Utvikling av et norsk elektronisk kartleggingsverktøy for trigeminusnevralgi til bruk i kliniske studier og ordinær oppfølging

Abstract

Bakgrunn: Per dags dato mangler det egnede verktøy for prospektiv oppfølging av trigeminusnevralgi (TN) for evaluering av behandlingseffekt, og eksisterende kartleggingsverktøy for andre hodepine- og smertetilstander dekker ikke trigeminusnevralgi sitt komplekse sykdomsbilde. Forskere og klinikere har derfor sett behovet for et standardisert verktøy for TN. Hensikten med studien er å utforske hvilke verktøy som benyttes ved forskning på TN per nå, samt hva pasienter vektlegger som sentralt ved vurdering av effekt av behandling. Dette for å kunne utvikle et kartleggingsverktøy spesifikt for TN.

Metode: Det ble benyttet litteratursøk for del 1 av studien, der vi utforsket hvilke verktøy som eksisterer og benyttes ved forskning på TN. I del 2 ble det benyttet kvalitativ forskningsmetode med fokusgruppeintervjuer, der vi utforsket hvordan TN påvirker hverdagen til pasienter og hva de vektlegger ved kartlegging av tilstanden. Brown og Clarke sin 6-trinnsmodell ble benyttet for tematisk analyse av de transkriberte intervjuene.

Resultater: Etter gjennomførelse av litteratursøk i del 1 ble 28 artikler inkludert i studien. Disse ble gjennomgått med fokus på viktigste effektendepunkt, samt hvordan dette ble kartlagt. Ingen av artiklene benyttet et standardisert verktøy for TN, og viktigste effektendepunkt i samtlige artikler fokuserte på bedring av smertekompontenten ved TN.

Totalt ble det rekruttert 7 pasienter til fokusgruppeintervjuene i del 2, alle med diagnosen TN. Pasientene beskrev hvordan TN hadde en stor innvirkning på hverdagen deres, eksempelvis innenfor arbeidslivet, sosialt, i relasjoner og familieliv samt for energinivå og emosjoner. Totalt sett førte dette til nedsatt livskvalitet for samtlige, og flere av pasientene uttrykte mangelfull oppfølging i helsevesenet. Basert på intervjudeltakernes tanker om hva som bør vektlegges ved kartlegging, og eksisterende verktøy benyttet for kartlegging av TN og andre smertetilstander, er det utformet et forslag til innhold for et standardisert verktøy for TN.

Konklusjon: Per dags dato finnes det ingen standardiserte verktøy for kartlegging av TN, og ved forskning fokuseres det i hovedsak på smertekomponenten ved tilstanden. Pasientene vi har intervjuet uttrykker et ønske om et større fokus på livskvalitet og fungering i hverdagen, både når det kommer til vurdering av effekt av behandling, samt oppfølging i helsevesenet.

Background: As of today, there are no suitable tools for prospective follow-up of trigeminal neuralgia (TN) for evaluating treatment efficacy, and existing assessment tools for other headache and pain conditions do not cover the complex clinical picture of trigeminal neuralgia. Researchers and clinicians have therefore seen the need for a standardized tool for TN. The purpose of this study is to explore which tools are currently used in TN research, and what patients prioritize when assessing the efficacy of treatment, in order to develop an assessment tool specific for TN.

Method: A systematic review was conducted for part 1 of the study, where we explored which tools exist and are used in TN research. For part 2, a qualitative research method with focus group interviews was used to explore how TN affects everyday life and what patients with TN prioritize when assessing their condition. Brown and Clarke's 6-step model was used for thematic analysis of the transcribed interviews.

Results: Following the literature search in part 1, 28 articles were included in the study. These were reviewed with a focus on the main efficacy endpoints and how these were assessed. None of the articles used a standardized tool for TN, and the main efficacy endpoint in all articles focused on the improvement of the pain component in TN.

A total of 7 patients were recruited for the focus group interviews in part 2, all with a diagnosis of TN. The patients described how TN had a significant impact on their daily life, including in their work life, social interactions, relationships and family life, as well as on their energy level and emotions. On the whole, this resulted in a diminished quality of life for all individuals, and several patients expressed inadequate follow-up within the healthcare system. Based on the thoughts of the interview participants on what should be prioritized in assessment of TN, along with the existing tools used for TN and other pain conditions, we developed a draft for an assessment tool specifically for TN.

Conclusion: To date, there are no standardized tools for the assessment of TN, and research mainly focuses on the pain component of the condition. The patients we interviewed express a desire for greater focus on quality of life and functioning in daily life, both in terms of assessing treatment efficacy and follow-up in the healthcare system.