Jeg har tatt en time-out på mitt eget liv.: Unge på veg inn i voksenlivet med alvorlig kreftsyk forelder.

Abstract

In this master degree study, emerging adults in the age 18-28 share their parental cancer experiences.

The participants all speak of a parent who slowly weakens, which makes them grief over what they've already lost during the parent's illness, but also over the imminent loss. All of them experience their lives as being turned upside-down or severely changed, because of new responsibility, demands, and routines. They describe care responsibility of variable degree, but a feeling of being pulled in several directions is common to all of them. Some of them show particularly much care responsibility for their ill parent, which make them feel ambivalent. They still point out positive sides of being a family caregiver. Intimate care is particularly problematic. Family means a lot to them, and all speak of a close relationship to their ill parent. Many of them also grief over not being able to share great moments with the parent, like marriage and having children. The participants in the study show a need for comfort, support, care, being cheered up, information, being seen, being included and spoken to by health care professionals, and the need for support from family and friends. All of them express the need for someone to talk to. Six of them have reduced their usual activities to spend more time with their ill parent. Many of the participants say that it does them good when health care professionals show interest, take the initiative, and dare to ask and include them. Six of the participants points out, describes the benefit of, and the wish to speak with other emerging adults with parental cancer. Opportunities of conversation with other emerging adults with parental cancer is emphasized as something valuable, because they learn from it and it gives them more perspective. Family caregivers describe a wish for support groups.

From the studies of Arnett(2000), one can realize that young people in this age period is neither defined by society nor widely by development psychology. Because this particular age becomes "invisible", the help that is offered to them is severely limited. One can imagine that few or nooffers of help sends signals of no need for help. This kind of signal may in turn make these emerging adults not demand anything. A feeling of being alone with a problem may cause difficulty of demanding focus. This way of thinking is supported by Engelbrekt(2005) who points out that emerging adults with parental cancer are missing "claim makers". If nobody has been made aware of, or point out a particular social problem, it will not become a social problem. Engelbrekt(2005) also points out that there is very little focus on young people who live with parental cancer. Many professionals become aware of their need for help after the parent has deceased, but this is insufficient. Emerging adult's invisibility becomes clear and is further verified by looking at what the health care system has to offer; health care for the age 0-18 and health care for adults. It is essential to point out that the participants of this study are standing with each foot in two different areas, one in being adult and one in being adolescent, having specific experiences and needs as a result of being an emerging adult with parental cancer.

I denne masterstudien har unge på vei inn i voksenlivet, i alderen 18-28 år med alvorlig kreftsyk forelder delt sine opplevelser knyttet til det å være pårørende.

Informantene viser til en gradvis svekkelse hos forelder, noe som gjør at de både sørger over det de allerede har mistet gjennom forelders sykdom, samt over forventet tap av forelder. Samtlige opplever at livet har blitt snudd på hodet eller forandret, gjennom annet ansvar, krav og rutiner. Felles for samtlige er opplevelsen av press og krysspress. Et par viser til et ekstra stort omsorgsansvar for sine syke foreldre og opplever ambivalens knyttet til dette. De fremhever likevel også positive sider ved det store omsorgsansvaret. Intim pleie blir av flere trukket frem som problematisk. Familie betyr svært mye og samtlige viser til et nært forhold med sin syke forelder. Flere viser til sorg over ikke å få dele store begiventheter som giftemål og egne barn med forelder. Informantene viser til behov for trøst, støtte, omsorg, oppmuntring, informasjon, det å bli sett, inkludert og snakket med av helsepersonell, motta støtte fra familie og venner. Samtlige uttrykker et behov for noen å snakke med. Seks stykker har redusert egne aktiviteter for å tilbringe mer tid med sin syke forelder. Flere trekker frem at det gjør godt når helsepersonell viser interesse, tar initiativ, tør å spørre og inkludere dem. Seks stykker trekker frem, og vister til nytten av og ønsket om å snakke med andre pårørende. Samtalemuligheter med andre pårørende blir fremhevet som verdifullt, fordi det gir læring og perspektiver. Informantene med det største omsorgsansvaret spesifiserer et ønske om samtalegrupper for pårørende.

Ut fra Arnett (2000) kan man forstå at unge som en spesifikk aldersgruppe, verken blir definert av samfunnet eller i utbredt grad innenfor utviklingspsykologi. Ettersom aldersperioden blir ”usynlig” er det svært begrenset hva som finnes av tilbud. Man kan se for seg at få eller ingen tilbud, sender signaler til de unge om at de som gruppe ikke har behov. Et slikt signal kan på sin side bidra til at de unge heller ikke krever noe. Hvis man opplever å være alene med et problem kan det være vanskelig å kreve fokus. Dette resonnementet støttes av Engelbrekt (2005) som poengterer at unge med alvorlig syk forelder mangler ”claim makers”. Hvis ingen er gjort oppmerksom på, eller trekker frem et spesifikt sosialt problem, vil det heller ikke oppstå som et sosialt problem. Engelbrekt (2005) viser til at det er lite fokus på unge som lever med en alvorlig syk forelder. Mange profesjonelle blir først klar over de unges hjelpebehov når forelder er død, men dette er ikke tilstrekkelig. De unges usynlighet kommer også til syne og blir bekreftet gjennom hjelpeapparates todeling i barn og ungdom fra 0-18 år og voksen inndeling av tilbudene. Det er essensielt å fremheve at de unge informantene står med en fot i to leire, mellom ungdom og voksen. Denne ”midt-i-mellomheten” gir spesifikke erfaringstyper og behov tilknyttet det å være ung pårørende på vei inn i voksenlivet med alvorlig kreftsyk forelder.