Døve og sterkt tunghørte pasienter i somatiske sykehus: Likeverdige offentlige helsetjenester?

Abstract

Hensikten med masteroppgaven er å belyse hvordan døve og sterkt tunghørte opplever å være pasienter i somatiske sykehus, og hvordan det fungerer med og uten tolk. Dette er belyst særlig på bakgrunn av en relasjonell forståelse av funksjonshemming (NOU 2001:22; Tøssebro 2010).

Jeg valgte følgende problemstilling: «Hvordan opplever døve og sterkt tunghørte å være pasienter i somatiske sykehus?». Med utgangspunkt i problemstillingen ble kvalitativ forskningsmetode med semistrukturerte intervju valgt for denne studien. Intervjuene ble utført individuelt med fem informanter på norsk tegnspråk. Transkripsjonene og oversettelsen av intervjuene til norsk utgjør grunnlaget for studiens analyser. For å analysere og fortolke funn i det empiriske materialet har jeg tatt utgangspunkt i fenomenologisk analyse med systematisk tekstkondensering.

Funnene fra studien viser at det er mange faktorer som tilsier at offentlige helsetjenester ikke er likeverdige for en pasient som er døv eller sterkt tunghørt, sammenlignet med en hørende pasient. Sektoransvarsprinsippet blir heller ikke forvaltet tilfredsstillende og det begås mange skjulte brudd på Pasient- og brukerettighetsloven (1999). Informantene har fortalt om funksjonshemmende forhold allerede fra skaden eller sykdommen inntreffer, når de kommer inn på legevakt eller akutten, når de er innlagt og ved utskrivelse. Funksjonshemmende forhold i omgivelsene er en ting, men manglende kompetanse om og erfaring med døve og sterkt tunghørte og døvekultur blant helsepersonell er også noe som kommer til syne gjennom funnene.

Dette fører til tilleggsbelastninger for døve eller sterkt tunghørte pasienter, sammenlignet med hørende pasienter. Uten tolk synker kvaliteten på kommunikasjonen, som blir knapp og enkel. Kommunikasjonsbarrierer går utover behandlingsforløpet, og helsepersonellet mister makt og kontroll over behandlingsforløpet når de ikke klarer å kommunisere rikt, tilfredsstillende og godt med pasienten. Å bruke tolk gir informantene oversikt og kontroll som fører til trygghet, og de slapper av. Med tolk reduseres det funksjonshemmende gapet for samtalepartene i forhold til den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming. Men samtidig kan det oppleves ubehagelig å ha en tolk i «private» settinger. Informantene viser også stor tillit til tolken og tolkens oversettelse, noe som en kanskje bør være oppmerksom på. Tolkens tolkebrukere har ofte ikke et sammenligningsgrunnlag for å avgjøre om tolkens oversettelse er bra.

The purpose of this thesis is to show how deaf and severely hard of hearing people experience being patients in somatic hospitals, and how these experiences are influenced both with and without the presence of an interpreter. This is specially illustrated particulary in light of an relational understanding of disability (NOU 2001:22; Tøssebro 2010).

I choosed the following research question: «How do deaf and severely hard of hearing experience to be patients in somatic hospitals?». Based on the research question, the current study applies qualitative methodology to individual semi-structured interviews with five informants. These interviews were conducted in Norwegian Sign Lanuguage, and the trancription and translation of these interviews into Norwegian form the basis of the study’s analyses, which involve phenomenological analysis with systematic text condensation.

Findings from the study indicate that deaf and severely hard of hearing patients receive a lower quality public healthcare service than hearing patients. For example, the responsibility of a healthcare service to provide accomodations, such as a signed language interpreter, is often not met, which leads to numerous implicit violations to the Patient- and Users Rights Act (Pasient- og brukerrettighetsloven 1999). The informants discussed that disabling barriers appear from the moment an injury or illness occurs, from when they enter the hospital or emergency room, to when they are admitted and at discharge. In addition to disabling issues, a lack of competence and experience among health professionals about deaf and severely hard of hearing patients and about Deaf culture is also evident in the findings. This leads to additional burdens for deaf or severely hard of hearing patients, as compared to hearing patients. Without an interpreter, the quality of communication decreases. Communication barriers often continue through a course of treatment, resulting in a loss of power by the healthcare professionals to control the treatment of the patient. Similarly, informants also mentioned that using an interpreter gives them control, which leads to confidence, and an ability for them to relax. Thus, these findings suggest that an interpreter works to reduce the disabling gap between health professionals and deaf and severely hard of hearing patients, compared to the relational understanding of disability. However, even with these positive outcomes, informants also mentioned that it is sometimes uncomfortable to have an interpreter in «private» settings. Additionally, informants also showed great confidence in the interpreter and the interpretation, which one should be aware of, due to the fact that a interpret user is often unable to monitor the quality the interpreter’s work.