Hvordan forberede unge mennesker med juvenil idiopatisk artritt på voksenlivet?

Abstract

Bakgrunn: Overgangen fra barndom til voksent liv med juvenil idiopatisk artritt (JIA) innebærer kritiske prosesser der den unge må lære å mestre sin kroniske sykdom og samtidig mestre utviklingen til voksent liv. Hensikt: Belyse helsepersonells rådgivning og veiledning til ungdom med JIA med fokus på overgangen til voksent liv. Metode: Studien har en kvantitativ design og bygger på individuelle telefonintervjuer med lukkete og åpne spørsmål blant 51 informanter med JIA. Deskriptiv statistikk ble anvendt i analysen av kvantitative data. Data fra de åpne spørsmålene ble kategorisert og kvantifisert manuelt. Resultater: Flere enn 55 prosent av informantene svarte at de i noen/stor grad hadde fått informasjon om diagnose og behandling, at de var tatt med på råd om behandlingen og at de hadde fått råd vedrørende mestring av dagliglivets aktiviteter. Flere enn 70 prosent svarte nei på spørsmål om de hadde fått veiledning vedrørende fritid, sosialt samvær, rusmidler og seksualitet, egen bolig og økonomi, og graviditet, fødsel og småbarnsforeldrerollen. 58,8 prosent svarte at de ikke hadde fått veiledning vedrørende valg av utdanning og yrke, og 70,6 prosent svarte at de ikke var blitt forberedt på overføringen til voksenavdeling. Konklusjon: Rådgivning og veiledning til unge mennesker med JIA bør formaliseres og fokusere på både sykdomsrelaterte og psykososiale funksjoner av deres kroniske sykdom.