Cancer patients with a preference for home death: Who are they, and do they change their mind during the disease trajectory?

Abstract

Hensikt: Denne studiens hensikt var å undersøke hvem pasientene som ønsker hjemmedød er, om de forandret mening i løpet av sykdomsforløpet, og faktorene knyttet til oppnåelsen av hjemmedød.

Metode: Sekundære analyser ble gjennomført av data samlet inn som del av Ordalsmodellen, en prospektiv kontrollert ikke-randomisert intervensjonsstudie av pasienter med avansert kreft i palliativ behandling, og deres etterlatte. Mellom november 2014 og desember 2017 ble 205 pasienter inkludert, og studien ble utvidet med ytterligere 75 pasienter mellom september 2018 og mars 2020. Oppfølgingen ble avsluttet 2 år etter inklusjonsstopp. Gruppesammenligninger ble utført ved å bruke Pearsons khikvadrattester.

Resultater: 61% av pasientene i vår studie foretrakk hjemmedød ved inklusjon. Flere menn (68%) foretrakk hjemmedød enn kvinner (49%) (p-verdi=0,028). Pasientene hadde høyere sannsynlighet for å foretrekke hjemmedød hvis de var gift (68%), bodde sammen med ektefelle/partner (67%), bodde i enebolig (62%) og hadde grunnskoleutdanning (67%). 36% av pasientene som ønsket hjemmedød døde hjemme. Pasientene som ønsket hjemmedød hadde høyere sannsynlighet for å dø hjemme hvis de var menn (39%), gift/samboer (41%), bodde med ektefelle/partner (44%) og hadde universitets/høyskoleutdanning (46%). De fleste som ønsket hjemmedød forandret ikke ønsket i løpet av sykdomsforløpet.

Konklusjon: Få pasienter som ønsker hjemmedød dør hjemme i Midt-Norge. Vi fant en sammenheng mellom sivilstatus, bosituasjon og utdanning, og raten for å oppnå hjemmedød blant pasientene som ønsker hjemmedød. Hesepersonell bør være oppmerksomme på de gruppene med lavere sannsynlighet for å oppnå hjemmedød, da disse gruppene kan trenge mer tilrettelegging for å få ønsket sitt om å dø hjemme oppfylt.

Purpose: This study examined who the patients that preferred home death were, if they changed their mind during the disease trajectory, and the factors associated with their rate of achieving home death.

Methods: Secondary analyses were performed using data collected as part of the Orkdal Model Study, a prospective controlled non-randomized intervention trial enrolling patients with advanced cancer treated with a non-curative intent, and their carers. Inclusion of 205 patients was between November 2014 and December 2017, and the study was extended to include additional 75 patients between September 2018 and March 2020. Follow-up ended two years after stop of inclusion. Group comparisons were made using Pearson’s Chi Square tests.

Results: Of the patients in our study, 61% preferred home death at inclusion. More men (68%) preferred home death than women (49%) (p-value=0,028). Patients were more likely to prefer home death if they were married (68%), living with spouse/partner (67%), living in detached house (62%), and had a primary school education (67%). 36% of patients with a preference of home death died at home. Patients with a preference for home death had a higher rate of home death if they were male (39%), married/domestic partnership (41%), living with spouse/partner (44%), and had university/college education (46%). Most patients did not change preference for place of death during the disease trajectory.

Conclusion: Few patients that prefer home death actually die at home in Mid-Norway. We found an association between marital status, living situation and education, and the success rate of achieving home death for the patients that prefer home death. Heath care professionals should be aware of the groups that are less likely to achieve home death, as these might need more regarding the facilitation of home death.