| dc.description.abstract | Bakgrunn: Myalgisk Encefalopati er en av vår tids mest omstridte sykdommer da uenighetene blant fagfolk og pasienter er store. Det finnes enda ikke noen forklaring på hvordan og hvorfor den oppstår. Det finnes heller ikke noen dokumentert behandlingsmetode. Høsten 2013 ble jeg lagt til i gruppen ”Norges ME-forening- voksne” på det sosiale mediet Facebook. Der inne delte på den tid over 1800 medlemmer sine oppturer, nedturer, symptomer, tanker, følelser og drøftninger rundt egen situasjon som syk med ME. Det fikk meg inn på tanken om å forske mer på ME-sykes bruk av sosiale medier. Er dette en tilstrekkelig form for sosial kontakt? Hva er det som gjør at mennesker som ikke kjenner hverandre kan dele noe så personlig med hverandre? Er dette helsefremmende i en hverdag med mange timer innenfor husets fire vegger? Dette gav meg ideen om, og lysten på å undersøke nærmere dette med ME-syke og bruk av sosiale medier. Jeg stilte meg spørsmålene: Er dette en arena som gjør deres hverdag enklere og oppleves bruk av sosiale medier som noe positivt i deres liv?
Formål: Jeg har selv en far som har vært syk av ME i mange år. Som datter har jeg brukt utallige timer på å søke opp informasjon om sykdommen for å prøve på best mulig vis å få en forståelse for hva slags sykdom det er min far egentlig har. Jeg har lest alt jeg har kommet over av både forsknings- og nyhetsartikler og har prøvd på best mulig vis å tilegne meg kunnskap om ME. Det finnes per dags dato ingen dokumentert behandling som kan kurere ME. Så hvordan kan man da, både som datter og som framtidig arbeidstaker i helsevesenet, hjelpe til i prosessen med å finne svaret på gåten ME? Man kan belyse temaet ved å få det opp i dagens lys, og det er det jeg har som ønske å gjøre med denne oppgaven.
Metode: Dette er en kvalitativ studie der data er innhentet ved hjelp av seks semistrukturerte forskningsintervju med mennesker som har ME. Den vitenskapsteoretiske tilnærmingen som er brukt som utgangspunkt er fenomenologi. De innhentede data er tematisert, strukturert og analysert med inspirasjon fra Malteruds tolkning av Giorgis fenomenologiske analysemetode. Presentasjonen av datamaterialet belyser aktuelle fenomener knyttet til problemstillingen.
Funn: Informantene har mange opplevelser rundt bruk av Facebook. Funnene er delt i to hovedgrupper: Det som omhandler Facebook generelt og det som omhandler Facebookgrupper for ME-syke. De fleste ser bruk av Facebook på generell basis som en kilde til uforpliktende sosial kontakt som er avslappende i en ellers inaktiv hverdag. Det som oppleves som positivt er at all kontakt kan skje på egne premisser og til det tidspunkt en selv ønsker. Samtidig synes mange at det å se andres aktive liv, påminner dem om egen elendighet og dermed gjør dem nedstemte. Informantene påpeker at de ikke ønsker å henge seg opp i det negative, men søker etter å bruke det positive til egen fordel i eget liv. Mange bruker også Facebookgrupper som er spesifikt opprettet for målgruppen MEsyke. Her er det delte erfaringer rundt opplevelse av bruken. Noen opplever en stor glede i å tilhøre et felleskap der man får aksept, respekt og forståelse. En trygg arena for å møte likesinnede og få øset ut frustrasjon. Andre opplever mangel på moderasjon av faginformasjon, noe som kan skape falske håp og misforståelser blant medlemmene inne på gruppen.
Konklusjon: Funn i studien indikerer store variasjoner av opplevelser rundt bruk av Facebook. ME-syke er aktive brukere av dette sosiale mediet og har delte meninger om hvordan bruken av det påvirker egen livskvalitet. Informantene ytrer et ønske om å klare å se det positive i det. Facebookgrupper for stigmatiserte pasientgrupper er et økende fenomen og forskningen rundt effekten av disse er mangelfull. Det synliggjøres et stort behov etter denne pilotstudien for å videreutvikle fagfeltet.
Nøkkelord: Myalgisk Encefalopati. ME. Kronisk sykdom. Sosiale medier. Facebook. Livskvalitet. Stigmatisering. Helsefremming. | |
