Digital hjemmeoppfølging av barn med diabetes type 1 – Pårørendes og behandleres perspektiv

Abstract

Bakgrunn: Om lag 3500 barn i Norge har diabetes type I (DM1). Sykdommen kjennetegnes ved manglende insulinproduksjon og dermed en dysfunksjonell blodsukkerregulering. For å sikre adekvat glukoseopptak i cellene og å unngå sykdomskomplikasjoner, må pasientene få tilført insulin regelmessig avhengig av aktuelt blodsukkernivå. For å sikre god sykdomskontroll følges barna opp regelmessig, typisk hver 3. måned, i spesialisthelsetjenesten. Disse konsultasjonene er som oftest fysiske konsultasjoner, hvilket kan innebære fravær fra skole for barnet og fravær fra jobb for pårørende. Dette er spesielt utfordrende for de som bor langt unna sykehuset. Videokonsultasjoner brukes i begrenset omfang, selv om teknologien er mye brukt i resten av samfunnet. I dag har de fleste barn kontinuerlige blodsukkermålere og en insulinpumpe som er festet til kroppen. Dataene fra dette utstyret kan lastes opp i skyen og overføres til sykehuset, og informasjonen kan gi helsepersonell en god oversikt over graden av blodsukkerkontroll. I denne oppgaven ønsket vi å kartlegge pårørendes generelle holdninger til økt bruk av teknologi for å følge opp barn med DM1. I tillegg ønsket vi å utforske pårørendes holdninger til bruk av videkonsultasjoner og overføring av blodsukkerdata for å justere intervallet mellom diabeteskontroller. Avslutningsvis har vi belyst helsepersonells holdninger til digitale pasientforløp i diabetesoppfølgingen.

Metode: Alle pårørende til barn med DM1 som ble kontrollert ved Drammen sykehus mellom 16. september og 1. november 2024 ble invitert til å delta i en spørreundersøkelse dersom de hadde hatt DM1 i over ett år og behersket norsk (språket i spørreskjemaet). Pårørende ble i de fleste spørsmålene bedt om å angi enighet på en modifisert Likert-skala. Non-parametriske tester ble brukt til statistiske analyser av dataene. I tillegg ble det planlagt gjennomført 5 dybdeintervjuer med helsepersonell som til daglig fulgte opp barn med DM1 fra samme populasjon. Disse intervjuene ble transkribert og funnene oppsummert og gjengitt.

Resultater: 63 respondenter deltok i spørreundersøkelsen. 84% var enige i at det er positivt at helsetjenesten blir digitalisert og at kommunikasjon mellom sykehus og pasient kan foregå på nye måter. Graden av enighet korrelerte med grad av interesse for ny teknologi, mens de som var uenige var bekymret for kvaliteten på digitale tjenester og opplevde fravær fra skole som mindre belastende enn de som var enige. 83% var enige i at videokonsultasjoner var et fullgodt alternativ til fysiske konsultasjoner dersom det ikke skulle tas prøver eller gjøres undersøkelser, og 49% ønsket flere videokonsultasjoner og færre fysiske oppmøter. Lav tilfredshet med reisevei til sykehuset var assosiert med ønske om flere videokonsultasjoner. 70% av respondentene var enige i at de foretrakk videokonsultasjoner fremfor telefonkonsultasjoner. 81% var positive til å justere kontrollintervall basert på kontinuerlig overførte glukosedata. Det ble gjennomført 4 dybdeintervjuer med helsepersonell involvert i diabetesoppfølgingen. Disse avdekket flere positive effekter av økt digitalisering av diabetesoppfølgingen, men flere fallgruver ble også påpekt. Manglende utstyr, dårlig teknisk support, manglende opplæring og dårlig interoperabilitet mellom systemer ble identifisert som de viktigste barrierene for å øke bruken av digitale verktøy fra dagens nivå.

Konklusjon: Pårørende til barn med DM1 er generelt svært positive til digitale pasientforløp, og er i snitt mer positive til digitale konsultasjoner enn funn i andre studier med andre pasientgrupper har avdekket. Funnene tyder på at majoriteten av de pårørende anser digitale pasientforløp som godt egnet for oppfølging av DM1. Dette henger sannsynligvis sammen med et tett oppfølgingsbehov i en travel livsfase, bruk av enheter som muliggjør overføring av data til sykehus og en yngre pasient- og pårørendepopulasjon med høy digital kompetanse. Dersom sykehusene klarer å fjerne barrierene for økt digitalisering i dagens drift vil man kunne tilby en oppfølging som sannsynligvis oppleves bedre av de pårørende, og som potensielt også øker kvaliteten på oppfølgingen.

Background: About 3,500 children in Norway have diabetes mellitus type I (DM1). DM1 is characterized by a lack of insulin production and thus a dysfunctional blood sugar regulation. In order to ensure adequate glucose uptake in the cells and to avoid disease complications, patients must be given insulin regularly depending on blood sugar levels. To ensure good disease control, the children are followed up regularly, typically every 3 months, in the specialist health service. These consultations are usually physical consultations, which may involve absence from school for the child and absence from work for relatives. This is particularly challenging for those who live far away from the hospital. Video consultations are used to a limited extent, even though this technology is widely used in the rest of society. Today, most children have continuous blood glucose monitors and an insulin pump attached to their body. The data from this equipment can be uploaded to the cloud and transferred to the hospital, and the information can give healthcare personnel a good overview of the degree of blood sugar control. In this thesis, we wanted to survey relatives' general attitudes towards increased use of technology to follow up children with DM1. In addition, we wanted to explore relatives' attitudes to the use of video consultations and the transfer of blood sugar data to adjust the interval between diabetes checks. Lastly, we have also explored healthcare personnel's attitudes towards digital patient processes in diabetes follow-up.

Methods: All relatives of children with DM1 who visited the outpatient clinic at Drammen Hospital between 16 September and 1 November 2024 were invited to participate in a survey if they had had DM1 for over a year and were fluent in Norwegian (the language in the questionnaire). In most of the questions, relatives were asked to indicate agreement on a modified Likert scale. Non-parametric tests were used for statistical analyses of the data. In addition, 5 in-depth interviews were planned with healthcare personnel who daily followed up children with DM1 from the same population. These interviews were transcribed and the findings summarized.

Results: 63 respondents took part in the survey. 84% agreed that it is positive that the health service is digitized and that communication between hospital and patient can take place in new ways. The degree of agreement correlated with the degree of interest in new technology, while those who disagreed were concerned about the quality of digital services and experienced absence from school as less burdensome than those who agreed. 83% agreed that video consultations were a perfectly good alternative to physical consultations if no tests or examinations were to be taken, and 49% wanted more video consultations and fewer physical visits. Low satisfaction with the travel route to the hospital was associated with a desire for more video consultations. 70% of the respondents agreed that they preferred video consultations to telephone consultations. 81% were positive to adjust follow-up intervals based on continuously transmitted glucose data. Four in-depth interviews were conducted with healthcare personnel involved in diabetes follow-up. These revealed several positive effects of increased digitization of diabetes follow-up, but several pitfalls were also pointed out. Lack of equipment, poor technical support, lack of training and poor interoperability between systems were identified as the most important barriers to increasing the use of digital tools from today's level.

Conclusion: Relatives of children with DM1 are generally positive about digital clinical pathways, and are on average more positive about digital consultations than findings in other studies with other patient groups have revealed. The findings suggest that the majority of relatives consider digital patient pathways to be well suited for follow-up of DM1. This is probably connected to a need for close follow-up in a busy life phase, use of devices that enable the transfer of data to hospitals and a younger patient and relative population with high digital literacy. If the hospitals manage to remove the barriers to increased digitization, it will be possible to offer a follow-up that is likely to be perceived better by the relatives, and which potentially also increases the quality of the follow-up.