Se meg! En kvalitativ studie om hvordan vi tidligere kan oppdage og avhjelpe jenter med høytfungerende autisme. - Sett fra utredere i spesialisthelsetjenesten sitt perspektiv.
Abstract
Formålet med denne masteroppgaven er å utforske hvilke faktorer som kan bidra til å tidlig oppdage, og avhjelpe jenter med høytfungerende autisme. Denne studien tar sikte på å få dypere innsikt i årsaksforklaringer og sammenhenger som kan bidra til å oppdage jentene tidlig for å unngå utvikling av tilleggsvansker. Tidlig innsats er avgjørende for best mulig utvikling. Videre fokuserer studien på å avhjelpe disse jentene i feltet og styrke den pedagogiske forståelsen for både tilrettelegging og inkludering. Studiens problemstilling er: «Hvordan kan ansatte i barnehage og skole og utredere i spesialisthelsetjenesten tidligere oppdage og avhjelpe jenter med høytfungerende autisme?» For å utdype problemstillingen ble det formulert to forskningsspørsmål: Hva skal til for at jenter med høytfungerende autisme blir oppdaget tidligere, og hvorfor er det regionale forskjeller på diagnostisering? Hva skal til for å bedre forstå og avhjelpe jenter med høytfungerende autisme, og styrke det pedagogiske arbeidet med tidlig innsats, og inkludering ute i feltet? Den metodiske tilnærmingen er en kvalitativ studie med bruk av semistrukturerte dybdeintervju. Utvalget er utredere fra spesialisthelsetjenesten som har erfaring med jenter med høytfungerende autisme, og jeg har informanter fra ulike deler av landet for å få perspektiver inn i de regionale forskjellene på diagnostisering. Det er få studier hvor utredere er informanter, noe som kan gi viktige og nye perspektiver til problemstillingen.I den teoretiske innrammingen har jeg tatt utgangspunkt i nyere forskning og statistikk på forekomst knyttet til kjønn og regioner, og forklaringsmodeller for autismespekter-forstyrrelser. Studien bygger også på politisk rammeverk som Stortingsmelding 6 og Kompetanseløftet, og føringer for tidlig innsats. Her belyses sentrale begreper innenfor autismespekter og diagnostisering, samt ledelse og læringsteori, psykologiske modeller, og teorier for inkludering. Teoriutforming har vært preget av en abduktiv prosess, i tett sammenheng med empiri gjennom analyseprosessen.Resultat og hovedfunn i studien viser at jenter med høytfungernde autisme er ekstra vanskelig å oppdage på grunn av deres evne til kamuflering. Det viser seg utfordrende både knyttet til å avdekke vanskene i feltet før en henvisning, men også hos utrederen da diagnoseverktøyene er mest tilpasset gutter sine atferds kriterier. Her er HPM modellen sentral, fordi foreldre sitter med en unik kompetanse da jentenes atferd ofte er veldig ulik hjemme enn i barnehage og skole. Resultatene har vist at de regionale forskjellene på diagnostisering kan differensieres ved at det er store forskjeller også innad i en region. Det kommer også frem ved ulikheter i institusjon knyttet til evne til endringer for å avhjelpe disse jentene. Samtidig er det noen barrierer som er fremtredende som å evne å opprettholde tiltak som er satt i gang, og å sette i gang helthetlige tiltak tidlig. Det er stor variasjon innenfor barnehager og skoler i forhold til forståelse om tidlig innsats og tilrettelegging, men også knyttet til kompetanse for autisme. Å bygge kompetanse basert på hva som er behovet er grunnleggende funn, og å bevare kunnskap i de ulike institusjonen ved høy grad av involvering. Et mål for studiet er at funnene kan bidra til positive implikasjoner for praksis ute i feltet. Det skjer ved at man øker kompetansen for jentenes vansker, tilpasser diagnosekriteriene basert på kjønn, og utvikler standarder for helhetlige tiltak i barnehage og skole. Det anbefales å forske på jentenes opplevelse av vanskene, og på ulikheter innenfor en kommune og region knyttet til forekomst og diagnostisering. The purpose of this master's thesis is to explore which factors can contribute to the earlier detection and treatment of girls with high-functioning autism. This study aims to gain deeper insight into causal explanations and relationships that can help to detect the girls earlier to avoid the development of additional difficulties. Early intervention is crucial for the best possible development. Furthermore, the study focuses on helping the girls in the field and strengthening the pedagogical understanding of facilitation and inclusion. The study's issue is: "How can staff in kindergarten and school and psychologist in the specialist health service detect and treat girls with high-functioning autism earlier?" To deepen the issue, two research questions were formulated: What is needed for girls with high-functioning autism to be detected earlier, and why are there regional differences in diagnosis? What is needed to better understand and help girls with high-functioning autism, and strengthen the educational work with early intervention and inclusion in the field? The methodological approach is a qualitative study using semi-structured in-depth interviews. The selection is psychologists from the specialist health service who have experience with girls with high-functioning autism, and I have informants from different parts of the country to gain perspectives into the regional differences in diagnosis. There are also few studies where psychologist are informants who can provide important and new perspectives to the issue. In the theoretical framework, I describe recent research and statistics on incidence linked to gender and regions, and explanatory models for autism spectrum disorders. The study is also based on political frameworks such as “Stortingsmelding 6” and “Kompetanseløftet”, and guidelines for early intervention. Central concepts within the autism spectrum and diagnosis will be defined, as well as management and learning theory, psychological models, and theories for inclusion. Theory formulation has been characterized by an abductive process, in close connection with empirical work through the analysis process.Results and main findings of the study show girls with high-functioning autism are extra difficult to detect because of their ability to camouflage. It turns out to be challenging both in relation to uncovering the difficulties in the field before a referral, but also for the psychologist as the diagnostic tools are most adapted to boys' behavioral criteria. Here the HPM model is central. Parents have unique expertise as the girls' behavior is often very different at home than in kindergarten and school. The results have shown that the regional differences in diagnosis can be differentiated by the fact that there are large differences within a region. It also emerges from differences in institutions related to the ability to make changes to help these girls. There are some barriers, such as the ability to maintain measures that have been initiated, and to initiate comprehensive measures early on. There is great variation within kindergarten and schools related to ideas about early intervention and facilitation, and competence for autism. Building competence on what is needed is a fundamental finding and to preserve knowledge in various institutions with a high degree of involvement. A goal of the study is that the findings can contribute to positive implications for practice in the field. By increasing competence for girls' difficulties, adapting the diagnostic criteria based on gender, and developing standards for comprehensive measures in kindergarten and school. Research is recommended on the girls' experience of the difficulties, and on differences within a municipality and region related to incidence and diagnosis.