Korleis bør gravide i Noreg få tilbod om NIPT?

Abstract

Bakgrunn Vedtaka frå 2020 i lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi opna opp for nye medisinsk-etiske spørsmål rundt fosterdiagnostikken. Non invasiv prenatal test vart tillat for alle, men som eit tilbod i det private for dei fleste under 35 år. Testen er risikofri, enkel og kan gi informasjon om dei genetiske eigenskapane til fosteret gjennom ein blodprøve av den gravide. Fosterdiagnostikk engasjerer og angår mange, og det er viktig med offentleg debatt. Denne hovudoppgåva skal sjå på etiske aspekt knytt til korleis gravide bør få tilbod om NIPT.

Materiale og metode Målet med hovudoppgåva er å gjere teoretisk drøfting av etiske aspekt knytt til innføringa av NIPT. Drøftinga er gjort ved hjelp av sekstrinnsmodellen, og skal støtte seg på etiske prinsipp som dei fire etiske prinsippa å gjere godt, ikkje skade, rettferd og autonomi, samt prinsippet om likeverd og det såkalla signalargumentet. Litteraturen er innhenta gjennom usystematiske søk i PubMed, direkte søk i etiske tidsskrift og bøkene «Hva vil vi med fosterdiagnostikken?» og «Prenatal testing and disability rights».

Resultat og tolking/diskusjon Oppgåva har sett på om ein bør tilby NIPT offentleg eller privat, testinnhald og om legen har plikt til å informere om NIPT. Det er etisk riktig å tilby den tryggaste tilgjengelege testen, for å redusere talet på invasive prøvar. Slik bidreg helsepersonell til å gjere godt og ikkje skade, samt ivareta autonomi, som er eit tungtvegande prinsipp i samfunnet. Samtidig vil eit tilbod som for dei fleste berre er tilgjengeleg privat, signalisere at NIPT ikkje er ein nødvendigheit til alle. Dermed unngår ein til ein viss grad faren for å signalisere at menneske med bestemte funksjonsnedsetjingar ikkje er ynskja i samfunnet. For å ivareta det framtidige barn sin rett til open framtid og for å sikre nok ressursar til genetisk vegleiing i tråd med bioteknologilova, bør ein ikkje utvide innhaldet i screeninga. Lik og nøytral informasjon er sentralt for at paret skal kunne ta val i tråd med eigne ynskjer og verdiar.

Konklusjon Alt tatt i betraktning er det bra at alle har tilgang på NIPT, men at berre høgrisikogravide får tilbodet frå det offentlege. Gravide bør får same informasjon om at NIPT er ein moglegheit, då det er viktig for å sikre autonomi og rettferd.

Background New medical and ethical questions emerged together with the new resolutions in the act relating to the application of biotechnology in human medicine in 2020. From then on, non-invasive prenatal testing became available for everyone, but only women over 35 years of age or with another indication, have access through public healthcare. The test is risk-free, simple, and may give information about the genes of the foetus, only through a blood test of the pregnant. Prenatal testing engages and concerns a lot of people, and it is therefore important to have a public debate. This thesis addresses the ethical aspects related to how pregnant women should be offered NIPT.

Materials and methods The aim of this work is to discuss ethical aspects related to the implementation of NIPT. The discussion is done through the six-step method for analysis of ethical dilemmas in medicine. It builds on ethical principles, including the four ethical principles beneficence, nonmaleficence, justice and autonomy, the principle of equality and the expressivist argument. An unsystematic literature search is performed in PubMed, ethical journals and the books «Hva vil vi med fosterdiagnostikken?» and «Prenatal testing and disability rights».

Results The thesis has investigated whether NIPT should be offered as public or private health care, what should be included in the test, and if the physician is obliged to inform about NIPT. It is ethical right to offer the safest, available option, to reduce the number of invasive tests. In this way the healthcare professional’s practice the ethical principles beneficence, nonmaleficence and autonomy. These principles carry a lot of weight in our society. At the same time, an offer which for most people is only accessible through private health care, indicates that NIPT is not necessary for everyone. This somewhat avoids expressing that people with set functional impairments are not welcome in our society.

Conclusions In conclusion, everyone should be given the opportunity to do NIPT, but only high-risk pregnant women should get the offer from the public healthcare. Pregnant women ought to be given the same information about NIPT as an opportunity, because information is important to fulfil autonomy and justice.