Tearing Down the Taboos of a Life-Threatening Illness: Cancer Through the Lens of Sociocultural Complexity: The Experiences of Family Caregivers, Health Professionals, and the Wider Society in the Occupied Palestinian Territory

Abstract

Kreft er en livstruende sykdom, hvor forekomsten øker over hele verden. I Palestina er det den andre ledende dødsårsaken og overrepresentert i yngre aldersgrupper. Den utilstrekkelige kreftomsorgsinfrastrukturen i Palestina blir konfrontert med forsinkelser av kreft, noe som skaper enda større utfordringer for kreftpleie. Den høye frekvensen av sent diagnoser er generelt tilskrevet den politiske konteksten, inkludert begrenset tilgang til passende og rettidig diagnostisering og behandling, dårlige ressurser og sosiokulturelle faktorer. Bruken av en vestlig biomedisinsk paradigme alene ikke er i stand til å effektivt løse kreftepidemi i den palestinske kulturell kontekst. Dette er fordi den komplekse virkeligheten av kreft er dypt forankret i den kompleksiteten av sosiokulturelle kontekst og i lokale meningsprosesser. Dette skaper helt nye utfordringer til det medisinske miljøet og taler til behovet-for effektivt å bekjempe kreft-å bygge bro over gapet mellom biomedisinske paradigmet og et mer komplekst sosiokulturelt paradigme. Derfor forsøker denne doktorgradsavhandlingen å forbedre vår forståelse, innenfor kreftområdet, om hvordan mikroprosessene i meningssystemene til enkeltpersoner er sammenflettet med makrososiokulturelle meningssystemer. Denne doktorgradsoppgaven består av tre artikler som adresserer den sosiokulturelle kompleksiteten av kreft fra tre forskjellige overlappende vinkler: sosial forståelse av kreft, helsepersonells erfaringer med avsløring av kreftinformasjon, og omsorgspersoners erfaringer i kreftomsorg i den palestinske kulturelle kontekst.

Artikkel I, "sosial representasjon av kreft", Artikkelen fokuserer av sosiale representasjonene av kreft og kreftbehandlinger som har gjennomsyret den offentlige mening. Denne artikkelen fokuserer på tvetydighet knyttet til forståelsen av kreft, den antatte nærhet med uunngåelige død, metaforiske sosiale representasjoner av kreft, og nye positive sosiale representasjoner av kreft i det palestinske samfunnet. Artikkelen diskuterer også hvordan sosiale representasjoner i samfunnet bidrar til etableringen av paradoksal kommunikasjon med kreftpasienter ved hjelp av medlidelsesbaserte samfunns reaksjoner, stigmatisering og kreft rykter. Videre diskuterer artikkelen religiøse diskurser der kreft kan representeres på flere måter: som forutbestemt av Guds vilje som en straff eller et forsøk, eller som en åndelig helbredelsesreise.

Artikkel II “helsepersonell kulturelle dilemmaer i å informere kreftpasienter”, Artikkelen fokuserer på "sannhet" som et diskursivt objekt og hvordan subjektivitet er innebygd i lege-pasient-familieforholdet i medisinsk miljø. Det undersøker hvordan helsepersonell i kreftomsorgen kan lage avvikende versjoner av sannheten, heller enn å stole på en statisk sannhet. Også hvordan den versjonen av sannheten som vises, avhenger av ulike kommunikasjonssituasjoner i det medisinske møtet. Artiklene viser hvordan helsepersonell er involvert i "sannhetsspill" som et svar på de paradoksale og dilemmaet problemene som er involvert i å avsløre livsforandrende informasjon. Videre avhenger typen av sannhet sterkt av pasientens posisjonering, helsepersonellene posisjonering og familiens posisjonering innebygd i en kulturell sammenheng som danner helsepersonell tenkning, følelser og praksis.

Artikkel III, "omsorgspersoner 'erfaringer og affektive veier for kommunikasjon i kreftpleie", utforskes det familiedrevne paradigmet i omsorg som styres av gjensidige relasjoner, gjensidighet, sterk identifikasjon og medfølelse mot pasienter med kreft i Palestinsk kontekst. Den sosiokulturelle konteksten påvirker omsorg ved å bygge slike grunnleggende kulturverdier som gjensidig familiær omsorg og omsorgsfull religion. Den sosiokulturelle konteksten er dypt rotfestet i følelsen av selvtillit som jeg-som-omsorgsperson, utforming av omsorgspersonens tenkning, følelsesmessige erfaringer og praksis. Også ambivalens og affektive veier for kommunikasjon i forhold til: sosial representasjon av kreft, dilemma av avsløring, og gjensidig lidelse.

For å konkludere er det et behov for å redusere ulikheter mellom samfunnsmessige, medisinske og familiære innstillinger gjennom effektiv integrasjon av komplekse sosiokulturelle prosesser og underliggende betydningsprosesser i helsesystemet spesielt i kreftomsorg. For å skape en effektiv sosial og helseendring, er det behov for å bygge en bedre forståelse av den innebygde sosiokulturelle kompleksiteten ved medisinsk miljø. Forbedre sosiokulturell bevissthet om disse prosessene kan gi muligheter til å bekjempe skadelig tro i samfunnet, å bygge helsepersonellets kulturkompetanse og å gi veiledning til omsorgspersoner å være bedre rustet til å møte paradoksale og dalmatiske erfaringer.

Summary:

Cancer is a life-threatening illness, the prevalence of which is increasing worldwide. In Palestine, it is the second leading cause of death. The inadequate cancer care infrastructure in Palestine is frequently confronted with late presentations of cancer, something that creates even greater challenges for cancer care. The high rate of late diagnoses is generally attributed to the political context, including limited access to appropriate and timely diagnosis and treatment, poor resources, and sociocultural factors. The use of a Western biomedical paradigm alone is unable to effectively address the cancer epidemic in the Palestinian context. This is because the complex reality of cancer is deeply-rooted in the complexity of the sociocultural context and in local meaning-making processes. This creates unprecedented challenges to the medical community and speaks to the need—in order to effectively combat cancer—to bridge the gap between the biomedical paradigm and a more complex sociocultural paradigm. Therefore, this thesis attempts to improve our understanding, within the realm of cancer, of how micro-processes in the meaning systems of individuals are intertwined with the macro-sociocultural meaning systems.

Paper I “social representations of cancer” outlines the societal representations of cancer and cancer treatments that have permeated public opinion in the Palestinian sociocultural context. This paper focuses on the dilemmatic indeterminacy and vagueness associated with cancer, its presumed proximity with inevitable death, metaphorical social representations of cancer, and newly emerging social re-presentations of cancer in Palestinian society. The paper also provides an overview of how social representations in society contribute to the creation of paradoxical communication with cancer patients by means of pity-based societal responses, stigma, and cancer rumors. Moreover, it also includes religious discourses wherein cancer can be represented in the Palestinian context. This paper suggests the need for mutual interaction between scientific encounters and encounters based on societal thinking and build more community-based health interventions.

Paper II, “health professionals between truth-telling and truth-making,” focuses on “truth” as a discursive object and how subjectivity is embedded in the physician-patient-family relationship in the medical setting. In addition, it examines how health professionals in cancer care can create divergent versions of truth, rather than relying on a static, rigid, and singular truth, and how the version of the truth that appears depends on different communicative situations in the medical encounter. The paper also provides examples of health professionals’ engagement in “truth games” as a response to the paradoxical and dilemmatic issues involved in disclosing life-changing information in cancer care. The utility of “versions of truth” appears to lie in its flexible, dynamic, developmental, contextual, circumstantial, and a bidirectional notion. Furthermore, the type of truth depends heavily on the patient’s positioning, the health professional’s positioning, and the family’s positioning. Further, the sociocultural context shapes health professionals’ cognitions, affect, and practices in cancer care in Palestine.

Paper III, “caregivers’ experiences and affective pathways of communication in cancer care,” explores the family-centered paradigm in caregiving as guided by interdependent relations, reciprocity, strong identification, and compassion towards loved ones with cancer. The sociocultural context influences caregiving by constructing such fundamental cultural values as reciprocal familial caregiving and a caring religion. The sociocultural context is deeply-rooted within the sense of self as I-as-caregiver, shaping the caregiver’s thinking, emotional experiences, and practices. Moreover, this paper sheds light on the ambivalence and multilayered affective pathways of communication in relation to: social representations of cancer, the dilemma of disclosure, and reciprocal suffering. The interaction between long-term caring commitment, unresolved moral dilemmas, and divergent interests between caregivers and the care recipients, gives rise to the need to co-create healthier dialogical relations of mutual agreement in caregiving.

The thesis outlines a need to decrease disparities between societal, medical, and familial settings through efficient integration of complex sociocultural processes and the underlining meaning-making processes in cancer care. To create effective social and health change, there is a need to build a better understanding of the embedded sociocultural complexity in cancer care to combat harmful beliefs in society, to build health professionals’ cultural competences, and to provide guidance to caregivers to be better equipped to face paradoxical and dilemmatic experiences.