A Multi-Method Study of Participation in Daily Activities and Retirement Among Adults with Intellectual Disabilities in Norway

Abstract

Sammendrag:

Dagaktivitet og pensjonering blant voksne med utviklingshemning i Norge

Meningsfulle aktiviteter er viktig for alle, men mange voksne og eldre med utviklingshemning står uten dag- og arbeidsrelatert aktivitet i Norge. Bedre innsikt og forståelse av hva som har sammenheng med arbeidsdeltagelse for personer med utviklingshemning er nødvendig for å kunne få flere i aktivitet. Målet med denne avhandlingen er økt kunnskap om faktorer som er assosiert med dag- og arbeidsrelatert aktivitet, og hvordan personer med utviklingshemning opplever å gå av med pensjon.

I denne avhandlingen studerer jeg personer med utviklingshemnings deltagelse i kommunale dagsenter og i arbeidstiltak i Norge og sammenhengen med utdanning, funksjonsnivå, alder, kjønn og sykehusinnleggelser. I tillegg undersøkes personer med utviklingshemnings opplevelse av pensjonering.

Analysene i avhandlingen er basert på sammenstilte registerdata fra nasjonale registre og intervjuer av pensjonister med utviklingshemning. I registerstudien er det analysert anonyme data fra 14735 personer med diagnose utviklingshemning fra ulike aktuelle nasjonale registre. Utvalget ble hentet fra NAVs register for uføretrygd. I tillegg ble sju personer med utviklingshemning intervjuet om deres opplevelse av overgangen til pensjonisttilværelsen.

Registerstudiene avdekket at 52 prosent av personer med utviklingshemning mellom 20 og 63 år var uten dagaktivitet eller arbeidstilbud i 2015. Sannsynligheten for aktivitet var bedre for de yngre, men varierte mellom kjønn og ulike diagnoser for utviklingshemning. Personer med videregående skole hadde lavere sannsynlighet for deltagelse i dagsenter og i varig tilrettelagt arbeid. I tillegg var det større sjanse for at personer med uregistrert eller høyt funksjonsnivå var uten dagaktivitet. For voksne med mild utviklingshemning hadde sykehusinnleggelser stor negativ innvirkning på arbeidsdeltagelse, spesielt for de med både fysiske og psykiske helseplager.

Intervjuundersøkelsen fant at pensjonistene opplevde bedre helse, fornøydhet og økt selvbestemmelse to år etter pensjonering, men overgangen til pensjonisttilværelsen var brå.

Resultatene i prosjektet tyder på at det er behov for økt fokus på arbeidsinkludering for personer med utviklingshemning, spesielt for personer som ikke har registrert funksjonsnivå og for personer med høyt funksjonsnivå. Dagaktivitet bør tilpasses den enkeltes behov, også etter pensjonering.

Summary:

Daily activities and retirement among adults with intellectual disabilities in Norway

Meaningful activities are important for all, but many adults and older people with intellectual disabilities in Norway do not participate in daily activities. To raise the employment rate, additional knowledge about factors related to employment for this population is needed. The aims of this dissertation are increased knowledge about factors associated with daily activities for people with intellectual disabilities and their experiences of transition to retirement.

The study explores participation in daily activities for people with intellectual disabilities related to education, functional level, age, gender and hospitalisations. Additionally, it explores experiences of retirement for this population.

The analysis is based on linked registry-based data from national registries and interviews with retirees. In the registry-based study, anonymous data from 14,735 people with diagnoses of intellectual disabilities was gathered from national registries. The sample was drawn from the Norwegian Welfare Administration’s registry of disability pension. Interviews with seven retirees with intellectual disabilities were conducted.

The registry-based study revealed that 52 percent of people with intellectual disabilities 20–63 years old were not registered in day care or employment in 2015. A higher likelihood of participation in daily activities was associated with younger age but differed between gender and diagnosis of intellectual disabilities. People with higher education were less likely to participate in day care and sheltered employment. Additionally, people with unregistered and high functional levels had a higher probability of unemployment. For adults with mild intellectual disabilities, we found that hospitalisations significantly reduced the likelihood of employment, especially if these included both somatic and psychiatric hospitalisations.

The retirees in the interview study experienced better health and increased self-determination and reported being more satisfied two years after retirement. However, they also stated that the transition to retirement was abrupt.

The results of the project indicate a need for increased focus on work inclusion for this population, specifically those with high and unregistered functional levels. Moreover, daily activities should be adapted to individual needs, which is also true in retirement.