Etnografisk forskning på sykehjem: Fremmer juridifisert forskningsetikk en systematisk ekskludering av eldres stemmer ved livets slutt?

Abstract

Basert på en litteraturgjennomgang av nyere norsk forskning på aldring, livets slutt og døden på sykehjem, utfordrer denne kommentaren bakgrunnen til det vi oppfatter som et kunnskapshull i forskningslitteraturen på dette feltet: kunnskap om eldre sykehjemsbeboeres erfaringer med å være i livets slutt. Vi mener kunnskapshullet kan ha sin opprinnelse i en metodologisk doksa i kombinasjon med nyere forskningsetiske retningslinjer som vanskeliggjør tilgangen til feltet. Hypotesen er basert på egen erfaring med innrapportering av et forprosjekt til Sikt hvor vi har opplevd en etikk-byråkratisk komplisering av forsøket på å benytte etnografiske metoder. Det er som om en berøringsangst med tematikken er institusjonalisert i retningslinjene for kvalitativ forskning, en berøringsangst forskningsfellesskapet risikerer å internalisere selv. Resultatet er at de døendes stemmer er bemerkelsesverdig lite representert i sykehjemsforskningen. Kommentaren fremmer også to positive etisk-metodologiske påstander: At forskning på sykehjemsfeltet i større grad burde involvere sykehjemsbeboere, inkludert dem som har kognitiv svikt. Og at denne typen forskning med fordel kan utføres ved hjelp av etnografiske metoder. Konsekvensen av vanskeliggjøring kan i verste fall føre til ekskludering av dem det faktisk gjelder, kulminere i en mangelfull kunnskapsbasis for policy og styring, undergrave forskningens sannhetssøkende og frie posisjon og på denne måten svekke, heller enn å styrke, beskyttelsen av en sårbar gruppe.

Based on a review of recent Norwegian literature on ageing, end of life, and dying in nursing homes, this commentary challenges the reason for a current lack of knowledge about older residents’ own experiences with living their end of life. We argue that this gap may be due to a methodological doxa in combination with recent research ethics guidelines that restrict research access. Our hypothesis is based on our experience of reporting a project to Sikt where we faced significant bureaucratic hurdles in our endeavor to conduct ethnographic research. It is as though the topic of inquiry itself is understood in guidelines as being off limits – a stance researchers risk internalizing. The result is that the voices of dying older people are remarkably absent from research. At worst, limited access may lead to the exclusion of the nursing home population from research, resulting in policy and governance based on knowledge which is inherently lacking or skewed. It may further undermine the free position of research and as such, weaken rather than strengthen the protection of a vulnerable group. Our commentary makes two positive arguments: That nursing home research to a larger degree ought to involve residents, including those with dementia; and that ethnographic methods are well suited for this.