: With political guidelines, an increased longevity and limited number of institutional locations, the need for palliative home care is increasing. Family caregivers have a central role in caring when a family member spends the end of life and dies in the home. Research has led to increased knowledge about their role, but knowledge about how they perceive their own situation is still limited. The purpose: The aim of the study is to describe family caregivers´ experiences in connection with planned deaths in the home. Method: Semi-structured in-depth interviews of family caregivers, five women and two men, were conducted in the period May-August 2018, in two small municipalities. Everyone had been caring for their adult family member who spent the final stages of life in the home, five also died there. Lindseth and Norberg´s phenomenological hermeneutic three-step model was used in the data analysis. Results: The main theme is: “The importance of time at home in front of home death”. Three themes appear: 1) togetherness – a crucial need in decision-making about the final stages of life, 2) lack of professional care in the home at the end of life, and 3) life afterwards – filled with gratitude after all. Conclusion: A fragmented health care system leads to challenges; the family caregivers experience their role as demanding but at the same time rewarding. To spend the longest possible time together in the home appears to be of more importance than focus on where the actual moment of death should occur.