Stretched to the Limit? Informal caregiver burden and elder abuse among home-dwelling persons with dementia

Abstract

Norsk sammendrag (Norwegian summary) Strekkes strikken for langt? - Pårørendes omsorgsbelastning og overgrep blant hjemmeboende personer med demens

Vold, overgrep og forsømmelser mot eldre er et alvorlig folkehelseproblem med store konsekvenser. Personer med demens er spesielt utsatt og Verdens helseorganisasjon anslår at to av tre personer med demens har blitt utsatt for en eller annen form for vold, overgrep eller forsømmelser. Kunnskapen om vold, overgrep og forsømmelser mot hjemmeboende personer med demens er begrenset, spesielt i norsk sammenheng. For hjemmeboende personer med demens er det ofte pårørende som står for det meste av omsorgen og er den viktigste støttespilleren. Det kan være givende for pårørende, men det kan også medføre store utfordringer å gi omsorg til en person med demens. Mange pårørende har en høy omsorgsbyrde, noe som kan påvirke både personen med demens og den pårørende selv negativt.

Denne studiens overordnede hensikt var å gjøre helsetjenesten i bedre stand til å forebygge vold, overgrep og forsømmelser mot hjemmeboende personer med demens. Vi hadde som mål å undersøke hvordan pårørendes opplevelse av omsorgsbyrde påvirker evnen til å mestre omsorgsoppgaven, samt omfanget av overgrep og hvilke faktorer som påvirker risikoen for at slike hendelser skjer.

I denne tverrsnittstudien deltok 540 pårørende gjennom å svare på et anonymt spørreskjema. Datainnsamlingen foregikk fra mai til desember i 2021, og resultatene viser at to tredjedeler av pårørende hadde begått minst én form for overgrep det siste året, og at hendelser kategorisert som psykiske overgrep var mest vanlige. Vi fant flere faktorer som kan øke risikoen for at fysiske og psykiske overgrep skjer, og den mest fremtredende risikofaktoren var at den pårørende var ektefelle eller partner til personen med demens. Å ha en egen kontaktperson i kommunehelsetjenesten var en faktor som så ut til å redusere risikoen for fysiske overgrep. Resultatene antyder også at ulike individuelle, relasjonelle og samfunnsmessige faktorer kan føre til en høy omsorgsbyrde, og pårørendes mentale helse og omsorgsmottakerens atferdsmessige og psykologiske symptomer ved demens ser ut til å ha størst betydning. I tillegg ser det ut til at pårørende som hadde en god relasjon til personen med demens før sykdommen og som har god kunnskap om tilgjengelige helsetjenester opplevde en lavere omsorgsbyrde.

Denne avhandlingen gir ny kunnskap som kan bidra til økt bevissthet om vold, overgrep og forsømmelser mot eldre og forebygging av slike hendelser, og understreker viktigheten av god ivaretakelse av pårørende. Pårørendes opplevelse av omsorgsbyrde kan ikke alene forklare hvorfor overgrep mot personer med demens oppstår, men det er likevel en viktig faktor i denne sammenhengen. Samlet sett fremhever avhandlingen at vold, overgrep og forsømmelser og omsorgsbyrde er komplekse og sammenvevde problemer som krever oppmerksomhet fra både helsepersonell, helsetjenesten, politikere og samfunnet.

English summary Background: Both elder abuse and dementia are major public health issues that are increasingly important due to demographic changes with a growing proportion of older adults. Persons with dementia are particularly at risk of elder abuse. Knowledge about elder abuse among home-dwelling persons with dementia is limited, especially in a Norwegian context. Home-dwelling persons with dementia are mainly supported by informal caregivers, but caring for a person with dementia can be challenging. Informal caregivers of persons with dementia are particularly at risk of a high caregiver burden, which may negatively impact both themselves and the person with dementia. Elder abuse also has serious consequences, particularly for those exposed to the abuse, but also for their families and society. Aim: The overall purpose of this thesis was to enable healthcare services to prevent elder abuse of home-dwelling persons with dementia and to explore how the caregiver's experience of caregiver burden affects their caregiving role. The thesis consists of three papers with specific aims: (I) to describe the proportion of abusive episodes among home-dwelling persons with dementia and their informal caregivers; (II) to examine individual, relational, and community factors associated with psychological and physical abuse of home-dwelling persons with dementia; and (III) to explore factors associated with informal caregivers' subjective burden when caring for home-dwelling persons with dementia. Methods: This thesis is based on a cross-sectional study among 540 informal caregivers of home-dwelling persons with dementia in Norway, conducted from May to December 2021. Data were collected through anonymous self-reported questionnaires measuring abusive episodes in the past year, subjective caregiver burden, and individual (informal caregivers and persons with dementia), relational, and community factors, including municipal services. The occurrences of abusive episodes are presented with percentages. Factors associated with elder abuse and subjective caregiver burden were analyzed using multivariable regression analyses. Results: A majority (two-thirds) of informal caregivers had committed at least one abusive episode in the past year (Paper I). The most common form of abusive episodes was psychological, with 63.5% of participants reporting at least one episode, followed by 9.4% physical, 3.9% financial, 2.4% sexual, and 6.5% neglect (Paper I). We found several risk factors for physical and psychological abuse, with the most prominent risk factor being that the informal caregiver was the spouse or partner of the person with dementia (Paper II). Having a personal municipal health service contact was a potential protective factor for physical abuse. Several individual, relational, and community factors were associated with a high subjective caregiver burden, with the informal caregivers' mental distress and the care recipient's dementia-related behavioral and psychological symptoms being the most strongly associated (Paper III). In addition, higher previous relationship satisfaction and better knowledge of available healthcare services were associated with lower subjective burden. Conclusion: This thesis provides new knowledge on the severe, multifaceted, and intertwined topics of elder abuse and informal caregiver burden among home-dwelling persons with dementia, which may contribute to increased awareness of elder abuse and its prevention and to persons with dementia and their informal caregivers receiving the help and support they need. The informal caregiver's subjective caregiver burden cannot alone explain why elder abuse occurs, but it is nevertheless an important factor in this context. Overall, this thesis highlights the complex nature of both elder abuse and caregiver burden, which requires attention from healthcare personnel, healthcare services, policymakers, and society at large.